Bari 2003: le tracce per i gruppi di lavoro

 

A due giorni dal via della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Bari, che si aprirà sabato 15 febbraio, pubblichiamo i testi dei documenti presentati dai coordinatori dei gruppi di lavoro che si riuniranno durante la conferenza. Un'opportunità per raccogliere pareri e riflessioni anche di chi non potrà essere a Bari

 

MILANO – Mancano due giorni all'apertura della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità che si aprirà sabato 15 febbraio a Bari, il giorno seguente le celebrazioni di apertura dell'Anno Europeo per le Persone Disabili.

La Conferenza Nazionale articolerà la sua prima giornata nelle riunioni dei gruppi di lavoro, divisi in sei sessioni, che affronteranno i seguenti temi:

 

§         Famiglia e progetti di vita individuale

§         Scuola e formazione

§         Politiche per il lavoro

§         Mobilità e accessibilità

§         Tempo libero, sport, cultura e turismo

§         Prevenzione, ricerca e innovazione tecnologica.

 

Per favorire un ampio dibattito attorno a queste tematiche, pubblichiamo i documenti predisposti dai coordinatori, rapporteur e relatori. Si tratta degli spunti e delle tracce sui quali sarò sviluppata la riflessione nelle sessioni di lavoro che si svolgeranno, nel corso della Seconda conferenza Nazionale sulle politiche per la disabilità, il giorno 15 febbraio.

Un primo strumento di riflessione per fare il punto della situazione esistente e per guardare avanti con la definizioni di nuovi progetti e nuove azioni.  Ma anche un utile possibilità per tutti coloro sono interessati e, in particolar modo, per chi non potrà essere presente a Bari, per poter far giungere il proprio contributo ai lavori delle sessioni. Sono infatti stati predisposti due indirizzi di posta elettronica – che potete trovare nel link a fianco – per inviare commenti, considerazioni o suggerimenti ai testi.

I contributi saranno raccolti e consegnati ai coordinatori affinché siano tenuti in considerazione durante la discussione nei gruppi di lavoro. Saranno inoltre pubblicati in rete successivamente, insieme alle risultanze dei lavori delle sessioni.

 

 

Prima sessione: Famiglia, presa in carico e Progetti di vita individualizzati

 

Luisa Bartorelli, Sante Bressan , Loredana Cardarelli, Marco Faini, Fausto Giancaterina, Carlo Giacobini, Mauro Perino, Luisa Santolini

 

Il processo di integrazione delle persone con disabilità all'interno della propria famiglia e nel contesto sociale di vita si può ritenere oggi una scelta consolidata in tutto il territorio nazionale: dalla emanazione in particolare della legge quadro n. 104/92 le politiche nazionali e regionali si sono orientate ad attivare una rete di servizi e di percorsi funzionali al diritto delle persone di poter costruire la propria vita, con il supporto dei servizi territoriali e con l'apporto in particolare della famiglia.

La famiglia per prima ha raccolto questa sfida e si è trovata improvvisamente di fronte ad un'accresciuta domanda di cura che mette in discussione abitudini, ritmi di vita, progetti e che richiede la capacità di mettere a disposizione energie sul piano relazionale, economico ed intellettivo per poter garantire risposte adeguate all'interno del nucleo e ricercarle nella rete dei servizi.

 Molte famiglie hanno raggiunto questo obiettivo- mantenere al loro interno il figlio con disabilità- riportando successi, sopportando sconfitte e delineando un nuovo rapporto con la rete dei servizi sociali e sociosanitari che deve essere sempre più attenta nel definire progetti di cura, di assistenza e di integrazione.

 

PUNTI DI FORZA E PUNTI CRITICI NEL RUOLO DELLA FAMIGLIA

Il lavoro di cura e ciclo di vita

 

La principale risorsa che le famiglie mettono in campo per consentire lo sviluppo della vita del proprio figlio è l'attività di cura, attività che ristruttura l'intera vita familiare.
La cura inizia nei primi anni di vita con la ricerca di riposte, soprattutto di tipo sanitario, per poter capire le cause della disabilità ed i percorsi di riabilitazione con l'ansia e la speranza che si possano ottenere risultati importanti nella vita del figlio e nell'equilibrio familiare.
L'integrazione nella scuola rappresenta una tappa importante non esente da difficoltà e problemi, in quanto definisce più chiaramente la distanza tra i percorsi dei bambini, la cura familiare rimane costante scandita dall'essere sempre presenti, dall'accudimento nella vita quotidiana, dalla ricerca di nuove cure e interventi di tipo sanitario, dalla modifica in molti casi della propria abitazione, dall'equilibrio sempre più complesso nella gestione familiare ( i rapporti e i tempi per gli altri fratelli, la scelta della madre di dedicarsi in particolare al figlio disabile).

L'uscita dalla scuola dell'obbligo diventa la fase più critica nel percorso del giovane e della sua famiglia in quanto le risposte, a seconda della rete territoriale in cui vive la persona, possono consentire lo sviluppo di progetti di integrazione (dall'inserimento nella scuola superiore all'integrazione lavorativa) o lo spostamento a progetti di maggior rilievo assistenziale (servizi diurni, interventi di aiuto personale).

La vita adulta rappresenta l'esito del percorso che si è potuto intraprendere negli anni precedenti: forse è il periodo in cui i margini di recupero si assottigliano e le situazioni tendono a stabilizzarsi. Le famiglie sono spesso stanche: alcune hanno raggiunto gli obiettivi che si erano prefissate, altre 'crollano' dopo anni di cura assidua, altre ancora continuano nell'assistenza prefigurando risposte per il 'dopo di noi'.

