Vorrei esprimere un caloroso ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile questo convegno collaborando all’organizzazione dello stesso o prendendovi parte da spettatori e vorrei ricordare innanzitutto perché abbiamo deciso di dar vita a questa nostra iniziativa che è un importante passaggio all’interno di un progetto a cui stiamo lavorando da molto tempo.

Facciamo parte di una associazione (Associazione Bambini Cerebrolesi – Federazione Italiana) che raccoglie al suo interno genitori di disabili che hanno scelto di farsi carico personalmente della terapia riabilitativa necessaria a realizzare il pieno raggiungimento del potenziale umano dei loro bambini.

Di fatto si riconosce alle famiglie il ruolo di protagonista nel progetto di sviluppo affettivo, intellettivo e sociale del proprio bambino cerebroleso.

Di fronte alle proposte della nostra associazione abbiamo spesso notato nei nostri interlocutori un forte scetticismo frutto di un retaggio culturale lungo di secoli. Nella nostra società esiste la convinzione che i normali sono quelli che sanno competere, che hanno grinta e determinazione, che fanno carriera, che sono spregiudicati, che hanno voglia di essere vincenti, e via dicendo:

Che senso ha cercare di riabilitare un cerebroleso?

Quale contributo può dare un insufficiente mentale?

Quale utilità può avere un anziano?

Ma se questa è la società "civile" per i nostri figli, per i più deboli, per gli emarginati, faremmo meglio a ripristinare la rupe Tarpea . Lo stato di handicap in cui si trovano i nostri figli è determinato dagli ostacoli che vengono posti dalla società; ostacoli che pongono dei limiti notevoli alla soddisfazione delle necessità e alla integrazione dei disabili. Intervenire su questi ostacoli non solo è possibile ma è dovere primario di uno Stato civile all’inizio del nuovo millennio.

Per arrivare a diminuire la disabilità bisogna conoscere le cause che la determinano e intervenire sulla prevenzione; per diminuire, invece, l'incidenza dell'handicap bisogna conoscere e migliorare le condizioni di vita, tutelare i diritti dei disabili, essere sempre pronti a valutare e accogliere le nuove terapie riabilitative.

In questo modo si registra una positiva evoluzione nella condizione di chi è in situazione di handicap; ma se le speranze di vita aumentano, con esse si propongono nuove esigenze e nuovi problemi che non possono essere ignorati e che hanno carattere rilevante nella discussione relativa all'infanzia.

Negli ultimi anni le politiche sociali hanno prodotto un cambiamento radicale nel mondo della disabilità infantile: si veda, per esempio, la drastica diminuzione dei ricoverati in istituto con un conseguente aumento del numero dei bambini disabili seguiti costantemente dalle famiglie.

La scelta di tenere a casa i propri figli disabili e di intervenire giorno dopo giorno, ininterrottamente, con le terapie adeguate a sviluppare le loro potenzialità, ha fatto diventare le nostre famiglie "socialmente propositive" per quei valori di crescita umana e sociale e di amore che traspaiono giornalmente dalla nostra esperienza.

Siamo così diventati portabandiera di una cultura del dare che è difficile ritrovare nella società moderna.

La scelta di seguire a domicilio il bambino disabile comporta per tutti i componenti del nucleo famigliare una rinuncia alla vita sociale e civile: non esistono vacanze, feste, tempo libero, esiste solamente l’obbligo quotidiano di ovviare alle esigenze, imprescindibili, dei loro figli cerebrolesi.

Pensiamo di essere nel giusto quando affermiamo che dietro a queste verità vi sono responsabilità politiche e che esiste la necessità di rivedere l’organizzazione dei valori su cui è fondata la società civile.

La nostra attività è rivolta anche al cambiamento di questi valori; la nostra forza e la nostra determinazione nascono dalla realtà dei nostri bambini: persone come tutte le altre, con un corpo e un cervello pensante, sicuramente con problemi di comunicazione, di deambulazione, di rapporto ma con gli stessi diritti e doveri di tutti gli appartenenti alla società.

La necessità di arrivare a far godere ai nostri figli i diritti costituzionali ci ha portato a proporre soluzioni politiche, soluzioni operative. Abbiamo dovuto così cercare la chiave per incominciare a scalfire i pregiudizi nei confronti dei disabili e abbiamo iniziato a porre ai nostri interlocutori questa domanda:

Chi è in grado di capire il contenuto di un libro dalla copertina? La risposta è ovvia.

Però se sostituiamo alla parola "libro" la parola "disabile" la risposta non è più ovvia.

La maggior parte delle persone è portata a giudicare dall’aspetto esteriore i nostri figli disabili e non.

