NOTIZIE SUL "PROGETTO"

OGGETTO: ISTRUZIONE DOMICILIARE DI UN BAMBINO CEREBROLESOM (3 MEDIA E BIENNIO) – ANNO SCOLASTICO 2001 - 2002

Il progetto di istruzione domiciliare è stato elaborato e viene concretamente portato avanti da una équipe di insegnanti volontari e da un coordinatore che vogliono dimostrarne la fattibilità e testare i positivi risultati che si possono ottenere nel settore.

Il progetto, che è accettato come "progetto pilota" dal Ministero della Pubblica Istruzione ed è stato presentato al Comune, alla Provincia ed al Provveditorato agli Studi della Spezia, diventando parte integrante di un "ACCORDO DI PROGRAMMA" relativo alla integrazione scolastica in fase di elaborazione da parte degli Enti sopra citati, potrà essere la base su cui elaborare altri programmi di istruzione per bambini con lesione cerebrale.

Il progetto si pone come obiettivo il recupero psico-fisico del soggetto con lesione cerebrale, il suo inserimento nel gruppo dei pari con uguali opportunità e la sua finale integrazione, scolastica prima e sociale poi; allo stesso tempo il progetto mira alla modifica delle leggi relative all’istruzione per permettere a tutti i soggetti impossibilitati per motivi terapeutici o per la gravità della propria patologia alla frequenza scolastica di godere del diritto Costituzionale all’istruzione.

Gli insegnanti che ne sono stati i promotori ed i realizzatori potranno tenere corsi di formazione per i colleghi che vorranno dedicarsi all’insegnamento rivolto ai bambini cerebrolesi e a tutti quegli alunni che si trovino nell’impossibilità di seguire i normali corsi scolastici.

PROGETTO DI ISTRUZIONE DOMICILIARE PER UN BAMBINO CEREBROLESO

Alcuni portatori di handicap seguono particolari terapie riabilitative domiciliari che non permettono loro di frequentare la scuola pubblica sia perché le suddette terapie occupano gran parte della giornata sia perché è necessario con questi bambini un rapporto particolarmente individualizzato.

La scuola statale non ha sino ad ora potuto offrire adeguate opportunità di formazione, maturazione e integrazione ai bambini che non possono frequentare le lezioni pur avendo, questi, forti capacità di apprendimento che restano così non sviluppate.

Creare i presupposti nel mondo della scuola, e nella società in generale, affinché le persone con gravi disabilità vengano integrate nel gruppo dei pari non in maniera fittizia e pietistica ma perché effettivamente le loro capacità sono state potenziate sino a divenire una risorsa ed un arricchimento per tutti.

Si intende pertanto giungere alla modifica delle leggi relative al diritto allo studio (vedi legge n° 104 del 1992) così che la scuola adegui tempi e programmi a coloro che hanno disabilità, cosa che oggi, nell’ambito dell’autonomia degli istituti, è sicuramente più facile e fattibile.

Oltre che verso i bambini cerebrolesi, che ne sono i diretti beneficiari, il progetto agisce a favore di tutti quei ragazzi che per motivi di salute non possono frequentare il regolare corso di lezioni per periodi più o meno lunghi ( si pensi ai malati oncologici, immuno-depressi o sottoposti a pesanti cure chemioterapiche, o anche ai giovani costretti a periodi di inabilità per un incidente ); il progetto inoltre offre anche al corpo docente nuove opportunità di lavoro andando così a contrastare quella contrazione dei posti determinata dal calo demografico.

La riflessione poi sulle strategie adottate e sulle motivazioni del corso, offrono spunto per nuovi approcci educativi utilizzabili in campo didattico.

Soggetti con lesione cerebrale, famiglie di soggetti con lesione cerebrale, insegnanti, alunni con disabilità temporanee e non.

Sostegno economico al progetto.

Partecipazione attiva degli organismi preposti all’handicap: ministeri competenti, enti locali, provveditorato agli studi, scuole.

alla luce del nuovo orientamento dato alla scuola dalla riforma Moratti, si è deciso di prolungare per altri due anni, equiparabili al biennio superiore, il progetto di istruzione domiciliare rivolto a Lorenzo Ludi, originariamente elaborato sul corso di studi della scuola media inferiore.

Il progetto, che ad oggi è al terzo anno di attuazione, diviene quindi quinquennale.

Il bambino è stato iscritto, per l’anno scolastico 2002-2003, alla prima classe del liceo scientifico.