 

I costi economici

La crescita di un figlio disabile comporta sicuramente dei costi aggiuntivi:

 

-          le spese da affrontare in campo sanitario, sia direttamente che indirettamente (viaggi, spese di soggiorno, etc);

-          le spese nella casa dove si abita generalmente inadeguata per consentire alla persona con disabilità percorsi di autonomia e di cura;

-          il mancato guadagno in genere della madre che nella maggior parte dei casi sceglie di dedicarsi al figlio;

-          il mancato o ridotto guadagno del figlio disabile;

-          le spese che la famiglia attiva per l'assistenza a domicilio;

-          le risorse che le famiglie attivano per la creazione di servizi (volontariato, donazioni, etc)

 

Alcuni interrogativi

-          In tutto questo percorso in cui la famiglia ha effettivamente consentito la 'normalità' al proprio figlio quali sostegni, quali energie sono state messe in campo per riconoscere questo ruolo importante della famiglia che nell'esprimere il suo compito ha 'rischiato' di frantumarsi ?

-          I sistemi di cura, sostegno ed accompagnamento della famiglia sono oggi reali programmi inseriti nelle politiche familiari e nelle politiche dei servizi?

-          I costi aggiuntivi che la famiglia sostiene come si armonizzano con la rete dei servizi messi a disposizione dalle istituzioni?

-          Quali politiche possono essere attivate per il sostegno delle famiglie in particolare fragilità economica per poter consentire che la scelta della cura e della integrazione familiare sia una risposta generalizzata per tutti i cittadini?

-          La rivisitazione dell'impianto previdenziale come può aiutare la persona disabile ad essere soggetto più autonomo rispetto alla 'dipendenza' familiare?

-          Il progetto di legge sull'amministratore di sostegno come concretamente tutela il disabile ed è uno strumento certo per la sua famiglia?

 
E nello specifico:

-  i consultori familiari promuovono interventi di informazione e di orientamento rivolto alle famiglie a rischio o con congiunti in condizione di handicap ?

-          sono attivi di servizi di ascolto e di sostegno psicologico per la coppia e per i singoli genitori?

-          i servizi di aiuto e di auto-mutuo-aiuto per la gestione della quotidianità di tutta la famiglia per la salvaguardia e la tutela della salute della coppia e degli altri componenti la famiglia ?

-          come l'assistenza domiciliare integrata e le forme di affido familiare temporaneo, anche di disabili adulti, possono consentire alla famiglia di continuare nella sua attività di cura?

-          è prevista l'erogazione di contributi economiche a sostegno della assistenza erogata dalla famiglia ?

-          sono presenti le strutture di pronta accoglienza o di accoglienza temporanea legate alla soddisfazione di particolari necessità della famiglia ?

-          si possono delineare nuovi profili di comunità alloggio/comunità familiare?

 

LA PRESA IN CARICO E I PROGETTI INDIVIDUALI

 

La realtà delle persone con disabilità si caratterizza in primo luogo per la singolarità delle situazioni per questo, anche se, in soggetti diversi, le cause e/o i decorsi che hanno determinato la disabilità sono gli stessi, la loro espressione può essere altamente differenziata in relazione al contesto sociale in cui la persona è inserita e alle opportunità di cui la stessa può usufruire.
Coerentemente con l'unicità della persona ogni programma di supporto deve caratterizzarsi come programma individualizzato, che deve tener conto delle specifiche potenzialità.

La lettura del sistema di servizi mette in luce una politica sociale tesa ad un concreto accompagnamento della persona disabile dalla nascita fino alla vecchiaia, mediante un continuo impegno all'integrazione con le politiche sanitarie, scolastiche, del lavoro e del tempo libero.
Nel territorio nazionale si sono sviluppate reti di servizi a favore dei disabili, organizzate in un sistema integrato di competenze, responsabilità e risorse da parte dell'Ente pubblico e del privato sociale.

Attraverso la realizzazione della rete dei servizi domiciliari, territoriali e residenziali l'Ente pubblico (Amministrazioni Comunali e ASL) ha cercato di rispondere alla complessità dei bisogni della persona disabilità e della sua famiglia in un'ottica di promozione sociale e di qualità della vita.
I principi ispiratori della politica socio-sanitaria sono stati:

-      la piena integrazione della persona disabile in ogni contesto della vita sociale,

-          la rimozione delle cause che possono indurre minorazioni e disabilità

-          il contenimento e la riduzione dell'insorgere e dello stabilizzarsi delle condizioni di handicap

-          la creazione di un sistema organico di servizi integrati fra loro aperti, accessibili e longitudinali capaci di aderire in modo dinamico ai bisogni delle persone con disabilità e alle loro famiglie

-          la promozione di condizioni individuali di salute, di benessere e di sicurezza sociale

-          lo sviluppo di una cultura dell'accoglienza partendo dal riconoscimento del valore della persona con disabilità

 

La presa in carico si concretizza nella valutazione delle condizioni e dei bisogni della persona, nel profilo multidimensionale, nella definizione di programmi di riabilitazione, di rieducazione e inserimento sociale, e, infine, nelle verifiche di risultato.  Ogni unità operativa distrettuale/servizio dovrebbe intrattenere rapporti funzionali con tutti i soggetti e organismi interessati al progetto della persona in carico agendo in modo necessariamente coordinato ed integrato al fine di:

a) costruire progetti unitari, longitudinali, secondo un approccio globale;
b) fornire indicazioni sull'andamento del fenomeno e sul fabbisogno strumentale, strutturale e organizzativo delle risorse necessarie all'attuazione dei progetti individuali

I progetti individuali dovrebbero considerare con particolare attenzione i momenti critici delle “transizioni” nella vita della persona disabile per le implicazioni sul piano soggettivo e più in generale sul piano programmatorio dei servizi.

 

Questi momenti si possono identificare:

-          nel primo riconoscimento diagnostico di condizione di handicap,

-          nel passaggio dalla scuola dell'obbligo al dopo;

-          nell'uscita dalla famiglia.

