A casa con sostegno
Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti con deficit*

Sonia Pergolesi,  Consorzio Solidarietà Sociale, Parma

Il progetto ha le sue radici nel  bisogno di  progettare sostegno alla famiglia della persona con deficit. Chiedendo alle persone che stavano vivendo l’esperienza dell’essere madri e padri, quali fossero gli aspetti prevalenti sui quali fondare un intervento che potesse realmente andare incontro/andare verso le loro storie.

Una madre racconta “… Ritengo che sia importante concretizzare un sostegno ai genitori, poiché è con loro che ogni bambino passa gran parte del suo tempo, ed il loro ruolo educativo può essere rafforzato, aiutato, ma mai completamente sostituito.E’ fondamentale per andare avanti l’incontro con altri genitori, quindi il mettere in comune esperienze, idee, sensazioni ed emozioni. L’esperienza di ognuno può essere utile a tutti gli altri, soprattutto perché vissuta in senso pieno. Soprattutto perché esperienza viva”.

Le origini

“A casa con sostegno” trova le sue radici in un bisogno identificato nel ’95 che era: progettare sostegni alla famiglia della persona con deficit. Era un bisogno scaturito da una più ampia progettazione denominata Superare l’handicap, promossa dal Comune di Parma e realizzata con la consulenza del Consorzio Solidarietà Sociale. Questo bisogno aprì molte domande, tra queste: cosa fare? Da dove partire? Quale esperienza proporre? A queste domande si scelse di non rispondere facendo unicamente riferimento a competenze tecniche e istituzionali, bensì di “chiedere”. Chiedere alle persone che stavano vivendo l’esperienza dell’essere madri e padri, chiedere loro quali fossero gli aspetti prevalenti sui quali fondare la concretezza di un intervento progettuale che potesse realmente andare incontro/andare verso le loro storie.

Nacque una prima esperienza progettuale che si concretizzò in una serie di incontri in cui un gruppo di madri raccontò il momento della nascita del loro bambino o della loro bambina, in particolare il momento della comunicazione della diagnosi. Il gruppo suggerì possibilità di cambiamento, propose idee per sviluppare un progetto di sostegno; interagì con le competenze professionali ed istituzionali che vennero interrogate profondamente. Fu un luogo, quello, in cui si “apprese” cosa volesse dire andare incontro alla storia di una famiglia, ai suoi bisogni, alle sue necessità.

La disponibilità di quelle madri e delle loro famiglie ma anche quella dei referenti professionali ed istituzionali resero possibile una prima pubblicazione di un opuscolo dal titolo Nasce una bambina, nasce un bambino, la comunicazione del deficit suggerita dall’esperienza dei genitori, presentato alla città nel gennaio del ’97. Fu l’inizio di un percorso, complesso, che da quel primo nucleo di madri ha visto nel tempo il raggiungimento di numerose altre famiglie.

L’opuscolo aveva offerto l’opportunità di fermare tante esperienze e riflessioni ma anche quella di soffermarsi in esse nella ricerca di prospettive di sviluppo ulteriore. Aveva consentito l’apertura ad uno scenario di bisogni che richiedeva di essere immediatamente accolto.

La legge 285 promulgata il 28 agosto del 97 denominata “Disposizioni per la promozione di diritti e di opportunità per l’infanzia e l’adolescenza” si rivelò uno strumento importantissimo per accogliere in maniera efficace tali bisogni che risiedeva soprattutto nella logica promossa dalla legge: l’integrazione delle competenze del pubblico e del privato sociale, il rigore metodologico ma anche, importantissimo, il coinvolgimento attivo di ogni singolo inserito in un processo di valorizzazione in grado di garantire spazi adeguati all’essere protagonista, in particolare ai cosiddetti “destinatari” delle azioni progettuali, il poter esprimere competenze e valutazioni su quanto viene realizzato. Da qui, il progetto “A casa con sostegno”, gestito presso l’Agenzia Disabili del Comune di Parma (ente titolare), con il coordinamento del Consorzio Solidarietà Sociale. Recuperando le sollecitazioni e le esperienze maturate nel percorso progettuale che aveva portato alla pubblicazione dell’opuscolo sulla nascita, vennero identificate le finalità del progetto connesse alle esigenze legate alla riorganizzazione della quotidianità nonché al supporto alla genitorialità che possono emergere a ridosso dell’evento di una nascita ma, in maniera più complessa, quando quella nascita viene comunicata come diversa perché ne viene diagnosticato un deficit.