Tale decisione è stata presa tenuto conto delle competenze acquisite da Lorenzo durante la fase precedente del corso di istruzione domiciliare e in considerazione per il suo interesse particolare per le materie matematiche e scientifiche.

il progetto mira a garantire alla persona con lesione cerebrale grave, impossibilitata totalmente o parzialmente a frequentare la scuola, una crescita delle sue conoscenze che, altrimenti, non potrebbe avere.

L’obiettivo di questo progetto è infatti quello di garantire comunque una crescita armoniosa, sia fisica che intellettiva, del soggetto che altrimenti non ci sarebbe.

RELAZIONE SULL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA

I successi ottenuti nel biennio del progetto di istruzione, paragonabile al biennio di scuola Media, e l'evidente progresso evidenziatosi in Lorenzo, sia sul piano psicologico sia nello sviluppo della personalità, hanno proposto a genitori e docenti una seria riflessione sulla possibile integrazione del bambino in un gruppo di pari. Al termine di ampie, e talora accalorate discussioni, il gruppo di istruzione, in piena sintonia con la famiglia e con gli operatori scolastici, ha valutato positivamente la possibilità che il bambino inizi un graduale inserimento tra i compagni della classe di appartenenza per favorirne appieno lo sviluppo personale e completarne la maturazione psicologica.

Considerando le serie difficoltà che ancora si oppongono ad un'integrazione totale e illimitata del bambino nella sua classe, si è attuato un inserimento graduale nelle ore in cui la componente ludica e della socializzazione prevale sull'apprendimento, dando la possibilità a Lorenzo ed ai suoi compagni di conoscersi e di fraternizzare senza perdere nulla dal punto di vista del programma o dell'apprendimento.

Con l'avvio del processo di integrazione scolastica del bambino, viene a completarsi ed a prendere forma definitiva il programma di istruzione domiciliare che da anni Lorenzo segue; detto programma infatti non ha mai avuto né per i familiari né per gli insegnanti carattere definitivo, ma è sempre stato identificato con un momento di passaggio dalla più totale dipendenza ad una se pur parziale autonomia, resa possibile dall'intensa terapia riabilitativa che Lorenzo segue da ormai dodici anni.

La terapia della iperstimolazione sensoriale, cui Lorenzo è stato sino ad ora sottoposto, ha permesso al bambino non solo di potersi avviare verso il recupero delle sue funzionalità psico-fisiche, ma di poter aumentare le proprie speranze di vita.

I bambini infatti che presentano lesioni cerebrali del tipo di quelle evidenziate in Lorenzo, se lasciati a vegetare in un istituto, con l'unico aiuto dei farmaci, possono sopravvivere pochi anni.

Questo fatto non dipende dalla lesione in sé, ma dalla completa mancanza di stimoli cui questi pazienti sono abbandonati. Stimolare il loro cervello con suoni, voci, movimenti, è come farli tornare alla vita, riemergere dal limbo in cui il trauma li aveva cacciati.

Certo la terapia dell'iperstimolazione sensoriale rappresenta un enorme sforzo sia per il bambino sia per i suoi familiari costretti a dedicargli ogni momento della giornata.

Tutto questo sacrificio ha già però in sé una ricompensa che sta in quei piccoli, grandissimi, cambiamenti che si attuano nel tempo: un movimento sempre più calibrato degli occhi, la mano che con sforzo si alza, la posizione correttamente eretta sul passeggino, la mancanza di quelle manifestazioni incontrollate che sempre accompagnano queste lesioni.

A chi commisera i genitori ritenendoli troppo costretti nel loro ruolo di terapeuti/accuditori, vorrei chiedere se possono immaginare quale sarebbe il loro stato d'animo se, invece che essere accanto al loro figlio a lottare con lui e per lui, essi fossero liberi sì di passeggiare e ricevere gli amici, ma avessero sulla coscienza il peso del triste abbandono del loro bambino in un istituto o, peggio ancora, di un figlio perduto.

Nella lotta per dare al proprio bambino l'autonomia e la capacità di esprimere al massimo tutte le proprie potenzialità sta la sublimazione di un difficile destino e la ricompensa di tante rinunce.

Lottare per questi bambini è lottare perché essi vivano e vivano al meglio; non esiste alternativa. Pensare a mezzi meno completi e quindi meno coinvolgenti in ordine di tempo e fatica, vuol dire rinunciare a una parte di quello che essi possono dare.

La situazione appare poi in tutta la sua drammaticità se valutiamo la grande sensibilità e intelligenza che si nasconde in questi bambini.

Non parlano, non si muovono ma le loro capacità intellettive sono superiori al normale, affinate dalla lesione stessa e dall'abitudine a superare enormi difficoltà anche per il più piccolo insignificante movimento.

