Maria de la Luz Perea Costa
CNR - Istituto di Psicologia
Reparto di Neuropsicologia del Linguaggio e Sordità
Via Nomentana 56 - 00161 - Roma (ITALIA)
Tel/fax: +39 - 06 - 440.36.78
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ml.perea@tiscalinet.it
I. Introduzione
Grazie alla mia esperienza come insegnante di
sordi e come interprete di Lingua dei Segni ho avuto modo di
conoscere e lavorare con persone con Sindrome di Usher (SU).
Attraverso lunghe conversazioni con loro e i loro familiari mi si è
chiarito il lungo, arduo e difficile cammino che hanno dovuto
percorrere dall’apparizione dei primi sintomi fino ad arrivare ad
un intervento educativo efficace, passando per il "non
necessario" trauma di una diagnosi tardiva e mal comunicata.
La diagnosi della Sindrome di Usher è sempre un
duro colpo, una grande tragedia (anche se talvolta ci sono già dei
sospetti) sia per i genitori sia per l’interessato, e lo è molto
di più se si offre poca, nessuna o erronea informazione sugli
aspetti medici della sindrome e/o su dove ricorrere per ottenere il
sostegno e i servizi necessari.
Questo articolo vuole offrire alcune informazioni
essenziali sulla Sindrome di Usher sia ai genitori sia ai
professionisti con l’obiettivo di arrivare ad una diagnosi precoce
che possa minimizzare gli effetti della sindrome e attraverso un
intervento educativo precoce ed efficace possa garantire una
migliore qualità di vita fin dall’infanzia.
II. Cos’è la Sindrome di Usher
La Sindrome di Usher è un insieme di
caratteristiche genetiche che implicano perdita uditiva e
alterazioni visive provocate dalla presenza di Retinite Pigmentosa.
Si trasmette ereditariamente attraverso un carattere autosomico (non
legato al sesso) recessivo (perché la sindrome si trasmetta ai
figli, tutti e due i genitori devono essere portatori del gene). In
molte occasioni i genitori, essendo portatori sani, scoprono tale
situazione solo dopo la diagnosi della sindrome nel loro figlio.
La retinite pigmentosa è un'alterazione
degenerativa della retina. Si produce uno strangolamento dei vasi
sanguigni che fa diminuire il flusso di nutrimento nella parte
periferica della retina, mostrando un accumulo caratteristico di
pigmento sopra di essa.
La retina dell'occhio umano contiene due tipi di
cellule fotoricettive: coni e bastoncelli. I coni sono i
responsabili della visione in condizioni di illuminazione così come
della percezione dei dettagli e dei colori, mentre i bastoncelli si
incaricano della visione notturna e in condizioni di penombra e
permettono la percezione solo nella gamma dei grigi.
Nella parte periferica della retina esiste una
maggiore concentrazione di bastoncelli e sono proprio queste le
cellule che si deteriorano in un primo momento. A causa della
mancanza di nutrimento i bastoncelli muoiono e comincia a diminuire
la capacità di vedere con chiarezza nella penombra o in condizioni
di scarsa illuminazione. Questa perdita di visione, conosciuta come
"cecità notturna" è il primo sintomo che manifestano
molte persone con Sindrome di Usher. Successivamente si deteriorano
i coni, provocando la diminuzione della visione periferica
(restrizione del campo visivo) così come la diminuzione
dell'acutezza visiva (incapacità di percepire i particolari).
L'estensione e la velocità alla quale la visione
si deteriora è estremamente variabile da un individuo all'altro, o
nello stesso individuo (il deterioramento della visione non segue
ritmi stabili), perciò le previsioni sono difficili.
Esistono tre tipi di Sindrome di Usher:
1. Usher tipo I: le persone affette sono sorde
profonde dalla nascita, presentano retinite pigmentosa (RP) benchè
i suoi sintomi non siano evidenti: la cecità notturna appare
infatti spesso nell'infanzia ma talvolta può non farlo fino
all'adolescenza o all'età adulta. Occasionalmente queste persone
manifestano problemi di equilibrio.
2. Usher tipo II: le persone affette presentano
una perdita uditiva stabile e moderata, retinite pigmentosa e non
manifestano problemi di equilibrio.