L'emanazione della legge 162/98 ha consentito un'ulteriore sviluppo del concetto di progetti individuali, sostenendo in particolare la capacità della persona disabile di autodeterminare la propria esistenza e di costruire un proprio progetto di vita ( servizi di aiuto personale, progetti di vita indipendente). L'esperienza è ancora recente e necessita di storia per poter diventare un patrimonio maggiormente condiviso.

 

Alcuni interrogativi

-          La rete dei servizi è oggi in grado di sostenere la domanda che proviene dal mondo della disabilità?

-          Negli ultimi anni la critica più marcata non è forse riferita alla mancanza di articolazione della rete dei servizi, di flessibilità degli interventi, di comunicazione tra le varie professioni? Più che un sistema di servizi le famiglie e le persone con disabilità non si trovano forse di fronte ad un insieme di prestazioni spesso frammentate, e tante volte non garantite?

-          In che modo gli operatori, i servizi possono accompagnare e sostenere questa famiglia 'fragile' in questa altrettanto 'fragile' costruzione di sistema?

-          Il prendersi carico cosa significa e come si coniuga con un progetto individualizzato?

-          Come favorire l'implementazione dei nuovi sistemi di accertamento della disabilità (ICF) che consentono di far emergere le abilità funzionali psico-fisiche, il livello di partecipazione sociale e la fruizione degli spazi di vita e di relazione interpersonale e sociale ?

-          Quali strumenti e modalità operative devono adottare i servizi per favorire una concreta partecipazione da parte della famiglia nella costruzione del progetto individuale del figlio?

-          Come valorizzare le capacità e le abilità delle persone con disabilità con risorse e competenze professionali adeguate?

-          Quali strumenti e quali percorsi per definire la qualità della vita e la qualità dei servizi?

 

 

 

Seconda sessione: Scuola, università e formazione

 

Lucia De Anna, Giuseppe Fiori, Gianfranco Megna, Saverio Lorini ,Salvatore Nocera, Enzo Tioli, Giovanni Sapucci

 

Partendo dalle conclusioni della Conferenza del Dicembre 1999

1)       Occorre innanzitutto non dimenticare la storia dell'integrazione nel nostro paese…
Quali sono gli elementi nuovi che sono intervenuti in questi ultimi tre anni: cambiamenti legislativi, trasformazioni del sistema scolastico, finanziamenti, maggiore eterogeneità delle classi, problematiche giovanili ecc.: incidenza sull'integrazione?

2)       Qualità delle competenze «L'integrazione ha bisogno di competenze: quelle di tutti gli insegnanti, i tecnici, gli operatori, degli insegnanti specializzati, degli educatori professionali, dei tecnici della riabilitazione e delle altre figure con competenze professionali specifiche». Che sviluppo hanno avuto in questi anni i processi formativi ? La sfida da affrontare era se “il sistema universitario avrebbe saputo rispondere a queste esigenze, assumendo responsabilità formative anche attraverso il reperimento di quei contributi specifici e indispensabili presenti in strutture esterne.” Le Università hanno avviato attività in tal senso e molte di esse hanno già completato la formazione iniziale ed i primi insegnanti specializzati con questo sistema sono già in servizio. Occorre valutare questa prima esperienza, e rafforzarla se necessario, valorizzando le attività che hanno dato buon esito! C'è bisogno di mettere però ordine nel pregresso (titoli di specializzazione senza abilitazioni, abilitazioni senza titoli, differenze tra i vari ordini di istruzione nella formazione) senza interventi sanatori che potrebbero avere ricadute negative per gli interessati.Valorizziamo e chiariamo il sistema dei crediti e debiti formativi nel sistema universitario almeno per questa specifica materia. Il tutto deve essere pensato in funzione dell'obiettivo dell'integrazione e delle “buone prassi”. Raccogliamo le testimonianze positive.

3)       La riforma dell'autonomia, la trasformazione del sistema scolastico, pubblico e privato, vanno viste sempre nell'ottica delle competenze. La vera opportunità di questa sfida di collaborazione fra professioni e ampiezza di orizzonte risiede nella capacità di 'far vivere impegni professionali e civili che rendono l'intero contesto sociale competente'.

4)       Entrano in gioco gli Indicatori di qualità dell'integrazione di un sistema scolastico, le sinergie con le risorse destinate per esempio agli Istituti atipici. Lo scenario precedentemente si è caratterizzato per contrastanti posizioni, è necessario verificare cosa è stato fatto e cosa resta da fare. Alcuni provvedimenti regolamentari, ad esempio, non sono stati ancora emanati.

5)       La complessità dei processi di integrazione richiede punti di incontro che possano costituire ricchezza di comunicazione , di trasmissione di storie, di coinvolgimento di responsabilità personali e sociali, per costruire una trasversalità delle competenze : 'dai compagni alle compagne di scuola, ai dirigenti, ai ministri, e nessuno può ritenersi esentato'…… 'Tra i diversi soggetti (scuola, enti locali, aziende socio-sanitarie: nodi centrali e periferici) è possibile sviluppare e assicurare una migliore capacità di collegamento attraverso le tecnologie informatiche e telematiche; '
Cosa è stato realizzato ? Quali ancora i problemi? Quali le possibili soluzioni?.
Nei processi vanno evidenziati i momenti importanti di accoglienza, di comunicazione e di relazione, di introduzione di didattiche integrate, di interventi specifichi e competenti.
Era stato già preannunciato che “ i processi di integrazione sarebbero stati nuovamente messi alla prova.”… “Dovremo mettere alla prova le nostre idee di integrazione, le nostre capacità organizzative…..” e la nostra capacità di scelta che ci auguriamo sia per un modello fatto di coerenza fra scelte sociali, professionali e personali; fatto di continuità, di organizzazione per tutti e non per categorie.

