Le associazioni: ''L'affidabilità siamo noi''

A Roma primo convegno condiviso dalle maggiori realtà associative e dedicato alle famiglie. Critiche verso chi specula. Hanau: ''Serve continuità di cura, dopo la scuola c’è il vuoto''

A presentare tutte le novità su diagnosi, interventi, età scolare, diritti, attese e ricerca bio-medica nel campo dell’autismo è l’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), che sotto gli auspici della Fish (Federazione italiana superamento handicap) ha chiamato a raccolta – presso l’Aula Magna dell’Università “La Sapienza” di Roma – tutte le altre associazioni che hanno fatto la storia dell’approccio all’autismo: a parlare di “una guida comune” e di “percorsi di consapevolezza delle famiglie per le pari opportunità” sono così giunte anche Autismo Italia, Ufha (Unione famiglie handicappati), Anffas (Associazione nazionale famiglie di disabili intellettivi e relazionali), Abc (Associazione bambini cerebrolesi) e Air (Associazione italiana rett). Troppo spesso le famiglie che hanno al proprio interno persone autistiche sono “abbandonate alla mercé di operazioni pubblicitarie e commerciali più o meno mascherate”, si dice, in un fiorire di metodi, di appuntamenti, di convegni, di dibattiti, di studi capaci di alimentare la confusione e lo spaesamento, facendo perdere di vista i percorsi validi e inattaccabili. Il riferimento principale, ma non esclusivo, è ai sostenitori del controverso metodo DAN!, “importato” in Italia dal dottor Franco Verzella, che due giorni fa ha partecipato, con un’altra cinquantina di invitati, alla prima riunione del Tavolo di lavoro sull’autismo insediatosi al Ministero della Salute, e i cui obiettivi prioritari sono l'elaborazione di un accordo Stato-Regioni per un piano di indirizzo volto al miglioramento delle prestazioni, il potenziamento della ricerca scientifica e della valutazione della qualità degli interventi, l'accreditamento di modelli operativi e l'attivazione di un raccordo stabile tra ministero della Salute, Istituzioni e Associazioni delle famiglie. “Il dottor Verzella, oculista di Bologna, si è presentato come un esperto di autismo: certamente ci vede bene, ma vede bene soprattutto il suo profitto”, attacca il prof. Carlo Hanau del Comitato Scientifico Angsa. “La verità” – dice sui sostenitori del Metodo Dan! – “è che fanno dell’autismo un business, con 250 euro per la prima visita e altri 650 per le prime analisi da effettuare in America. E – rincara la dose - perfino quando tengono dei convegni, come quello recente svoltosi a Roma, accade che le famiglie paghino 150 euro per andare ad ascoltare la loro pubblicità”. Se dunque “quasi ogni giorno” nascono nuove associazioni dedicate all’autismo, se a cadenza periodica si propagandano nuove e rivoluzioni metodologie, la realtà – sostiene l’Angsa - è che si tratta solamente di illusioni, tanto effimere quanto pericolose.

“E’ una fortuna che il Tavolo del ministero della Salute” – precisa Hanau – “si avvalga della competenza scientifica dell’Istituto superiore di sanità, dell’Istituto di farmacologia Mario Negri e di numerosi altri esperti che possono dare con il loro parere una guida autorevole”, anche per la definizione delle linee guida alle quali poi le singoli Regioni dovranno attenersi una volta che saranno state definite a livello nazionale. “Se il colesterolo fa bene o fa male non si decide alzando la mano, in democrazia”, spiega semplificando i concetti Hanau, e così deve essere anche per ciò che riguarda l’autismo. Il Tavolo, voluto dal ministro Turco nell’ambito del più grande progetto su Salute e disabilità, è stato riaggiornato al prossimo 13 luglio, quando i componenti verranno divisi in sottogruppi tematici, dalla scuola alla farmacologia, fino ai servizi, con l’obiettivo di lavorare celermente in modo da arrivare alla Conferenza sulla salute mentale prevista per l’aprile del 2008 con delle indicazioni specifiche da fare applicare in tutta Italia. Linee guida che rientrino in quei livelli essenziali di assistenza la cui definizione il sottosegretario alla solidarietà sociale Franca Donaggio ha assicurato essere una priorità del suo dicastero. I “Lea”, ma anche l’inserimento lavorativo dei soggetti autistici, particolarmente sottolineato dallo stesso Hanau nel suo confronto con l’esponente del governo.

Il docente di Programmazione e Organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell'Università di Modena e Reggio Emilia ha citato una ricerca condotta in sei regioni italiane (Abruzzo – capofila dell’iniziativa – e poi Veneto, Marche, Umbria, Emilia Romagna e Calabria) in cui, a fronte di circa 9mila persone con disturbi dello spettro autistico, non se ne è trovata una sola impiegata in un posto di lavoro “in un ambiente normale”. La prova provata di una falla enorme, perché non solo i casi gravi ma anche chi soffre di un disturbo leggero non trova lavoro. La contraddizione, ha sostenuto Hanau, è evidente: “Non c’è integrazione dopo la scuola: durante il percorso scolastico vogliamo l’integrazione di tutti, anche dei casi più gravi, ma poi ‘finita la scuola, finita la festa’, e della persona autistica non ci si occupa più. E’ semplicemente assurdo”. Da qui, allora, la richiesta di una continuità nella cura e di una effettiva realizzazione della legge 104/92.

Preoccupazione condivisa dal sottosegretario Franca Donaggio, che ha citato il caso di un protocollo firmato dal suo dicastero con la provincia di Siracusa e destinato, con la collaborazione del ministero del Lavoro, all’inserimento lavorativo di persone con disagio psichico. Con questo, l’esponente del governo ha ricordato l’impegno per la definizione dei livelli essenziali di assistenza e la volontà di portare all’attenzione delle associazioni delle persone con disabilità la questione del Fondo per la non autosufficienza. Un processo di condivisione che si affiancherà al processo di ratifica della Convenzione Onu sui diritti dei disabili, all’istituzione di una Consulta o di un Osservatorio delle associazioni dei disabili presso il ministero della solidarietà sociale e al viaggio che dal prossimo mese di settembre il ministro Ferrero compirà nelle regioni italiane per incontrare e conoscere il mondo della disabilità.