3. Usher tipo III: le persone affette nascono
normalmente con una buona capacità uditiva o con una leggera
perdita che aumenta progressivamente. Presentano retinite pigmentosa
e in alcune occasioni problemi di equilibrio. La cecità notturna si
manifesta nell'infanzia e/o nell'adolescenza.
In tutti e tre i casi gli adulti sono legalmente
riconosciuti come " ciechi ".
In Spagna la sindrome di Usher causa il 50% dei
casi di sordo-cecità (Fundación ONCE, 1990). In USA (Kimberling e
Moller, 1995) la frequenza di apparizione della sindrome di Usher
(tipi I e II ), nei bambini nati con problemi uditivi è dal 3% al
6%.
Se ragioniamo un po' sui tre tipi di Sindrome di
Usher, vediamo che si differenziano sia nel tipo che nel grado di
perdita uditiva che comportano (congenita - prelinguistica
-postlinguistica / profonda - grave - moderata). Se consideriamo che
inoltre la RP può avere non solo dei momenti di apparizione ma
anche delle evoluzioni molto diverse, ci troviamo davanti a un
gruppo di persone con caratteristiche sensoriali molto variate e, di
consequenza, con percorsi educativi molto diversi.
Se il residuo uditivo del bambino/ragazzo con
Sindrome di Usher ha consentito una buona comprensione della lingua
parlata sin dalla prima infanzia, il bambino sarà stato educato
come un bambino udente, e avrà sicuramente un alto livello di
comprensione e produzione orale e scritta. Se i problemi visivi sono
stati gravi sin dalla prima infanzia, forse il bambino è stato
educato come un bambino cieco, e quindi conoscerà il Braille.
Se invece il residuo uditivo del bambino non ha
consentito una buona comprensione della lingua parlata ci troviamo
davanti a un bambino con problemi di comprensione che comunica con
difficoltà sia attraverso la lingua parlata sia attraverso la
lingua scritta. Fanno parte di questo gruppo le persone con SU tipo
I, che in molte occasioni hanno dei genitori e/o dei parenti sordi e
che comunicano prioritariamente attraverso la Lingua dei Segni.
Così possiamo trovare, ad esempio, un ragazzo
sordastro, con una RP di recente apparizione e con evoluzione lenta
che può deambulare con assoluta libertà utilizzando ausili visivi
(lenti, apparecchi di ingrandimento, programmi Zoom) solo in
occasioni molto specifiche. Se invece, la RP di questo ragazzo fosse
a evoluzione rapida sicuramente avrebbe bisogno del bastone, di
ausili visivi più potenti e utilizzerebbe il Braille per accedere
alla lettoscrittura.
Un altro esempio può essere quello di un ragazzo
con sordità profonda prelinguistica, con una RP di recente
apparizione e evoluzione lenta che può utilizzare degli aiuti
visivi e/o il bastone solo in determinate situazioni e che comunica
utilizzando la Lingua dei Segni con la sola precauzione di adattare
la distanza che lo separa degli interlocutori con lo scopo di
includerli nel campo visivo. Con una RP in uno stato più avanzato
questo ragazzo può avere bisogno del bastone con più frequenza,
oppure degli aiuti visivi più potenti, oppure del Braille, della
scrittura di parole chiave in grandi dimensioni o della Lingua dei
Segni appoggiata sulle mani dell’interlocutore per comunicare.
III. DIAGNOSI PRECOCE
Con la diagnosi di qualsiasi deficit, comincia un
periodo difficile nel quale, sia nel malato che nei genitori,
familiari e amici, affiorano sentimenti dolorosi di incertezza,
paura, solitudine, colpa, rabbia, tristezza, disperazione ... Nel
caso della Sindrome di Usher tali sentimenti si intensificano a
causa della diagnosi inaspettata (nella maggior parte dei casi i
genitori scoprono in questo momento che sono portatori della
Sindrome) e perchè sono implicati due sensi considerati di primaria
importanza : vista e udito.
Generalmente i genitori cercano la conferma della
diagnosi peregrinando per vari ospedali; dopo tale pellegrinaggio
comincia la ricerca di informazioni sulla Sindrome, sui servizi
medici, educativi e sociali, così come la ricerca di associazioni
di familiari o ammalati nelle quali poter trovare sostegno e
informazioni valide.