6)       Il progetto di vita. Uno sguardo alla reale costruzione di tale percorso formativo, che non può limitarsi alla scuola, all'Università e alla formazione in modo separato dagli aspetti sociali e lavorativi, richiede integrazione, continuità e orientamento, e stretti collegamenti alle alternanze e alle azioni di tutorato. Il progetto si deve costruire attraverso le mediazioni educative, culturali e sociali e non con la sostituzione dell'autonomia personale e di libertà di pensiero.

Qual è la situazione ? Come ci collochiamo nel confronto internazionale?

Sulla base delle considerazioni preliminari sono stati identificati alcuni punti che verranno introdotti dai relatori della sessione:

SCUOLA

Le competenze per garantire una qualità dell'integrazione si devono manifestare:

      -     nella formulazione della diagnosi funzionale in considerazione di specifiche disabilità;

-          nella organizzazione e formazione di chi opera per creare un ambiente inclusivo e/o integrativo per accogliere tutti gli alunni in situazione di disabilità anche quelli con disabilità multiple o particolarmente gravi, fornendo le risposte adeguate;

-          nella formazione aggiuntiva per i Dirigenti, gli insegnanti curriculari , gli operatori anche in collegamento alle Agenzie del territorio, coordinando le sinergie tra Famiglia – Scuola, operatori Enti locali e ASL;

-          nella definizione del ruolo dell'insegnante specializzato nelle attività di sostegno, da non vedere come protesi o limitazione per l'autonomia dell'alunno, bensì come mediatore educativo tra i diversi interventi previsti nei processi di integrazione, nel collegamento e costruzione di percorsi pedagogico-didattici tra competenze curriculari e competenze specialistiche, nel raccordo con i servizi e le attività sul territorio in sintonia con il piano dell'offerta formativa della scuola, nell'attivazione di percorsi scuola-obbligo formativo, tirocinio e lavoro, nell'azione di promozione di attività di sensibilizzazione per rimuovere nell'ambiente educativo stereotipi e pregiudizi;

-          nel saper orientare nelle varie fasi di transizione anche nel passaggio all'Università e nell'inserimento lavorativo;

-          Nella formazione e definizione delle funzioni di assistenza nella scuola, cercando di risolvere i conflitti sul supporto organizzativo degli Enti locali in particolare per le scuole superiori.

Possibili ipotesi risolutive di alcuni punti suindicati

-          Maggiore chiarezza sulla certificazione ed assegnazione delle risorse con eventuale revisione dell'Atto di Indirizzo soprattutto alla luce dell'applicazione della recente Classificazione dell'OMS.

-          Necessità di eliminare le situazioni di ruolo di transito dal sostegno alle discipline senza motivate necessità, creando eventuali forme di incentivazioni e/o classi di concorso.

-          Costruzione di raccordi significativi con le direzioni scolastiche regionali orientando le risorse dei vari Enti e Organi istituzionali a sostenere le iniziative nei processi di integrazione, utilizzando e mettendo in relazione le risorse ed i servizi già presenti sul territorio e successivamente valutando le eventuali implementazioni.

UNIVERSITA'

Per gli studenti con disabilità:

-          Orientamento e Accoglienza.

-          Tutorato specializzato, visto come un insieme di servizi e attività rivolte allo sviluppo del percorso formativo dello studente.

-          Promozione della mobilità internazionale.

-          Percorsi di attività formative per l'inserimento lavorativo a livelli adeguati alla preparazione universitaria.

-          Abbattimento delle barriere architettoniche.

-          Sensibilizzazione e counseling.

-          Azioni di Tutorato alla pari con riconoscimento di crediti formativi e/o a fronte di borse di studio.

-          Sviluppo di Ausili e tecnologie multimediali per consentire una maggiore autonomia e facilitazione nello studio e nell'apprendimento.

-          Valorizzazione delle funzioni del Delegato. Promozione di iniziative per sensibilizzare le Università inadempienti o con difficoltà di avvio dei Servizi.

-          Queste in sintesi i punti significativi delle Linee Guida formulate presso la CRUI nella Conferenza Nazionale dei Delegati dei Rettori sulla Disabilità. Maggiori risorse finanziarie per l'aumento di studenti iscritti negli ultimi anni.

Formazione e ricerca nel campo della disabilità

-          Mantenimento della organizzazione delle SSIS per non vanificare , in particolare per il sostegno una formazione coordinata sul territorio e formulata in stretta sintonia con le attività di tirocinio e di Laboratorio, nonché rielaborata in termini di riflessione teorica e sperimentale.

-          Valorizzazione delle esperienze formative e previsione di aggiornamento continuo dei docenti e degli operatori in sinergia con le Direzioni scolastiche regionali ed il territorio.

-          Ricerche sulle “buone prassi”, studio sugli ambienti di apprendimento e lo sfondo integratore , sperimentazioni e valutazione sull'applicazione delle didattiche integrate.

FORMAZIONE

La formazione professionale deve tener conto:

-          delle caratteristiche della persona con disabilità in connessione con le esigenze dell'Azienda in termini anche di mediazione e di attenzione agli aspetti ergonomici del posto di lavoro, alle dinamiche relazionali, alla normativa, alla formazione professionale, mantenendo stretti collegamenti con i Centri per l'impiego delle Province;

-          delle competenze degli operatori (formatori, formatori-tutor, coordinatori di processo, coordinatori progettisti, coordinatori di attività di integrazione, orientatori, valutatori dei processi formativi , ecc.) al fine di garantire un'articolazione e duttilità dell'offerta formativa e il matching tra domanda e offerta di lavoro.

Il progetto mirato previsto dalla normativa richiede varie fasi di organizzazione del percorso, di interventi formativi e di valutazione e monitoraggio continuo. Un bilancio ed un riconoscimento delle competenze sviluppate nelle proprie esperienze. Accompagnamento e sostegno durante la formazione ed il tirocinio. Un'attenzione particolare viene data al ruolo del formatore- tutor e al sostegno alle famiglie con gruppi di auto- aiuto.

