L’Associazione Italiana Sindrome “X-Fragile” nasce il 9 Giugno 1993 con lo scopo di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con sindrome del cromosoma X, di contribuire allo studio di queste sindromi per una aggiornata informazione sulle stesse. L’Associazione opera al fine di:

·      favorire un ottimale inserimento scolastico e sociale delle persone portatrici della Sindrome;

·      aiutare i genitori favorendo il processo di accettazione dei propri figli attraverso la promozione di incontri per lo scambio di idee, esperienze;

·       promuovere ogni attività atta a favorire l'inserimento in tutti gli ambiti sociali delle persone affette;

·      promuovere la divulgazione di tutte le informazioni relative alla natura e al trattamento delle sindromi legate al cromosoma X;

·      diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali di cui possono usufruire tutti coloro che sono affetti da dette sindromi.

Programma

 09.00 Apertura dell’incontro: Saluto agli Ospiti

09.15 Associazione Italiana  Sindrome X-Fragile Onlus:obiettivi nazionali e territoriali

M. De Nuccio - Presidente Associazione
Italiana Sindrome X-Fragile Onlus

09.40  Dal sospetto alla diagnosi genetica

G.Scarano -Direttore U.O.C. di. Genetica Medica A.O. “G. Rummo”  Benevento.

10.10  La ricerca X-Fragile e ultime novità dal Work - Shop Internazionale -  Ottobre 2001 –

G. Neri - Direttore Dipart. Genetica Medicadell’Università  Cattolica S.Cuore, Policlinico Gemelli, Roma

10.40  La presa in carico del bambino X-Fragile

a) Dalla diagnosi alla formulazione del progetto terapeutico

b) Le periodiche valutazioni dello sviluppo

R. Militerni - Direttore Clin.Neuropsichiatria Infantile, Università - Federico II, Napoli

11.20  Discussione - Break

12.30  Strategie logopediche riabilitative nel bambino affetto da x-fragile

E. Liguori - Salerno

13.00  Discussione

13.30  Pausa pranzo

15.00  Handicap e legislazione

M. Barbato, genitore

16.00  In cammino verso l’integrazione

La Scuola

S. Nocera, Ministero Pubblica Istruzione

Lo Sport

Pintus:         Lo sport estremo

B. Gallotta:  Lo sport possibile

16.45  Aspettative associative del territorio: verso una sezione dell’Associazione Italiana X-Fragile

Discussione

18.00  Chiusura dei lavori