Credo che solo attraverso tale informazione si
può arrivare alla serenità necessaria per accettare la situazione
e cominciare a elaborare la crisi che la diagnosi provoca. Per
questo motivo la necessità di una diagnosi precoce effettuata e/o
comunicata da professionisti che lavorino nel mondo della sordità
è di vitale importanza per ottenere informazioni veramente utili.
Con molta frequenza il mondo della medicina non
conosce gli aspetti psico-pedagogici della sindrome della sordità,
della cecità e della sordo-cecità , per cui non è strano
incontrare diagnosi sbagliate ("suo figlio presenta un ritardo
mentale considerevole"), pronostici catastrofici ("suo
figlio rimarrà cieco prima della fine dell'anno"), consigli
educativi improvvisati ("il meglio che si possa fare è
portarlo ad una scuola per ciechi ed insegnargli il Braille") (Minner
e Cioffi, 1997) e famiglie "professionalmente disorientate
".
Una diagnosi precoce della Sindrome di Usher
effettuata attraverso professionisti del mondo della sordità
minimizzerebbe la confusione, garantirebbe l'acquisizione di
informazioni positive (non basate sul deficit ma sulle potenzialità
della persona con Sindrome si Usher) e avvicinerebbe i servizi
(educativi, medici, sociali ecc.) e il sostegno psicologico
necessario a tutti gli interessati (alla persona con SU, ai
genitori, familiari ed amici), in un breve periodo di tempo.
Questo sarà sempre più possibile nella misura
in cui i professionisti in contatto con il bambino con problemi di
udito durante le tappe scolari conoscano la sindrome di Usher e
sappiano riconoscere i segnali di allarme. Esistono questionari (Davenport
e Pitsburgh, 1995) che aiutano a realizzare un primo screening (instradamento)
attraverso il quale individuare possibili casi di RP e suggerire un
controllo oculare più accurato.
IV. Segnali che possono far sospettare la
presenza di Retinite Pigmentosa alla famiglia o al personale
scolastico
Il primo segnale di RP che appare solitamente nella Sindrome di
Usher è la perdita visiva in condizioni di scarsa illuminazione. A
causa dell'incapacità di vedere con chiarezza in queste condizioni,
il bambino con Sindrome di Usher solitamente colpisce o si scontra
con oggetti e persone, manifesta problemi nel camminare in casa o
nella scuola in caso di scarsa illuminazione oppure durante la
notte, viene disturbato dai cambi di disposizione dei mobili , non
può uscire di notte se non accompagnato o dotato di una torcia,
diminuisce inoltre la sua comprensione dei messaggi sia attraverso
la lettura labiale sia attraverso la lingua dei segni, ecc.
Un successivo insieme di segnali evidenzia la
diminuzione di visione periferica e il restringimento del campo
visivo dando luogo alla "visione tubolare". In questo modo
un ragazzo con Sindrome di Usher può non rendersi conto se un
compagno sta tentando di attirare la sua attenzione per comunicargli
qualcosa, o impiega un tempo eccessivo per raccogliere oggetti che
gli siano caduti dal tavolo (specialmente su pavimenti a basso
contrasto), perde spesso il segno nel testo che sta leggendo, legge
muovendo la testa o guidandosi con il dito indice, può non vedere
un ostacolo sul pavimento, un nuovo gradino in un percorso abituale,
frequentemente colpisce lateralmente ostacoli e/o persone, può
battere la testa su segnali o arredi posti ad una altezza media ecc.
Un terzo insieme di segnali mette in rilievo la
difficoltà ad adattarsi ai cambi di illuminazione e gli
abbagliamenti. Con moltissima frequenza possiamo trovare persone con
Sindrome di Usher che, incontrando marcati cambi di illuminazione,
interrompono il cammino fermandosi per qualche minuto nello stesso
posto per riprenderlo solo dopo aver realizzato l'accomodamento e
l'adattamento alle nuove condizioni di illuminazione. Questo si
produce nel passaggio da locali interni ad esterni o viceversa,
quando si entra o esce da un cinema o da teatro, quando si assiste a
proiezioni in aula, ecc. Nello stesso modo, per evitare abbagli
questi alunni di solito indossano cappelli con visiera e/o occhiali
da sole anche in posti chiusi (soprattutto in presenza di
illuminazione fluorescente) benchè in molte occasioni questi
occhiali non hanno i filtri adeguati e peggiorano ancora l’accuratezza
visiva.