Alcuni aspetti problematici riguardano l'applicazione della normativa sull'obbligo formativo potenziando percorsi integrati istruzione-formazione. Nella formazione continua sarebbe necessario creare situazioni di coerenza nel percorso tra scuola e formazione al fine di evitare ripetizioni inutili. Si ravvisa l'opportunità di potenziare Moduli di formazione/aggiornamento dei formatori.

 

 

 

 

 

 

Terza sessione: politiche del lavoro

 

Lea Battistoni, Flavio Cocanari, Lorenzo Crosta, Pietrantonio Ricci, Antonio Saccardo.

 

Come è noto, la disciplina in materia di diritto al lavoro dei disabili, introdotta con la legge n.68/99, si è inserita in uno scenario di politiche profondamente modificate nel processo di ridefinizione degli assetti istituzionali e di devoluzione amministrativa, costituito dal decreto legislativo n. 469/97. Uno scenario che ha assunto la trasformazione del collocamento da attività burocratica incentrata essenzialmente sulla gestione amministrativa delle graduatorie, in un servizio che deve informare, orientare, promuovere e supportare l'inserimento lavorativo.

Ciò premesso, il grado di operatività ed efficacia del sistema è strettamente connesso alle caratteristiche delle autonomie locali e della competenza del personale che vi opera, nonché dagli strumenti disponibili in ciascuna realtà.

Pur tenendo presente l'importanza della svolta operata dalla legge 68/99 e della nuova dimensione sociale in cui oggi si colloca la materia dell'inserimento lavorativo dei disabili, occorre – andando oltre i contenuti della nuova disciplina – prevedere situazioni che possono aprire nuove prospettive di lavoro per la persona disabile razionalizzando i passaggi che la persona deve compiere per la sua formazione e l'acquisizione di adeguata autonomia. Ciò sarà possibile attraverso l'analisi dei punti di connessione del sistema dei servizi con quello dei servizi educativo-formativi e socio-assistenziali del territorio.

 

Si propone, pertanto, una riflessione sui seguenti punti:

1) Incentivazione delle politiche e delle pratiche operative di mediazione, che costituiscono una strategia finalizzata a coordinare i diversi strumenti a disposizione per migliorarne l'efficacia e mirarne l'utilizzo a gruppi target e quindi al singolo disabile.

Dal momento che esiste uno strumento che da solo consente di operare efficacemente nella direzione dell'integrazione lavorativa, appare fondamentale il miglior coordinamento possibile tra le politiche formative, quelle assistenziali e quelle del lavoro al fine di individuare forme di introduzione nel mondo del lavoro originali, flessibili ed adeguate alle realtà locali specifiche ed alle esigenza dei lavoratori disabili.

 
2) Implementazione delle nuove modalità nei servizi e tra le diverse realtà interessate: un lavoro per progetti ed in rete, realizzando collegamenti sempre maggiori per tracciare percorsi che, attraverso varie competenze, possano individuare centri di responsabilità ed aree di intervento.

 
3) Il mondo della disabilità continua ad essere caratterizzato da una forte carenza di qualificazione e di scolarità superiore, e se a ciò si aggiungono, in molte realtà, l'età e la lunga permanenza negli elenchi, si rende indispensabile intervenire con iniziative mirate.

4) Monitoraggio costante del grado di organizzazione ed operatività dei servizi.

5) Individuazione di nuovi modelli di programmazione per le politiche dell'occupazione, attraverso la predisposizione di programmi di inserimento delle categorie svantaggiate (in collaborazione con le iniziative formative regionali), validi per gruppi interregionali omogenei (vedi esperienze di contratti di area e accordi di programma) da convertire sul versante socio-lavorativo.
In tale cornice si possono individuare più specifici obiettivi, quali la predisposizione di schemi-tipo di convenzione adattabili alle diverse realtà territoriali, nonché i diversi settori economici entro cui inquadrare i programmi di inserimento, esaminando per i disabili particolarmente gravi, forme alternative di ingresso.

 
6) Valorizzazione del telelavoro.

7) Attivazione di un sistema ordinario di rilevazione dati, non solo di flusso, ma mirato alla verifica dei risultati conseguiti effettivamente nell'attuazione della legge 68/99, anche per essere in grado di fornire adeguate informazioni.

Ciò sarà possibile assumendo dal centro, nel contesto di azioni di sistema, iniziative finalizzate alla conoscenza del numero dei disabili occupati e disoccupati, alla reale propensione al lavoro degli iscritti, alla distribuzione al lavoro degli iscritti, alla distribuzione sul territorio del tipo di professionalità in possesso degli aspiranti lavoratori, nonché delle professionalità più ricercate dai datori di lavoro e, conseguentemente, delle reali esigenze formative in relazione alle offerte di lavoro.

Per quanto concerne i rapporti di lavoro già instaurati: rilevazione delle tipologie contrattuali più diffuse, in relazione anche alle diverse patologie invalidanti, modalità di assunzione (convenzione, chiamata nominativa o numerica) e, in proposito, essenziale sarebbe, peraltro, un approfondimento circa le possibili interazioni con i dati già esistenti sul versante più propriamente sociale ed assistenziale (accertamenti sanitari, provvidenza economiche).

8) Diffusione delle buone prassi di inserimento.

9) Iniziative di sensibilizzazione sulle opportunità offerte dalla legge n.68/99 e diffusione di particolari iniziative innovative e qualificate di inserimento lavorativo.