Finalità e obiettivi

Il progetto prende avvio dalla riflessione sulla nascita per proseguire negli altri momenti importanti che la famiglia vive in relazione a: gestione del quotidiano, inserimento al nido, scuola materna, scuola dell’obbligo. Intende sollecitare il rapporto tra le famiglie interessate ed i servizi del territorio in un’ottica di collegamento costante con la quotidianità che ogni famiglia esprime. Il progetto propone una rete di sostegni diversificati finalizzati ad offrire spazi di sosta e di sollievo dalla cura e dall’assistenza dei/le figli/e che consentano alla famiglia di recuperare tempi adeguati all’organizzazione della propria quotidianità e momenti di confronto sulle proprie esperienze genitoriali.

Le finalità riconducono ad alcuni aspetti e parole chiave:

-         Il sollecitare il rapporto tra le famiglie ed i servizi del territorio in un’ottica di collegamento costante ai bisogni ed ai loro cambiamenti;

-         L’agire “verso” e “per” la promozione dell’agio della complessa quotidianità familiare;

-         L’intervenire nei bisogni specifici con azioni concrete di sostegno dentro ad una logica di promozione della famiglia “intera” e non come soggetto “frammentato” dalla diversificazione dei bisogni;

-         Ed infine, l’esserci, fin dal momento della nascita e da lì nei momenti diversi che la famiglia vive in relazione alla crescita del proprio figlio o della propria figlia.

Gli obiettivi intendono quindi perseguire l’agio della quotidianità in una articolazione di azioni diverse ma inserite in un unico contesto di accoglienza.

Pertanto, in questa logica, il progetto si propone:

-         il miglioramento della vita quotidiana, soprattutto per gli aspetti organizzativi, la possibilità di spazi temporali di sosta e di sollievo dall’assistenza dei figli;

-         il miglioramento delle competenze di auto mutuo aiuto e della capacità di raccordo con le diverse risorse formali ed informali del territorio;

-         il facilitare una migliore integrazione scolastica finalizzata a “ricomporre” in termini organizzativi e culturali, le esigenze presenti in ambiente scolastico con quelle presenti in ambiente familiare;

-         il supportare le funzioni educative e di cura delle famiglie con sostegni a valenza psicologica, pedagogica, relazionale ed educativa.

Attività

Sostegno alla nascita: aprire uno spazio di riflessione e di approfondimento relativo alla possibilità di esserci offrendo l’opportunità di una accoglienza delle storie familiari a rispetto della complessità che “quel momento” comporta. Relativamente a questa azione, è stato privilegiato un lavoro di analisi sulle funzioni del sostegno alla nascita e sui significati culturali delle problematiche e delle esigenze che scaturiscono a fronte di tale evento. Questa azione vede un articolato e complesso confronto con i referenti dei servizi interessati e, in particolare, con quelli ospedalieri (nello specifico l’Istituto di Puericultura e Medicina Neonatale).

Sostegno al quotidiano familiare mediante l’affiancamento di operatrici a valenza socio/educativo/assistenziale per le diverse esigenze di aiuto domiciliare. Tale sostegno non è da identificarsi con il servizio domiciliare ma come parte di un progetto di sostegno più ampio: le figure di sostegno assumono una funzione di riferimento per il nucleo familiare e di ponte con le risorse del territorio.