Come genitori dell’Ass. Bambini Cerebrolesi (ABC) pensiamo che la disabilità dovrebbe essere paragonabile a essere alti, grassi, o bravi: la disabilità è, per definizione, una riduzione delle attività svolte nella vita a causa della menomazione e non dovrebbe interferire nei giudizi sulla persona.

I bambini disabili anche all’interno della scuola sono giudicati, nella maggior parte dei casi, dall’aspetto esteriore, non riusciamo altrimenti a spiegarci quello che è avvenuto nel campo dell’istruzione.

Non pensiamo che questi atteggiamenti derivino dalla volontà dei nostri amministratori che hanno lavorato a partire dagli anni settanta all’integrazione scolastica, grossa conquista se paragonata alle scuole speciali; che hanno lavorato alla recente riforma scolastica e all’autonomia degli istituti, che si stanno occupando dei problemi relativi agli studenti disabili e alla loro integrazione scolastica in ogni ordine e grado, integrazione che è strettamente dipendente alle capacità di organizzazione all’interno del contesto in cui il disabile dovrà essere inserito .

Elemento portante all’interno della scuola per il disabile è l’integrazione, nei termini descritti chiaramente dal professor Canevaro , dell’università di Bologna: se un bambino viene ammesso in una scuola che non procede a nessun cambiamento, egli viene assimilato.

Se invece l'accoglimento di un bambino in una scuola comporta piccoli adattamenti, tanto da parte del bambino quanto da parte della scuola, allora si parla d'integrazione.

Integrazione vuol dire allora arrivare alla formazione di un intero attraverso la combinazione di parti diverse.

Per i bambini disabili molto spesso fin dall’inizio dell’anno scolastico si registrano rallentamenti nel processo di integrazione e la principale causa di questi ritardi va rilevata nella ritardata designazione dell’insegnante di sostegno che spesso sono nominati verso la fine di ottobre. Abbiamo notato anche che in molti casi gli insegnanti di sostegno non sono direttamente coinvolti nell’attività didattica , ma vengono utilizzati per accudire il bambino e liberare eventualmente la classe dal problema. Non pensiamo che al momento di emanare la legge 104\92 i nostri legislatori volessero una integrazione a questi livelli e il problema così rimane anche se viene spostato nell’interpretazione della legge e nella sua applicazione.

In questa situazione lo studente cerebroleso potrebbe essere grave assimilato e non integrato nel sistema scolastico e su di lui non verrebbe prodotto il minimo cambiamento.

A questa situazione abbiamo deciso di dire NO. Questi ragazzi sono una risorsa di vita per tutti noi.

Noi genitori dell’ABC ci battiamo allo scopo di attuare il diritto allo studio dei NOSTRI FIGLI, studenti disabili gravi e gravissimi. La qualità dell’integrazione scolastica, unita alla necessità terapeutica, ci spinge sempre di più a optare per la scelta dell’istruzione domiciliare.

UNO DEI NOSTRI IMPEGNI E’ QUELLO DI CERCARE DI ATTIVARE MODALITA’ DI APPLICAZIONE DEL DIRITTO ALLO STUDIO PER I NOSTRI FIGLI.

Per i nostri bambini la necessità di non andare a scuola non è dovuta ad una sorta di snobismo da parte delle famiglie, ma a una necessità imposta dalla terapia.

Fare una terapia intensiva domiciliare è una scelta indispensabile per migliorare la condizione ed in alcuni casi è necessaria per il loro mantenimento in vita; oltretutto la scuola, in generale, non è comunque strutturata per le necessità dei bambini cerebrolesi gravi e gravissimi. Effettuare terapie domiciliari intensive però non significa volersi estraniare dal sistema scuola.

La voglia di imparare nei bambini cerebrolesi è incredibile, quello che riescono a imparare è impressionante; ……… sono sempre pronti ad assimilare nozioni e concetti, inclini alle astrazioni ed alle generalizzazioni intellettive; sono soggetti scolastici predisposti a bruciare le tappe.

Con l'aiuto della tecnologia moderna e con i nuovi studi sulla comunicazione ci rendiamo conto effettivamente che i nostri figli sono dei pozzi di apprendimento: leggono a velocità incredibile, capiscono due o tre lingue, lavorano al computer, fanno matematica ad alto livello; e sono bambini cerebrolesi, bambini cioè che fino ad alcuni anni fa venivano giudicati dalla copertina e considerati "ritardati" in quanto non erano capaci di parlare e di comunicare.