Inoltre la perdita visiva si evidenzia non solo
in condizioni di scarsa illuminazione ma anche quando esiste poco
contrasto figura-sfondo. In questo modo un alunno con Sindrome di
Usher può non trovare un oggetto che gli sia caduto sul pavimento
se il contrasto oggetto-pavimento è basso o nullo, può avere
difficoltà nel leggere fotocopie o manoscritti scritti con colore
chiaro, può vacillare, scontrare e anche cadere per le scale se il
primo e l'ultimo gradino di ogni rampa non sono adeguatamente
segnalati, può non capire un messaggio in Lingua di Segni se
l'emittente indossa vestiti con righe, fantasia o a basso contrasto
rispetto alle sue mani, ecc.
Nella maggior parte dei casi durante il primo
periodo in cui cominciano ad apparire sintomi di RP, si produce una compensazione
naturale da parte del soggetto alle limitazioni che questi
implica. La persona colpita improvvisa "tecniche" che gli
permettono di leggere senza perdere il segno, tecniche per esplorare
costantemente lo spazio visivo e non perdere informazioni, tecniche
su come utilizzare i piedi per saggiare il pavimento ed evitare
cadute, ad esempio portare sempre una lente di ingrandimento, una
torcia, occhiali da sole, ecc. E per questo che spesso non si
attribuiscono determinati segnali a problemi visivi ma alla
distrazione del ragazzo e si ritarda la diagnosi e l'intervento fino
al momento in cui una grave caduta, un incidente o l'isolamento del
ragazzo suggeriscono un controllo oculistico accurato.
V. Implicazioni educative
Una volta diagnosticata la SU si rendono
imprescindibili alcuni cambiamenti sia nella scuola che in casa.
Come ho già detto prima, esiste una profonda diversità fra le
persone con Sindroma di Usher, ed è proprio per questa diversità
individuale che tali cambiamenti si devono fare "su
misura", per ogni singolo soggetto, in funzione del tipo di SU
e del livello e tipo di residuo visivo e uditivo che presenta in
ogni momento educativo.
Al fine di ridurre le barriere architettoniche
e facilitare l'orientamento e la mobilità dell'alunno con SU è
consigliabile:
Atttrezzare adeguatamente con lampade e
dispositivi di contrasto le zone di penombra o di scarsa
illuminazione (aule, corridoi, scale, ascensori, biblioteca, mensa,
bagno, armadi, ecc.)
Informare il ragazzo/i con SU nel caso si rendano
necessari cambi nella disposizione degli interni, mobili, pavimenti,
collocazione di oggetti, ecc. in casa e nell'aula evitando comunque
cambi inaspettati.
Informare su qualsiasi cambiamento architettonico
presente nei percorsi abituali dell'alunno con SU. Un cambiamento
architettonico può essere la sparizione di un albero o di qualsiasi
oggetto che serviva da punto di riferimento, l'apparizione di
segnali a media altezza con i quali si possa colpire la testa, il
cambio di fermata dell'autobus, cambiamenti di pavimentazione,
lavori pubblici in corso, sparizione - comparsa di negozi (p.e. un
fornaio, un pescivendolo, un bar sono importanti punti di
riferimento), ecc.
Mantenere quotidianamente le porte (abitazione,
armadi, mobili) e cassetti chiusi per evitare colpi e cadute
Collocare ringhiere in tutte le scale ed
evidenziare il primo e l'ultimo gradino di ogni rampa .
Seguire i suggerimenti di un tecnico o di un
professionista esperto in orientamento e mobilità, ecc.
Con frequenza l'evoluzione della RP provoca
l'incapacità da parte dell'alunno di mantenere un adeguato livello
di comprensione degli scambi comunicativi che avvengono nell'aula e
dei contenuti in essi espressi, specialmente nei casi di SU tipo I,
che maggioritariamente utilizzano la lingua dei segni per
comunicare; il restringimento del campo visivo impedisce all'alunno
di cercare e localizzare i diversi interlocutori in tempo reale e
perciò non gli consente di seguire gli interventi del professore
e/o dei suoi compagni mostrando sintomi di fatica visiva, bassa
comprensione, isolamento sociale e caduta del rendimento accademico.
