Un segnale importante, cui la Lega Calcio non ha voluto rinunciare, per dare un contributo concreto alla difficile lotta contro queste ancora troppo poco conosciute malattie neurogenetiche.

Le Sindromi Atassiche, o Atassie, sono una famiglia di malattie di origine genetica, progressive, altamente invalidanti e attualmente incurabili.

Atassia (dal greco Ataxia) indica mancanza di coordinamento delle funzioni muscolari.

I pazienti atassici italiani sono indicati in circa 5.000 unità, in aumento e con una riduzione dell’età di comparsa dei sintomi; il calcolo secondo le percentuali di incidenza sulla popolazione mondiale, però, indicano per l’Italia 15.000 persone colpite da atassia: questa anomalia tra numero stimato e numero "censito" è dovuta ad una diagnosi generica di neuropatia progressiva in assenza del test genetico.

Negli ultimi 10 anni sono stati individuati, anche grazie ai fondi erogati da Telethon con cui A.I.S.A. collabora, i geni responsabili di circa 40 tipi di atassie diverse, a volte rarissime come il tipo X-Link (una sola famiglia affetta in Italia e tre in Europa), e spesso devastanti, con complicanze ad esempio cardiache, come in alcuni tipi di atassia di Friedreich.

Dal 6 all’8 Ottobre prossimi, a Spoleto, A.I.S.A (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) organizza il primo Congresso Internazionale di Neuro Genetica e Riabilitazione sulle Atassie, che vedrà la partecipazione di tutti i ricercatori italiani con l’intervento di alcuni tra i massimi esperti mondiali riconosciuti; contemporaneamente, si svolgerà, sempre a Spoleto, il Congresso EuroAtaxia 2002, la Società Europea che rappresenta le Associazioni per le sindromi atassiche di tutte le Nazioni Europee, ospitata quest’anno dall’A.I.S.A. in Italia.

A Spoleto saranno gettate le basi per la stesura di un Protocollo di Diagnosi e Cura delle Atassie, indispensabile per accelerare l’identificazione di cure efficaci, ed inoltre,

verrà presentato il progetto del Registro Nazionale numerico e geografico dei Pazienti Atassici, ambizioso progetto che A.I.S.A si è posta per il prossimo triennio, indispensabile per migliorare i servizi a loro destinati.

Appuntamento importantissimo, che, per l’alto valore scientifico e sociale, ha ottenuto l’ Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il Patrocinio delle più alte Istituzioni dello Stato, nonché la collaborazione del TELETHON e della SIN (Società Italiana Neurologi)

L’iniziativa verrà presentata, tra l’altro, in una Conferenza Stampa che si terrà il 25 Settembre stesso, alle ore 11.00, nella Sala della Protomoteca del Campidoglio, ospiti del Sindaco di Roma, l’On Valter Veltroni,alla presenza di molti personaggi del mondo dello sport e dello spettacolo, testimonial dell’Associazione e esponenti del mondo istituzionale.

Inoltre l’A.I.S.A., che quest’anno festeggia il Ventennale dalla Fondazione, propone una serie di importanti iniziative, che confermano il sempre maggiore impegno dell’Associazione nella diffusione e promozione della lotta a queste poco conosciute malattie.

Il 25 Settembre si celebrerà, come ogni anno, la Giornata Mondiale della Atassia, con stand in diverse piazze d’ Italia che offriranno i deliziosi fiori di confetti di Sulmona, simbolo della Giornata, a chi vorrà contribuire alla lotta contro le sindromi atassiche.

La sera del 25 , i volontari di tutto il mondo, illumineranno le piazze con candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, e candele blu, in segno di speranza di vittoria sulle atassie , in un simbolico momento che coinvolgerà quattro continenti dall’Australia fino agli Stati Uniti.

La settimana sarà completata ovunque con importanti iniziative sociali e attività di comunicazione e promozione, tra cui, le più importanti:

Mercoledì 18 settembre, a Bologna, secondo appuntamento di "Un Canestro per un Gene", splendida iniziativa a sostegno dell’A.I.S.A. che vedrà scendere in campo, nel mitico Paladozze, tempio del basket italiano, la fortissima Skipper Fortitudo contro il Bignami Castel Maggiore, per un’allegra amichevole nel segno della solidarietà.

Domenica 22 Settembre, in tutti gli Stadi d’Italia, si darà vita all’iniziativa "Insieme contro l’atassia", promossa dalla Lega Calcio, che vedrà l’ingresso dei giocatori di calcio delle serie A e B con le maglie dell’Associazione e la diffusione di messaggi con la presentazione della Giornata Mondiale della Atassia.

Domenica 22 Settembre, presso l’ Autodromo di Vallelunga, vicino Roma, in occasione di una giornata dedicata ai Trofei della FERRARI CHALLENGE, l’A.I.S.A. sarà al centro di una

campagna promozionale di sensibilizzazione, con uno stand e volontari che con le magliette dell’Associazione che distribuiranno materiale informativo, rispondendo a tutte le domande relative alla malattia.

Per promuovere la Giornata Mondiale dell’Atassia, sono stati realizzati degli spot radiofonici promozionali, grazie alla splendida voce di Roberto Pedicini, l’ormai famosa voce del mitico Jack Folla, che ha così voluto sancire la profonda amicizia che, come altri, lo lega all’Associazione.

Infine, per raccontare il dramma umano che si nasconde dietro queste malattie, è sceso in campo anche Massimo Bonetti, che ha realizzato, tra l’altro, uno spot televisivo, di grande effetto, andato già in onda in anteprima sulle reti de LA7.