IL BAMBINO CON DISABILITA’ DIMENTICATE:

l’Ospedale centro di assistenza e di vita

“link utile” tra clinici, istituzioni e famiglie

Roma, 17 giugno 2003

OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’

Aula Salviati

Piazza S.Onofrio 4, ROMA

Partecipano:

Ministero della Salute

Assessorato alla Sanità della Regione Lazio

Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute del Comune di Roma

Agenzia di Sanità Pubblica della Regione Lazio

COFACE Handicap(Confédération des Organisations Familiales de la Communauté Européenne)

Società Italiana di Pediatria 

FAND Federazione Associazioni Nazionali Handicappati , FISH Federazione Italiana Superamento Handicap, Associazione Amici dell’Ospedale Bambino Gesù, Associazione Volontari  OBG, AIdel22 Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22,  AILU Associazione Italiana Leucodistrofie Unite, AIMAR Associazione Italiana Malformazioni ano-rettali, AIP Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive , AIPD Associazione Italiana Persone Down , AISAc Associazione per l’informazione e lo studio della acondroplasia,  AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams,  AMREI Associazione Malattie Reumatiche Infantili , ANF Associazione Neurofibromatosi, ANIBEC  Associazione Italiana Bambini Epatopatici Cronici, Associazione Anni Verdi,  Associazione ARCHE’, Associazione PIANETA  AUTISMO,  ASPW Associazione Sindrome di Prader Willi , Famiglie SMA atrofia muscolare spinale, Forum Permanente del Terzo Settore del Lazio, Forum Regionale delle Associazioni Socio-Sanitarie  Cattoliche del Lazio , Laparolachemanca  Associazione Familiari di Soggetti Autistici ,OFFICIUM Organizzazione famiglie fibrosi cistica a carattere umanitario, PEGASO, UFHA (Unione Famiglie Handicappati) e ORPHANET Database europeo online per le malattie rare.

Comitato d’onore

Rocco BUTTIGLIONE Ministro per le Politiche Comunitarie

Francesco SILVANO Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Gianfranco BOTTAZZO Direttore Scientifico OPBG

Tommaso LANGIANO Direttore Sanitario OPBG

Emma CAVALLARO Consigliere d’amministrazione OPBG
Maria Grazia SALVIATI Consigliere d’amministrazione OPBG
Alberto G. UGAZIO Coordinatore del Dipartimento di Medicina Pediatrica OPBG

Consulenza Pastorale e Assistenza Spirituale

S.E.R. Mons. Claudio Maria CELLI Arcivescovo tit. Civitanova, Segretario A.P.S.A. Vaticano

S.E.R. Mons. Armando BRAMBILLA Vescovo Ausiliare per la Pastorale Sanitaria Vicariato di Roma

Mons. Fortunato FREZZA Consulente Ecclesiastico Associazione Medici Cattolici Italiani, Sezione di Roma

Progetto e coordinamento

Giuseppe CARLINO Presidenza del Consiglio dei Ministri.- Dip. Politiche Comunitarie

Paola ROSATI Dirigente Dipartimento di Medicina Pediatrica OPBG

Comitato Organizzatore

Ospedale Bambino Gesu’ e Associazione Medici Cattolici Italiani - Sezione di Roma

Ore 9.00 Interventi di saluto:

§           Dott. Francesco Silvano Presidente Ospedale Bambino Gesù

§           On. Roberto Maroni Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali

§           On. Rocco Buttiglione Ministro per le Politiche Comunitarie

§           On. Antonio Guidi Sottosegretario Ministero della Salute

§           On. Vincenzo Saraceni Assessore alla Sanità della Regione Lazio

§           On. Domenico Di Virgilio Presidente Nazionale Ass. Medici Cattolici Italiani

§           On. Domenico Gramazio Presidente della Ag. di Sanità Pubblica Regione Lazio

§           Prof. Franco Splendori Presidente dell’Ass. Medici Cattolici di Roma

§           On. Raffaela Milano Ass.re alle Politiche Sociali e alla Salute Comune di Roma 

Ore 9.30 Introduzione

S.E.R. Mons. Claudio Maria Celli Arcivescovo tit. di Civitanova

Ore 9.45 Lettura magistrale: Bambino con malattia rara

Bruno Dallapiccola Ordinario di Genetica Medica Istituto CSS Mendel di Roma 

Ore 10 Moderatori

§           Gianfranco Bottazzo Direttore Scientifico OPBG

§           Alberto G. Ugazio Coordinatore Dipartimento di Medicina Pediatrica OPBG

Relazioni

§           Bambino con disturbo cognitivo (Stefano Vicari, Luigi Marotta, Leopoldo Torlonia)