Al fine di ridurre le barriere di comunicazione e di
facilitare la partecipazione attiva dell'alunno sarà conveniente:
determinare la migliore ubicazione possibile
dell'alunno all'interno dell'aula verificando che possa vedere bene
la lavagna, il professore ed il resto dei suoi compagni;
curare il ritmo degli interventi in classe in
modo che sia possibile seguire la conversazione da parte dell'alunno
con SU;
controllare fattori come la distanza adeguata per
segnare, la posizione ed il tipo di illuminazione, il contrasto
preferito per la lavagna, la grandezza di ciò che si scrive e del
materiale distribuito nell'aula, uso di indumenti con alto contrasto
(colori uniformi evitando righe e fantasie), segnare all’interno
del campo visivo del ragazzo con SU, ecc.;
utilizzare, quando sia necessario, ausili
tecnologici (programmi informatici per l'ingrandimento delle
immagini o per cambi di contrasto, tastiere Braille per i computer,
teleobiettivi, ecc.) che permettano un maggior e più comodo accesso
alle informazioni da parte dell'alunno con SU, ecc.
Spesso i genitori ed i professionisti in contatto
con ragazzi con SU si chiedono che cambiamenti si debbano introdurre
nella programmazione e/o nelle scelte educative. Ha senso che mio
figlio segua i suoi studi di meccanica? Non sarebbe meglio cercargli
un impiego facile, vicino a casa che gli garantisca un futuro
stabile senza eccessivi pericoli? Mio figlio dovrebbe imparare
Braille sin da subito? Ma,... il bastone, potrebbe essere utile?
Secondo me è di fondamentale importanza offrire
agli alunni con SU l'apprendimento di tutte quelle tecniche che li
possano aiutare a mantenere la loro autonomia ed integrità fisica e
psichica. Con queste basi qualsiasi scelta professionale avrà senso
e potrà essere realizzata. L'obiettivo principale è evitare che il
ragazzo si renda dipendente nella misura in cui la perdita visiva
aumenti e senta in modo imperioso la necessità di assistenza
permanente da parte di adulti e/o di persone udenti; dobbiamo
evitare che si sentano incapaci di orientare la loro vita e decidere
sul loro futuro facendo sí che crescano con la serenità e
l'equilibrio emotivo necessario per potere utilizzare tutti gli
aiuti che siano alla loro portata.
Per questo credo sia necessario che si informi
l'alunno, in accordo con le sue capacità ed il suo livello di
sviluppo, del problema visivo al quale deve far fronte. Nel caso dei
più piccoli, i genitori possono ricorrere a spiegazioni funzionali
(che deve fare attenzione all'attraversamento di una strada o al
montare in bicicletta perchè i suoi occhi non vedono bene in alto,
in basso e nei due lati, o che di notte o nei giorni nuvolosi è
meglio che si prendano per mano con i loro accompagnatori se non
vedono bene il cammino, ecc.) per andare progressivamente ad
ampliare ed approfondire suggerimenti ed informazioni mano a mano
che il ragazzo matura. In molti casi queste informazioni non
sorprenderanno il ragazzo che già ha fondati sospetti che qualcosa
non va come dovrebbe nei suoi occhi e che perciò potranno dar luogo
a successive domande con le quali soddisfare la sua curiosità e
forse aprire una via di dialogo con i genitori.
Sono tre le necessità fondamentali del ragazzo
che si dovranno considerare dopo la diagnosi:
1. Necessità di sostegno psicologico
da parte della sua famiglia, come luogo nel quale
condividere le sue paure, esprimere i suoi sentimenti e trovare
informazioni utili e consigli sulle molte decisioni che dovrà
prendere in futuro;
da parte dei professionisti specialisti in
sordo-cecità;
attraverso il contatto con altri bambini ed
adulti con SU con i quali poter condividere i dubbi ed emozioni e
nei quali poter trovare modelli adulti positivi con i quali
identificarsi.