Essi hanno desiderio di apprendere, di imparare a comunicare e a fare tutto ciò che fanno gli "altri": camminare, mangiare da soli, parlare, cantare. ..

E' stato chiesto a Lorenzo che cosa volesse fare quando avesse potuto camminare; ha risposto "sto fuori tutto il giorno".

E' in questa situazione che gli insegnanti del gruppo di istruzione si sono inseriti per offrire a Lorenzo uno stimolo in più, quello dell'apprendimento, del ragionamento e della riflessione, stimoli che, anche se non sappiamo bene attraverso quali meccanismi, oltre ad offrire al bambino fonte di accrescimento e di maturazione personale, diventano sostegno della terapia motoria e agiscono da supporto ad essa, favorendo lo sviluppo del cervello e il "salto della lesione".

Visto poi che le capacità intellettive di Lorenzo sono perfette si è pensato di organizzare razionalmente il programma di istruzione, seguendo le normali scansioni della scuola statale così che nel momento in cui fosse stato possibile, Lorenzo avrebbe potuto essere inserito nella sua classe di appartenenza con un bagaglio di conoscenze e competenze pari, e in alcune materie superiore, a quello dei suoi compagni.

Un'integrazione così calibrata e misurata viene vista positivamente perché mira a ridurre al minimo i motivi di frustrazione che sono sempre presenti in un incontro tra bambini ed un loro compagno con disabilità.

Non solo i docenti hanno preparato giorno dopo giorno Lorenzo all'incontro con il mondo circostante e soprattutto con i suoi pari, ma essi intendono sensibilizzare alle problematiche legate alla cerebrolesione e all'H. in generale anche gli alunni della scuola cui Lorenzo fa parte ed i loro genitori e dare ai docenti che si faranno carico di seguire ed appoggiare l’integrazione del bambino, quelle conoscenze necessarie per comprendere al meglio Lorenzo ed essere per lui dei veri educatori.

Non si può pensare infatti ad una integrazione senza che sia proposta piena accettazione da parte di tutti e non ci siano le più positive premesse affinché un bambino con H. non sia visto come un peso per gli altri e un problema in più per gli insegnanti, ma sia visto come un arricchimento ed una risorsa per ciò che può insegnare in termini di volontà, applicazione e accettazione della vita.

Se la situazione sarà intelligentemente guidata e controllata, sicuramente la classe intera ne trarrà beneficio in termini non solo di sensibilizzazione, accettazione del diverso e assunzione di valori, ma anche dal punto di vista didattico in quanto questi bambini con disabilità gravi, costringono i docenti e tutti quelli che comunicano con loro ad una costante verifica del proprio lavoro, alla ricerca di nuovi e più appropriati criteri valutativi e comunicativi nonché alla prova e all'utilizzo di approcci educativi diversi e mirati.

Il gruppo di istruzione prevede più tempi per la realizzazione del progetto di integrazione di Lorenzo:

L 'esperienza che si sta attuando alla Spezia e che è stata resa possibile dalla famiglia di Lorenzo, che ha accettato e richiesto con fiducia l'aiuto e la collaborazione di un gruppo di docenti, pone in evidenza come questi bambini se aiutati possano giungere effettivamente ad un accettabile livello di integrazione scolastica e sociale.

Purtroppo la tipologia di questa disabilità è tale che non è possibile per una scuola normalmente condotta farsene carico senza una mediazione programmata e mirata, come quella che il gruppo di istruzione sta attuando.

Dobbiamo infatti riflettere su un punto molto importante:

Per i soggetti con lesione cerebrale ogni minuto perso lo è definitivamente; pertanto l'intervento sarà più incisivo quanto più sarà tempestivo.

Per i soggetti con cerebrolesione, ogni pausa nel processo riabilitativo significa una regressione rispetto ai livelli ottenuti.

Da quanto detto emerge con chiarezza la necessità di un progetto globale per questi soggetti.

Non si possono lasciare soli questi bambini con le loro abilità e capacità disconosciute, così come non si possono lasciare soli gli insegnanti nel loro quotidiano impegno professionale.

Ci sono le leggi sul diritto all'istruzione (leggi che non parlano di istruzione da impartirsi obbligatoriamente in un edificio scolastico), ci sono le leggi sull'aggiornamento obbligatorio degli insegnanti relativamente alle problematiche dell'H., c'è nella nostra città una positiva esperienza di istruzione domiciliare e integrazione scolastica di un bambino cerebroleso, facciamo tesoro di tutto ciò.

E’ tempo di uscire allo scoperto, di aprire agli altri le conoscenze acquisite dall’esperienza fatta e offrire un aiuto organizzato e concreto a tutti coloro che ne abbiano necessità.