Noi pensiamo sia necessario costruire una scuola che offra pari dignità a tutti i bambini, senza considerare il loro stato di salute. Ciò che è previsto nella Circolare Ministeriale del 7\8\1998 n° 353, relativa all’organizzazione del servizio scolastico presso le strutture ospedaliere, presenta una forte valenza in termini di riconoscimento effettivo di diritti costituzionalmente garantiti, oltre che di affermazione della cultura della solidarietà a favore dei più deboli, anche alla luce della normativa internazionale al riguardo, ma al contempo limita l’intervento dell’istituzione scuola all’interno delle strutture ospedaliere.

La pari dignità in questo caso si realizza dando l’opportunità di una istruzione a tutti, anche a coloro che, per la peculiarità e la gravità della propria disabilità non possono frequentare le aule scolastiche.

LA NOSTRA RICHIESTA E’ CHIARA E SEMPLICE: ISTRUZIONE DOMICILIARE PER I BAMBINI CEREBROLESI , per quelli che per l’impegno terapeutico non possono abbandonare la propria abitazione, nel rispetto della loro disabilità e del loro tentativo di riduzione dell’handicap, sì, parlo proprio di riuscire a ridurre l’handicap, queste mie parole non sono utopie, non sono vaneggiamenti.

Tutti coloro che seguono i progressi dei nostri figli possono testimoniarlo.

Parlo delle nuove frontiere della scienza medica, della riabilitazione in particolare.

La scienza sta facendo in questo campo, passi da gigante; ciò che era inimmaginabile solo 10 anni fa è quello di cui stiamo parlando adesso.

Come genitori di bambini cerebrolesi ci sentiamo orgogliosi del nostro ruolo e come tali vogliamo essere di esempio per i nostri bambini, ma questo nostro impegno non deve essere un alibi per nessuno.

Chiediamo alle istituzioni un impegno preciso e un cammino comune per arrivare a permettere ai nostri figli, ai nostri bambini cerebrolesi , di poter arrivare a godere appieno del loro diritto istituzionale all’istruzione.

Esiste una crescita morale e sociale quando i soggetti più deboli non vengono abbandonati, ma viene data loro la possibilità di superare le sventure che hanno involontariamente subito.

Vorrei concludere questo mio intervento con le parole di un grande fisiatra americano che ha ridato speranza a molti genitori e qualità di vita migliore a molti bambini cerebrolesi, Glenn Doman:

in questa frase è racchiusa molta della nostra filosofia di vita, di genitori di bambini cerebrolesi che hanno deciso di trasformare un dramma in un momento di crescita umana.

ALESSANDRO LUDI
Presidente Gruppo di Volontariato Philadelfia – ONLUS – La Spezia
Vice Presidente ABC – Associazione Bambini Cerebrolesi – Federazione Italiana

La nostra associazione ABC in accordo con la FISH ha iniziato a lavorare ad un progetto di istruzione domiciliare nella seconda metà degli anni novanta e ha presentato il primo progetto di istruzione domiciliare nel 1999 per permettere ad un ragazzo cerebroleso di poter coniugare i diritti costituzionali alla cura e all’istruzione.

Lorenzo è ora un ragazzo di quasi 15 anni che frequenta la 1 liceo scientifico ed è afflitto da tetraparesi spastica per gli esiti di una cerebolesione dalla nascita.

La storia della sua difficile integrazione scolastica inizia 7 anni fa, quando si iscrive al secondo anno delle elementari, e non gli viene data l’opportunità di avere un insegnante di sostegno a casa come invece era accaduto l’anno precedente.

Di fronte al diniego, peraltro giustificato dalla normativa allora vigente, del nuovo preside di reiterare l’assegnazione, abbiamo cercato nuove vie per continuare a garantire a Lorenzo quello che comunque per lui era un diritto.

Il diritto all’istruzione.

Lorenzo era in terapia intensiva domiciliare ed aveva impegnata quasi tutta la giornata nella riabilitazione domiciliare, rendendo di fatto impensabile la pur minima frequenza scolastica.

La famiglia, in collaborazione con l’associazione ABC e con il finanziamento della FONDAZIONE CARISPE della Spezia ha ideato il progetto di istruzione domiciliare che ha permesso a Lorenzo di mantenersi al passo con i propri coetanei e reso possibile la frequenza scolastica, seppur parziale , nel momento in cui la terapia è diventata meno intensiva.

Chiaramente Lorenzo alla fine di ogni anno scolastico è stato sottoposto a verifica ufficiale da parte degli organismi scolastici competenti ( esami sostenuti alla fine di ogni anno scolastico) ed al termine del ciclo delle medie Lorenzo è stato iscritto alla 1 liceo scientifico.