Anche la famiglia può beneficiare del contatto
con altre persone con SU e con i loro parenti trovando in loro
un'eccezionale ed unica fonte di informazione ed appoggio.
2. Necessità di tecniche di orientamento e
mobilità
Mano a mano che avanza la perdita visiva, i
ragazzi con SU sperimentano un aumento delle difficoltà nel
muoversi autonomamente con una certa sicurezza e perciò smettono di
partecipare a riunioni, feste, di andare ad appuntamenti, ecc. se
devono farlo da soli. Comincia così il processo di isolamento
sociale che a lungo termine genera dipendenza emotiva e inattività.
Le tecniche di orientamento e mobilità insegnano
agli alunni a sviluppare un alto livello di confidenza, sicurezza e
autonomia nei loro spostamenti verso la scuola, in casa o nei
tragitti abituali. Aiutano gli alunni a mantenere la loro autonomia
ed indipendenza fisica ed emotiva, il che conferisce loro il
controllo sulle proprie decisioni e la sensazione di padroneggiare
la propria vita.
E' necessario l'uso del bastone? Il bastone
assolve a tre importanti funzioni: di informare il resto della
comunità del problema visivo, di proteggere fisicamente contro
ostacoli che possano danneggiare o provocare cadute e di informare
sulle condizioni del pavimento (bordi del marciapiede, buche, ecc) e
di possibili punti di riferimento. Non sempre l'alunno si trova in
situazioni nelle quali abbia bisogno di tutte queste funzioni.
D'altra parte, spesso l'alunno non accetta l'uso del bastone per
quello che implica a livello sociale.
Il bastone è un ausilio come tanti altri, che si
deve offrire all'alunno in diversi e successivi momenti della sua
formazione, offrendo anche informazioni sulla sua utilità
(specialmente in condizioni di scarsa illuminazione o in percorsi
non abituali) e i benefici nel saperlo utilizzare. A volte una
lezione dimostrativa (usando una benda sugli occhi o una mascherina)
sulle tecniche base del bastone può dare agli alunni
un'informazione molto valida sui vantaggi che il bastone offre.
L'obiettivo è quello di stimolare gli alunni ad
ottenere tutte le informazioni e gli ausili necessari perché
possano essere parte attiva nella presa di decisioni sulla loro
formazione e sul loro futuro.
3. Necessità di tecniche di comunicazione e
richieste di aiuto
La necessità di conoscere tecniche di
comunicazione ed ausili con i quali poter rivolgersi a persone
udenti si rivela chiaramente in situazioni di emergenza nelle quali
l'alunno si è perso o ha bisogno di aiuto. In molti casi basta
portarsi a mano un blocco notes o un pennarello ad alto contrasto e
attraverso la scrittura risolvere la situazione. A volte l'alunno ha
bisogno dell'aiuto di tavolette di comunicazione, con il contrasto e
la grandezza più adeguata, con messaggi già predisposti del tipo
"sono sordo-cieco, per favore metta la mia mano sopra la sua
spalla e mi accompagni alla fermata della linea B direzione
Termini" se si è perso nella metro, ecc.
Esistono anche tavolette di comunicazione,
tascabili, realizzate in plastica leggera e resistente. Nella parte
anteriore appaiono in rilievo le lettere dell'alfabeto ed i numeri
dall'uno allo zero, con un alto contrasto figura-sfondo e sotto ogni
carattere appare scritto in Braille. Nella parte posteriore appare
stampato il messaggio seguente: "Sono sordo-cieco, per favore
ho bisogno di aiuto, segua il mio dito per leggere ciò che voglio
dirle. Per rispondermi prenda il mio dito indice e lo collochi
lentamente sopra ciascuna lettera."
Attraverso il contatto con simili ed adulti con
SU o con altri tipi di sordo-ciechi, l'alunno apprenderà o potrà
provare l'utilità dell'alfabeto nel palmo della mano, della Lingua
dei Segni appoggiata nelle mani dell'interlocutore (Hands On) o del
Braille. Solo attraverso la propria esperienza questi ausili, che in
un primo momento vengono rifiutati per i loro connotati sociali,
possono demistificarsi e divenire un bene desiderato.