 

Quarta sessione: mobilità ed accessibilità

 

Carlo Alberto Barbi, Fabrizio Mezzalana, Enrico Orofino, Antonio Ridolfi, Pasquale Quitadamo, Bruno Tescari, Alfredo Violante

 

Le persone con disabilità preferirebbero che si parlasse di Mobilità ed Autonomia e quindi anche di Accessibilità come di un concetto che raggruppi in se stesso sia il vivere in ambienti idonei che lo spostarsi negli spazi urbani ed extraurbani attraverso mezzi (pubblici o privati) accessibili e facilmente fruibili da tutti, ed infine di strumenti e servizi utili alla propria autonomia (anche se assistita).

È questo anche l'obiettivo di approfondimento che il Gruppo di lavoro intende perseguire e cioè quello di dimostrare che mobilità/autonomia è tutto ciò che coinvolge la persona nella sua vita quotidiana dal semplice alzarsi dal letto, al percorrere centinaia di chilometri a bordo della propria vettura o di un treno, al frequentare (per esigenze varie) un ufficio pubblico o un luogo di svago, all'usare gli ormai comuni strumenti informatici e telematici, al vivere “bene” la propria abitazione.
È logico che nel mondo attuale anche lo svolgersi di queste attività avviene attraverso regole definite che le singole società si sono date. L'attività legislativa e normativa gioca quindi un ruolo essenziale alla formazione di nuove modalità di convivenza civile. Vogliamo ricordare che garantire il diritto alla 'Mobilità' per tutti, costituisce anzitutto un elemento fondamentale per il diritto alle 'Pari opportunità' ed alla 'Non discriminazione' approvato dalla Unione Europa nell'ambito dell'art. 13 del Trattato di Amsterdam.

Uno dei temi in discussione sarà proprio la tutela del diritto alla 'Mobilità' intesa sì come un diritto soggettivo ma anche come condizione essenziale per il raggiungimento di altri diritti quali quello al lavoro, alla integrazione sociale, allo studio e all'uso del tempo libero.

            Non bisogna poi dimenticare che l'autonomia personale e la mobilità sono fortemente condizionate dall'uso di strumenti chiamati ausili-ortesi-protesi. In generale questi vengono erogati gratuitamente dal SSN e dai singoli SSR ma è oramai evidente a tutti che l'attuale prontuario (o nomenclatore) che ne regola la disciplina è da considerarsi inadeguato e soprattutto tecnologicamente non aggiornato: è quindi necessario che l'istituenda Commissione Unica su Dispositivi Medici (voluta dalla Finanziaria 2003) inizi ad occuparsi anche di questa materia oramai ferma da due anni. Ma è altrettanto necessario che le varie agevolazioni fiscali, sia nazionali che regionali, che permettono considerevoli risparmi alle persone con disabilità nell'acquisto di vetture o di sussidi tecnici o di ristrutturazioni o acquisto di abitazioni siano unificate e meglio regolate a livello nazionale, in modo che non si verifichino abusi e/o sperequazioni territoriali e che nello stesso tempo non si penalizzino proprio coloro che hanno diritto a tali agevolazioni.
Noi crediamo che da qui si debba partire e quindi intendiamo discutere in particolare di:

 

Accessibilità

 

-          Riattivazione della Commissione di monitoraggio della legge 13/89 e per l'eliminazione delle barriere architettoniche presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti;

-          creazione di un board tecnico-scientifico di valutazione delle Grandi Opere e comunque di tutte le Opere pubbliche e Private (che abbiano anche interesse pubblico);

-          chiarificazione normativa della legge 13/89; 

-          definizione di un atto di indirizzo per l'art. 1 comma 9 del DPR 503/96 (vincolo nell'uso dei fondi pubblici all'accessibilità);

-          luoghi di lavoro;

-          arredo urbano;

-          il “segnale di chiamata” di cui all'art. 1 del DPR 503/'96;

 

Accessibilità ai mezzi di comunicazione:

 

-          legge per l'applicazione dello standard WAI sui siti web pubblici con apposite sanzioni agli inadempienti;

-          incremento dei programmi radio-TV sottotitolati e per non vedenti;

 

Trasporto (Pubblico e Privato)

 

-          Raggiungibilità dei luoghi di lavoro;

-          recepimento delle direttive sul contrassegno di sosta (validità in Italia di quelli rilasciati all'estero);

-          nuova disciplina nazionale del 'contrassegno invalidi' (sosta e circolazione);
recepimento della direttiva europea sugli autobus urbani;

-          sperimentazione dell'elevatore incorporato nei vagoni dei treni;

-          disciplina per i viaggi a bordo di aereomobili;

-          disciplina per i viaggi a bordo di navi e traghetti;

-          nuova disciplina nazionale ed europea degli adattamenti di guida sulle vetture;

-          ridefinizione delle modalità di conseguimento delle nuove patenti di guida, rinnovo e riclassificazione;

-          protocolli di valutazione delle capacità di guida da parte delle Commissioni Mediche Locali;

-          ridefinizione dei compiti e dei poteri del Comitato Tecnico di cui al comma 10 dell'art. 119 del Dlgs. 285/92;

-          ridefinizione delle modalità di accesso alla patente nautica;

-          inserimento nel nuovo Codice della Strada di ulteriori chiarimenti su 'Prove di Guida', 'licenza di guida taxi', 'valutazioni degli esiti da Traumi Cranici'.

 

Finanziamenti

-  riattivazione dei Fondi per i piani per l'eliminazione delle barriere architettoniche; finanziamento della legge 13/89 e costituzione del Fondo anticipi;

-  inserimento degli adeguamenti delle opere e dei servizi aeroportuali nei programmi di cui all'art. 10 della legge 537/'93, che vincolano l'utilizzazione di parte dei diritti percepiti dai gestori alla 'realizzazione di programmi di sviluppo delle infrastrutture e dei servizi'.

 

Naturalmente si ritiene che, come più volte affermato dal Governo nel corso della presente Legislatura, grande importanza abbia l'attività di formazione a cui tutti coloro che operano nei campi di interesse del Gruppo di Studio si debbono sottoporre e, a tal fine, ci preme sottolineare l'assoluta disponibilità delle Associazioni a collaborare con le Istituzioni per far sì che tale attività abbia il massimo risalto e che dia i massimi frutti.