Gruppo di auto mutuo aiuto: tale azione nasce dall’intento di riproporre la centralità della famiglia come soggetto/risorsa del lavoro sociale. In tal senso il gruppo si propone come luogo di incontro tra le madri e i padri, capace di garantire la libera espressione delle storie familiari, nel quale ciascun partecipante possa svolgere i due ruoli di erogatore e ricevitore di aiuto e di sostegno;

Sostegno psicologico: tale azione permette di poter usufruire di momenti di confronto, approfondimento, elaborazione per favorire una maggiore consapevolezza della dimensione dei problemi, e la possibilità di trovare soluzioni e strategie nella gestione del quotidiano (stretta collaborazione con le altre figure professionali del progetto: la psicologa è una figura di sostegno alle famiglie ma anche una importantissima risorsa dal punto di vista formativo e di supporto all’intera équipe di progetto).

Sostegno informativo: si sviluppa in un accompagnamento alle risorse di integrazione presenti sul territorio (in stretto collegamento con i servizi esistenti che risultano risorsa importante allo svolgimento di tale azione), all’accesso ai diritti, allo scambio informativo tra le famiglie stesse.

E’ importante sottolineare che, nella concretezza e nella quotidianità del progetto, tali azioni sono strettamente connesse l’una all’altra e, quindi, risorsa reciproca.

A chi si rivolge. Il progetto si rivolge alle famiglie residenti a Parma con figli/e (in età compresa dalla nascita alla scuola dell’obbligo) con deficit.

Figure professionali

Nella logica dell’integrazione delle competenze dei soggetti pubblici e del privato sociale promossa dalla Legge 285/97, il progetto ha composto un gruppo di lavoro che vede la presenza di:

-         n° 5 operatrici appartenenti ad alcune cooperative sociali operanti sul territorio di Parma preposte alle funzioni di sostegno al quotidiano;

-         una psicologa, appartenente ad una cooperativa sociale di psicologia applicata “Le Mani Parlanti”;

-         una operatrice con funzioni socio/amministrative del Comune di Parma;

-         un neurofoniatra e psicopedagogista della facoltà di Scienze della Formazione (Università degli Studi di Bologna), con funzione di supervisione scientifica;

-         una figura di coordinamento del Consorzio Solidarietà Sociale

Come gruppo di lavoro ci si avvale di uno spazio formativo importante che è stato sviluppato su due livelli:

-         formazione permanente, nei termini del ri-vedere e del ri-vedersi nel proprio agire professionale;

-         formazione specifica, come occasione di riflessione e di ricerca  in particolari ambiti di interesse a riconoscimento della complessità del lavoro sociale.

Uno spazio privilegiato viene dedicato agli approfondimenti delle competenze del lavoro di cura.

E’, inoltre, previsto l’ingresso di alcune figure (individuate nell’ambito formativo) all’interno del gruppo di auto mutuo aiuto. Il loro ingresso viene finalizzato ad approfondimenti tematici, tra questi, citiamo: l’integrazione scolastica, le relazioni familiari, le competenze di self help.

Alcune riflessioni sui significati

Il progetto prende avvio dall’esigenza di continuità tra progettazioni promosse dall’Ente Locale e agite con la partecipazione dei soggetti del privato sociale del territorio ai fini di emanare azioni di sostegno all’integrazione delle persone con deficit  e delle loro famiglie.