Infine, come parte della programmazione della
scuola, sarebbe conveniente realizzare periodicamente conversazioni
informative dirette al personale ed agli alunni sui problemi e le
necessità dei bambini con SU, includendo informazioni basilari sui
sistemi di comunicazione e tecniche di guida.
Parlare di diagnosi precoce significa parlare di
qualità di vita, qualità di vita di una famiglia che già ha
dovuto affrontare il trauma della sordità di uno dei suoi membri,
e, soprattutto, qualità di vita di un bambino... un bambino che ha
tutto il futuro davanti, un bambino che ha tutto il futuro che noi,
come professionisti, dovremmo essere capaci di offrire a lui, ai
suoi genitori ed al resto della società.
VI. DOVE OTTENERE INFORMAZIONI
In diversi paesi del mondo vi sono associazioni che possono
offrire informazioni utili. Qui riportiamo, a titolo indicativo, i
dati delle principali associazioni di Spagna, Italia e USA.
SPAGNA
Programa de atención a personas sordociegas
Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE)
Paseo de la Habana 208 - 28016 - Madrid
Tel.+ 34 - 91 - 350.56.00
Fax+ 34 - 91 - 350.79.72
e.mail: asesorci@once.es
APASCIDE (Asociación Española de Padres
de Niños y Jóvenes Sordociegos)
Sta. María de los Reyes 8, 13 C
41008 - Sevilla
Tel./ fax:+ 34 - 95 - 435.71.68
e.mail: apascide@arrakis.es
Web site: http://www.arrakis.es/~apascide/
ITALIA
Lega del Filo D’oro
Via Montecerno 1
60027 - Osimo (Ancona)
Tel.+39 - 071- 72.451
Fax+39 - 071- 717.102
e.mail: cdfilod@imar.net - Centro Diagnostico (Evaluation and
Assesment Centre)
Web Site: http://www.imar.net/filodoro/usher.html
USA
American Association of the Deaf-Blind
814 Thayer Avenue, Suite 302, Silver Springs, MD 20910-4500
Tel.+ 1 - 301 - 588.65.45
Fax+ 1 - 301 - 588.87.05
Hellen Keller National Center
Headquarters, 111 Middle Neck Road, Sands Point, NY 11050
Tel.+ 1 - 516 - 944.89.00
Fax+ 1 - 516 - 944.73.02
National Family Association for Deaf-Blind
5733 224th Street, Bayside, NY 11364
Tel.+ 1 - 718 - 428.15.91
Fax+ 1 - 718 - 428.89.50
e.mail: CLARITAB@Juno.COM
National Technical Assistance Consortium Headquarters
Teaching Research Division - Western Oregon University
345 N Monmouth Avenue, Monmouth, OR 97361
Tel.+ 1 - 503 - 838.88.07
Fax+ 1 - 503 - 83881.50
e.mail: ntac@wou.edu
DB-LINK Headquarters
Teaching Research Division - Western Oregon University
345 N Monmouth Avenue, Monmouth, OR 97361
Tel.+ 1 - 800 - 438.93.76
Fax+ 1 - 800 - 854.70.13
e.mail:dblink@tr.wou.edu
Web site: http://www.tr.wou.edu/dblink
NEWSLETTERS
"USHER AROUND THE WORLD" (A newsletter by and for
people with U.Syndrome)
C/O Maggie King, Editor
2431 Prescott Lane - Westchester - IL 60164
Tel.+ 1 - 708 - 409.1247
e.mail: mking@interacces.com
VII. RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
Boys National Research Hospital(1994): Spotlight in Usher
Syndrome: Vision and Hearing Loss. Hereditary Deafness Newsletter of
America, p. 4.
Fundación ONCE, 1991, Comunícate con nosotros, ASOCIDE. Madrid.
Davemport, S.L.H. e Pitsburg, M.D.: Screening for Usher Syndrome
among Deaf and Hard-of-hearing students, TRACES, Usher Syndrome
Conference, 1995.
Kimberling W.J., Moller, C. (1995): Clinical and Molecular
Genetics of Usher Syndrome, Journal of the American Academy of
Audiology, 6, 63-72
Miner, I., Cioffi, J. (1997) : Usher Syndrome in School setting,
Sands Point, New York: Hellen Keller National Center, Technical
Assistance Center.