Ma rispetto ai temi della sessione sarà fondamentale un coinvolgimento della Conferenza Stato-Regioni, dell'ANCI e di tutti quegli organismi territoriali che così grande importanza hanno nella vita quotidiana delle persone e delle famiglie.

Così come sarà sempre più importante adeguare, in tempo reale, le nostre normative a quelle dell'Unione Europea anche rispetto alle materie trattate dalla sessione di lavoro.

 

Tempo Libero: il documento di Bari

 

La sessione dedicata a 'Tempo libero: sport, cultura e turismo' sarà coordinata da Luca Pancalli, presidente Fisd. Sono previsti contributi da Lino Brundu (Atlha), Renato Pigliacampo (Ens), Luciano Rottino (Dipartimento del Turismo), Emanuele Alecci (Cnel), Velia Rizza (Ministero Beni e attività culturali).

 

Bozza testo per relazione introduttiva al Gruppo di lavoro Tempo libero: sport, cultura e turismo

Premessa

Il tempo libero rappresenta la sfera della vita nella quale ogni persona si confronta con i propri bisogni, desideri e ambizioni, con meno vincoli rispetto al mondo del lavoro. Come per ogni altro aspetto dell'esistenza le persone con disabilità affrontano questo tempo con aspettative e attitudini simili a quelle del resto della popolazione. Nel corso degli anni le opportunità di divertimento, socializzazione e crescita culturale che possono essere vissute al di fuori degli obblighi e impegni personali sono percepiti dai cittadini europei come un diritto a cui non si vuole rinunciare pena una consistente riduzione della qualità della vita.

Negli ultimi anni sono stati compiuti molti passi in avanti a partire dalla diffusione capillare della pratica sportiva, all'ampliamento delle possibilità di viaggio e vacanza, alla maggiore visibilità delle persone disabili nei mass media e al notevole aumento di eventi spettacolari e culturali realmente accessibili.

Il diritto alle pari opportunità nel tempo libero è però ancora tutto da conquistare. Barriere architettoniche, carenza di servizi specializzati, poca formazione del personale, scarsa sensibilità sociale impediscono ancora una piena partecipazione di tutte le persone disabili alle proposte in questo settore. Chi lamenta i maggiori disagi è proprio chi vive una situazione di isolamento sociale anche nel tempo 'ordinario' e che dalla possibilità di vivere positivamente il proprio tempo libero trarrebbe maggiore beneficio. I risultati positivi fin qui ottenuti devono essere quindi solo uno stimolo a continuare ad ogni livello una forte azione di pressione e di proposta.

Turismo

Il settore turistico è stato tra i primi a raccogliere richieste e bisogni da parte dell'insieme delle persone disabili. Quale che sia la tipologia e la gravità della disabilità, dell'estrazione e del grado di integrazione sociale la possibilità di 'andare in vacanza' almeno una volta all'anno è percepita da tutti come una esigenza irrinunciabile. Per rispondere a questa esigenza le amministrazioni pubbliche hanno avviato in questi anni numerose iniziate sia a livello nazionale che a livello locale soprattutto per raccogliere e diffondere informazioni sulle possibilità di 'turismo per tutti'. In questo sforzo sono stati realizzate censimenti sull'accessibilità delle strutture, attivati siti internet e sportelli informativi, pubblicate guide e manuali e corsi di formazione. Di pari passo il mondo imprenditoriale, sia sociale che profit, ha promosso con grande prudenza iniziative per aumentare le capacità di accoglienza dei turisti con disabilità. La situazione appare quindi in evoluzione ma non si può non rilevare come permangono grosse difficoltà nella fruizione delle strutture e dei mezzi di trasporto e che il sistema turistico nel suo complesso stenti a considerare le persone con disabilità un potenziale cliente.

Una proposta possibile: L'attivazione di una campagna nazionale sul turismo accessibile di lungo periodo che veda coinvolti sia il Ministero che le Regioni per sostenere l'aggiornamento dei dati sul livello di accessibilità delle strutture e la loro diffusione, attività di formazione degli operatori e sviluppo di progetti pilota.

Cultura

La nuova cultura della disabilità deve nutrire l'ambizione di diffondere il concetto di diversità come elemento fondante della condizione umana. Il contributo che le persone disabili possono fornire al pensiero della nostra società deve permettere il superamento dell'idea di disabilità come connotazione totalmente negativa. Affermando la presenza dei limiti esistenziali connessi alla presenza di una disabilità è necessario valorizzare le diversità come risorsa positiva per la persona e per la società che quando è in grado di comprendere i modi differenti di cogliere l'esistenza e di farli dialogare fra di loro ne esce rafforzata. La nuova cultura della disabilità deve divenire quindi stimolo e risorsa per l'intera società perché divenga sempre più capace di valorizzare il concetto di diversità e quindi accogliere tutte le sue diverse componenti. Oggi nella mentalità diffusa e nella sua espressione attraverso i mass media convivono sulla disabilità pensieri arcaici e sensibilità moderne che si riflettono sia nel linguaggio che sul contenuto della produzione culturale. Al concetto di disabilità vengono ancora troppo spesso associati i clichè del peso e disagio oppure all'opposto del coraggio e dell'eroismo. La disabilità 'normale' quella vissuta da migliaia di persone che ogni giorno accompagnano i figli a scuola, lavorano e vivono una ordinaria vita familiare e sociale non fa ovviamente notizia ma viene pesantemente condizionata dal riprodursi di stereotipi superficiali e offensivi.