Il progetto si sviluppa in un’ottica evolutiva, quindi, individua i bisogni e i luoghi in cui questi si esplicitano a partire dalla nascita per percorrere tutti i momenti fondamentali che la famiglia vive in relazione alla crescita del/la proprio/a figlio/a. Questa logica progettuale implica l’individuazione e il raccordo con i luoghi formali (servizi educativi, sociali, sanitari) ed i luoghi informali ritenuti significativi per la costruzione di adeguati percorsi di sostegno. Ai fini di costruire logiche e prassi progettuali sempre più condivise e rispondenti alle esigenze espresse dalle famiglie, il progetto promuove un luogo di confronto permanente con i diversi soggetti del territorio coinvolti nell’ambito di interesse: referenti dell’Azienda USL di Parma (neuropsichiatria infantile, fisiatria), dell’Azienda Ospedaliera di Parma (Istituto di Puericultura e Medicina Neonatale, Servizio Sociale), del Comune di Parma (Servizi Educativi Nido e Materne, Centro per le Famiglie, Servizio Sociale), delle Associazioni, della cooperazione sociale, un rappresentante delle famiglie target.

L’attuazione del progetto ha messo in evidenza i seguenti elementi:

-         la possibilità di agire con azioni di sostegno diversificate ma non separate (che si integrano e si rafforzano reciprocamente);

-         la possibilità di agire le relazioni con le famiglie attraverso un unico filo progettuale fatto di riflessione culturale e di concretezza;

-         la possibilità di intervenire nei bisogni con un approccio flessibile.

Tali elementi trovano significato nella ricerca costante di modi adeguati alle relazioni di sostegno alle famiglie: ricercare dentro alla necessità di “personalizzare le risposte” in una logica di partecipazione e di collaborazione famiglia/progetto e famiglia/progetto/territorio.

In particolare, “il guardare dentro alle azioni e ai significati emersi” avvenuta dentro al progetto, ha sollecitato l’importanza della ricerca delle competenze messe in atto (della cura, dell’accompagnamento, delle relazioni, delle connessioni) già avviata ma, senz’altro, da mantenere in una dimensione di costante attenzione/approfondimento.

Lo sguardo alle prospettive, si “ferma” negli apprendimenti consentiti dagli aspetti innovativi del progetto e tra questi:

-         l’importanza del riconoscimento di una presenza diversa delle famiglie come soggetto sociale, partner di cambiamento; questo, credo, a partire dal facilitare occasioni di partecipazione, possibilità di esserci con modalità diverse, dalla libertà dell’accesso alle opportunità secondo la propria storia, i propri tempi, i propri desideri (nel percorso del progetto si sono verificati approcci diversi, scelte diverse, delle azioni proposte, proposte appunto come opportunità, possibilità)

-         le modalità di incontro con i bisogni sperimentata nel progetto ci interroga come professionisti, come sistema di servizi, come persone, ci invita a guardare la famiglia con uno sguardo diverso e forse nuovo;

-         e, infine, l’importanza del lavoro di cura, del suo riconoscimento per il valore che assume come snodo dell’agio familiare.

Il progetto, al termine del suo primo triennio (è stato avviato un ulteriore percorso progettuale per il secondo triennio)  ha “chiesto” di essere raccontato e a questo racconto hanno aderito le famiglie e le figure professionali coinvolte. Da qui un percorso di narrazione contenuto in un libro dal titolo A casa con sostegno. Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti con deficit (Franco Angeli, Milano) che ripercorre gli aspetti più significativi delle azioni adottate: riferiti alla concretezza dell’agire, ma anche alle riflessioni teoriche che il progetto ha suscitato in un interagire costante tra la concretezza e il ri-pensare/il ri-elaborare in una dimensione di progetto/ricerca/intervento. La strutturazione del libro ripercorre  le modalità adottate nella realizzazione del progetto: il progetto, frutto di un lavoro collettivo, viene raccontato nel libro a più voci e con la partecipazione attiva delle persone direttamente coinvolte, ognuno con le proprie competenze, ognuno con il proprio sguardo sulle esperienze vissute.

* In Appunti sulle politiche sociali, n. 3/2003. (Via S. D’acquisto 7, 60030 Moie di Maiolati (AN). Tel. e fax 0731.703327, e-mail: grusol@tin.it, sito internet:  www.comune.jesi.ancona.it/grusol)