§           Bambino con autismo (Francesco Montecchi, Simona Trillo, Paolo Quattrucci)

§           Bambino con glaucoma (Pasquale Vadalà, Vincenzo Bizzi, Maurizio Saccozzi)

§           Bambino con sordità (Roberto Masi, Stefania Luchenti, Enrico Tedeschi)

Discussione 

Ore 11.15 Coffee break 

Ore 11.45 Relazioni

§           Bambino con fibrosi cistica (Vincenzina Lucidi, Patrizia Coracci, Paola Leone, Gianluca Agnoli)

§           Bambino con malformazione chirurgica alla nascita (Pietro Bagolan , Lucia Aite, Dalia Aminoff)

§           Bambino con patologia neuromuscolare (Enrico Bertini, Anna Maria Bonetti, Pietro Terrazza)

§           Bambino con grave deformità vertebrale neurogena (Marco Crostelli, Stefania Gragnoli, Manuela Capraio) 

Discussione 

Ore 14.00 Pausa pranzo  

Ore 15.00 Tavola rotonda -Workshop:

Quali proposte e obiettivi comuni per migliorare l’assistenza e garantire una presenza e un supporto domiciliare?

Ruolo dell’Ospedale e delle Associazioni. Ausilio del sussisio informatico.

Conducono:

§           Prof. Franco Splendori Direttore Agenzia di Sanità Pubblica Regione Lazio

§           Prof. Bruno Gaurier Vice Presidente Sede Coface-Handicap di Parigi

§           On. Raffaela Milano Ass.re Politiche Sociali e alla Salute del Comune di Roma

§           Ing. Alfredo Paoletti Direttore Sistemi Informativi e Organizzazione OPBG

Interverranno oltre ai Relatori Associazioni di Volontariato e di famigliari (sono previsti interventi di circa 5’ predisposti dalle Associazioni presenti preparati su tematiche, progetti e proposte concrete preordinate dai relatori e esposte in forma di domanda con risposte dirette dei relatori) 

Ore 17.00 Coffe break

Ore 17.20 Relazione finale e ipotesi di ricerca e di lavoro 

Ore 18.30 Conclusioni :On. Prof. Rocco Buttiglione 

Al termine del Convegno (ore 19 circa) nella cappella dell’Ospedale sarà concelebrata una S. Messa dalle Eccellenze Rev.me Mons. Claudio Maria Celli, Mons. Armando Brambilla e Mons. Fortunato Frezza 

Ore 20 I GAZOSA offriranno, dall’Aula Salviati, un piccolo concerto per i bambini

ricoverati, che sarà trasmesso in collegamento rete con tutti i reparti dell’Ospedale di Roma e Palidoro 

INFORMAZIONI GENERALI 

Adesioni

La partecipazione ai lavori del Convegno è gratuita ma, al fine di una migliore programmazione, si invitano i partecipanti a inviare comunicazione alla Segreteria Organizzativa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

L’adesione comprende: partecipazione alle sedute scientifiche, kit congressuale, due coffee break, colazione di lavoro,attestato di partecipazione.

Segreteria Organizzativa

Maria Teresa Caldaretti

Coordinamento Amministrativo

Manifestazioni  Scientifiche

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS

Piazza S. Onofrio 4 00165 Roma

Tel 06 6859.2290 06 6859.2294   Fax 06 6859.2443

congressi@opbg.net

ASSOCIAZIONI ADERENTI E FAMIGLIARI

COFACE Handicap Confédération des Organisations Familiales de la Communauté Européenne  Presidente: Anna Maria Comito 

Rue de Londres  17 B-1050 Bruxelles Tel. 003225114179 – 0039063213976 www.coface-eu.org   COFACE@BRUTELE.BE 

FAND Federazione Associazioni Nazionali Handicappati Via Borgognona 38 – 00187 Roma

Tel. 06699881304 Fax 066786815 F.A.N.D.@tin.it

FISH Federazione Italiana Superamento Handicap Via Cerbara 20 – 00147 Roma Tel. 065122666 – 0651605175 Fax 065130517 fish-presidenza@libero.it 

Associazione Amici dell’ Ospedale Bambino Gesù    Piazza S. Onofrio  4  00165    Villino Sion Roma www.amicibambinogesu.org  info@amicibambinogesù.org  

Associazione Volontari OBG Piazza S. Onofrio 4 00165 Roma Tel. 06.68592248 

Associazione Medici Cattolici Italiani Via della Conciliazione 10 00193 Roma Tel. 06 6873205- 109 Fax 066869182 www.amci.org  INFOAMCI@AMCI.ORG  

