Associazione Bambini Cerebrolesi – Liguria
aderente FISH , FIAN  e ISAAC tramite ABC – Federazione Italiana

L’  “ABC pensiero” : storia di riabilitazione, scuola, assistenza.

                            Da una quindicina di anni le nostre famiglie “più vecchie”, quelle che costituiscono il nucleo storico dell’ Associazione, si occupano dei problemi della disabilità

grave ed in questi anni hanno maturato, anche attraverso dolorose esperienze personali, una serie di convinzioni che sono poi diventate l’asse portante dell’  “ABC pensiero”, della nostra filosofia insomma.

                            Recentemente ci è stato chiesto di condensare questo nostro pensiero, o meglio la parte di esso che riguarda la scuola, in una paginetta da inserire nelle cartelline di un grande convegno sull’integrazione scolastica.

                            Non è stato facile ridurre quindici anni in poche righe, ma nel farlo abbiamo riscoperto alcune cose, così ovvie e importanti e che ormai diamo per così scontate da dimenticarcene talvolta.

                            E’ stata la scuola, con i suoi mille problemi, o meglio l’idea che ci siamo costruiti di quella che potrebbe essere la scuola per  gli ” studenti con disabilità grave”, insieme alla riabilitazione a tener vivi in nostri figli e noi con loro.

                            Senza aver seguito , almeno per alcuni anni, un programma riabilitativo costruito per il proprio figlio difficilmente una famiglia matura l’esperienza necessaria a distinguire il bene dal male, quello che è utile da quello che è dannoso, quello che poi potrà salvare la vita dei nostri ragazzi o concorrere a distruggerla.

                            Senza esserci incontrati, all’estero ed in Italia, mentre cercavamo miglioramento e guarigione per i nostri ragazzi e ricevevamo il dono della conoscenza, non avremmo fondato la nostra Associazione, non ci sarebbe stato un viaggio in comune, non avremmo mai raggiunto singolarmente quanto abbiamo ottenuto insieme per i nostri ragazzi.

                            Senza la scuola, almeno per quelli che sono riusciti o riescono in un modo o nell’altro a frequentarla, i nostri ragazzi non starebbero “così bene”.

                            Ci risiamo, dirà il solito benpensante, il caldo estivo ha dato alla testa di questi poveri genitori e li fa delirare, come fanno a dire che i loro “malconciatissimi” figli stanno così bene ?

                            Perché potrebbero stare molto peggio !

                             Non ci credete?

                            Chiedetelo a Salvatore Nocera, amico e maestro di tante battaglie comuni, che ha ricordato recentemente, durante  un incontro con gli insegnanti di sostegno di una scuola in Liguria, come l’integrazione scolastica degli studenti con disabilità specie se grave abbia un’influenza positiva sul loro stato di salute, come dimostrano recenti studi

anglosassoni in materia, in particolare sarebbe fortemente ridotta l’insorgenza di patologie

depressive ed altrettanto ridotto il ricorso a farmaci per contrastarle.

                   Riabilitazione e scuola dunque, ma anche assistenza, nel significato migliore di quest’ultimo termine, che è quello di stare assieme, di aiutare con partecipazione.

                   Assistenza che vuol dire riuscire ad avere un rapporto almeno accettabile, meglio se buono, con i servizi sul territorio, perché senza la conoscenza dei servizi e del meccanismo talvolta un po’ perverso che li regola difficilmente si ottiene qualcosa (di utile).

                   Assistenza che vuol dire semplicemente avere ciò che si ha diritto di avere, ottenere quello per il quale abbiamo lavorato e dato. Anche economicamente.

                   Si è giustamente osservato, studi clinici alla mano, che oggi l’aspettativa di vita di una persona disabile anche grave, affetta da una patologia stabilizzata, non si discosta significativamente da quella di una persona senza disabilità ed il merito della scomparsa di quella “forbice esistenziale” così significativa sino a pochi decenni fa è da ricercarsi nel miglioramento globale dell’assistenza, che davvero migliora ed allunga la vita.

                   Questo è “l’ABC pensiero” : riabilitazione, scuola, assistenza, ma tutto che ruota attorno alla ”centralità compartecipata” della famiglia, primario simbolico di quella “equipe concorde” che ha in carico i nostri ragazzi.

                   Oggi è ancora un sogno, domani sarà realta ?

Giorgio Genta per Associazione Bambini Cerebrolesi  Federazione Italiana