AIdel22 Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 28° Distretto Scolastico Via San Godenzo 200 00189 Roma Tel. e fax: 06/33710040 (mattina)  348/6715251 www.aidel22.it  associazione_aidel22@yahoo.it

AILU Associazione Italiana Leucodistrofie Unite Via Don L. Sturzo, 46 04023 Formia (LT) Tel. e.fax: 0771.24939 fax: 0771.267153 ailu@libero.it

AIMAR Associazione Italiana Malformazioni ano-rettali Via Tripolitania 211 00199 Roma Tel. 06 86219821 www.romacivica.net/aimar  aimar@romacivica.net 

AIP Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive  Corso Magenta 29 25121 Brescia www.aip-it.org aip@libero.it 

AIPD Associazione Italiana Persone Down Viale delle Milizie 106 00162 Roma  Tel. 06/3723909- 3700235- 37516808- 3251749 www.aipd.it  www.downroma.org  aipd@aipd.it  aipd.sezionediroma@tiscali.it 

AISAc Associazione per l’informazione e lo studio della acondroplasia Via Lamarmora 3, 20122 Milano Tel. e fax 02.55013619 www.aisac.it/  aisacass@aisac.it

AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams c/o Sovrano Militare Ordine di Malta, Gran Priorato Roma Piazza dei Cavalieri di Malta 4, 00153 Roma Tel. e fax: 06/5741342 www.sindromediwilliams.com  www.completo.org/sindromediwilliams/ aisw.rm@mclink.it  info@sindromediwilliams.com

AMREI Associazione Malattie Reumatiche Infantili Ospedale Bambino Gesù Piazza S. Onofrio 4, 00165 ROMA www.amrei.it 

ANF Associazione Neurofibromatosi Via Milano 21, Parma  Tel. e fax 0521/771457 www.neurofibromatosi.org  anf@neurofibromatosi.org

ANIBEC Associazione  Italiana Bambini Epatopatici Cronici , U.O. di  Epatologia Ospedale Bambino Gesù Piazza S. Onofrio 4, 00165 Roma Tel. 06.6859.2212 www.anibec.itinfo@anibec.it

Associazione Anni Verdi Centro di Riabilitazione Ricerca e Assistenza per la disabilità fisica e psichica e delle Malattie Neurologiche Rare per disabili psichici e fisici. Via Quirino Majorana, 145 Roma www.anniverdi.org info@anniverdi.org

Associazione ARCHE’ Sede di Roma Via Fregene 10 00187 Roma Tel. 06 77250350 fax: 06 77250391 www.arche.it  roma@arche.it 

Associazione PIANETA AUTISMO Via Festo Avieno 168 00136 Roma Tel. 06 35401592 www.pianetautismo.org  segreteria@pianetautismo.org 

ASPW Associazione Sindrome di Prader Willi  Sezione Lazio Via Anime Sante, 504010 Sermoneta-(LT) tel. fax: 0773.318418 f.bonaldo@tin.it

Famiglie SMA, atrofia muscolare spinale Via Pianeta Venere, 121 00144 Roma Sede Amministrativa Via Alberico II, 4 00193 www.famigliesma.org/amico.htm  

Forum Permanente del Terzo Settore del Lazio Via Filippo Corridoni 13 Roma Sede operativa 335 8296658 www.terzosettorelazio.it  portavoce@terzosettorelazio.it  

Forum Regionale delle Associazioni Socio-Sanitarie Cattoliche del Lazio P.zza S. Giovanni in Laterano 4 00184 Roma antonino.bagnato@flashnet.it  

Laparolachemanca  Associazione Familiari di Soggetti Autistici Via Paola Falconieri, 123 - 00152 Roma tel. 335/6079936 laparolachemanca@libero.it  

OFFICIUM Organizzazione famiglie fibrosi cistica a carattere umanitario Ospedale Bambino Gesù Piazza S. Onofrio 4 00165 Roma Tel. 06 68592045 Sede operativa 3494010949 www.fibrosicisticaitalia.it

PEGASO via A.Cadlolo 32, 00136 Roma Tel. e fax: 06.35346521 pegasonlus@virgilio.it

Prof. Vincenzo Bizzi  cell 3483363600 Coordinatore Nazionale Tiflologi enzo-bizzi@virgilio.it

Sig.ra Manuela Capraro Via Gaetano Pietra 3 00050 Aranova/Fiumicino/Roma nirvanakurt@tiscalinet.it

Sig,. Maurizio Saccozzi saccozzi@inwind.it 

Sig Enrico Tedeschi

UFHA Unione Famiglie Handicappati Viale Giulio Cesare, 78 00192 ROMA cecilia_cattaneo@libero.it

ORPHANET Database europeo online per le malattie rare www.orpha.net  orphanet@css-mendel.it