Una proposta possibile: Si formi un osservatorio sulla disabilità che raccolga i diversi modi di rappresentare la disabilità nel mondo della cultura e della comunicazione, produca statistiche e ricerche e elabori proposte per l'aggiornamento terminologico e valorizzi le esperienze positive.

Sport

Sono sempre più le persone disabili che si avvicinano allo sport attivo. Il movimento sportivo vede una costante e continua crescita ed è oggi possibile praticare quasi l'intera gamma delle discipline. Aumentano le opportunità di sperimentarsi in attività sportive non agonistiche anche in collegamento con proposte turistiche mentre si diffondono in modo capillare le tecniche di riabilitazione basate sull'attività sportiva, i corsi di avviamento allo sport e la diffusione di ausili, anche tecnologicamente avanzati, pensati per favorire la migliore partecipazione alle attività fisiche. I problemi ovviamente non mancano. L'accesso agli impianti sportivi è spesso problematico, le risorse disposizione delle società sono sempre carenti, anche per l'assistenza e il trasporto degli atleti, la collaborazione con le scuole è ancora limitata e non favorisce un approccio alla pratica sportiva da parte dei bambini con disabilità, la visibilità delle competizioni è scarsa e ancora troppo spesso connotata come attività sociale più che come fatto sportivo e infine sono ancora molte le persone disabili che non hanno avuto la possibilità e l'occasione di provare a 'fare sport'.

Una proposta possibile: Lanciare una iniziativa nazionale di sensibilizzazione e formazione rivolta alle persone disabili e a insegnanti, educatori, istruttori per diffondere lo sport per tutti e avvicinare il maggior numero di persone al movimento sportivo.

 

Sesta sessione: prevenzione, ricerca e innovazione tecnologica

 

Daniela Battisti, Davide Cervellin, Antonio Cao, Alessandro Giustini, Celestino Grassi, Matilde Leonardi, Fabrizio Oleari.

Oggi, grazie allo sviluppo di sempre nuove tecnologie, le persone con disabilità hanno la possibilità di disporre di strumenti per lo svolgimento delle attività quotidiane, della vita scolastica e per un produttivo inserimento nel mondo del lavoro.

Le normative in vigore a tutt'oggi (la Legge 23/12/78 n. 833 Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale; la Legge 05/02/1992 n. 104 Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate; la Legge 28/08/97 n. 284 Norme a favore dei ciechi pluriminorati; la Legge 162/98, in materia di assistenza ai disabili gravi, la Legge 12/03/99 n. 68 Norme per il Diritto al Lavoro dei Disabili; il Decreto Ministeriale 27/08/99 n. 332 Nomenclatore Tariffario Assistenza Protesica; la legge n. 328, 8/11/2000 Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali) non garantiscono appieno di usufruire dei servizi e delle tecnologie per la loro autentica vita indipendente.

Questo molto spesso penalizza la persona disabile rendendola incapace di fare ed essere produttiva come un qualsiasi normodotato, andando a rinforzare l'atteggiamento della società che vede la persona con deficit più come un peso che una risorsa. Insomma, bisogna comprendere che nell'epoca che stiamo vivendo non solo la sanità in senso stretto, ovvero la medicina, realizza condizioni di salute, ma anche e sempre più per quelle persone che la medicina non può più curare, la qualità della vita, lo star bene, il poter essere autonomi, viene da altri ambiti tra cui al primo posto dai risultati delle innovazioni tecnologiche.

La persona diventa handicappata nel momento in cui non viene messa nelle condizioni di studiare, lavorare, partecipare in relazione alle proprie potenzialità, senza lasciare che il deficit condizioni la sua produttività.

Nel nostro Paese non esiste inoltre un comparto industriale degli ausili tecnologici, dato che si continua a considerare questo settore produttivo come un mercato di nicchia, e la gran parte delle risorse, oltre l'87% della spesa pubblica, va destinata a pensioni e indennità e neppure gli indennizzi assicurativi dopo gli incidenti, sia automobilistici che sul lavoro, vanno orientati a ricostruire una vita attiva. Accade quindi che, oltre il 90% delle persone disabili, non siano educate a beneficiare dell'apporto tecnologico per essere indipendenti e per rappresentare quindi sempre meno un costo assistenziale. In questo modo se non viene operata un'inversione di tendenza in considerazione del fatto che la condizione di disabilità è in aumento per incidenti automobilistici e sportivi e per vecchiaia, ben presto la spesa assistenziale nel nostro paese sarà una spesa insostenibile. Si pensi invece che sviluppo di mercato, che contributo all'occupazione, che sostegno alla crescita del Pil, vi sarebbe se le persone disabili venissero a conoscenza dei vantaggi che gli ausili possono offrire loro e fossero nella condizione di potervi accedere.

L'altro grande ostacolo ad una migliore qualità della vita delle persone disabili è l'educazione scolastica. La scuola italiana non ha ancora trovato un orientamento chiaro per sviluppare efficacemente il potenziale dei giovani disabili, né utilizza diffusamente le tecnologie compensative dei deficit, e preferisce impiegare insegnanti di sostegno che sviluppino, anziché 'saperi', dipendenza e bisogni dai quali gli alunni e le famiglie hanno difficoltà ad affrancarsi.
Le aziende, con la Legge 68/99, dati gli obblighi e l'esiguità dei fondi, si trovano ad operare in maniera difforme nel collocamento delle persone disabili e normodotate. Le persone con disabilità sono discriminati poiché per le aziende rappresentano comunque e sempre un maggior costo. Bisogna quindi dare alle aziende, la possibilità di effettuare l'adattamento del posto di lavoro, ovvero l'acquisto delle tecnologie compensative per ottenere pari opportunità tra lavoratori disabili e gli altri lavoratori, interamente a carico di un fondo pubblico. In questo modo le imprese non avranno più l'alibi dei maggiori costi, giacché il differenziale sarà a carico della collettività.
Questo è stato ben compreso dall'Organizzazione mondiale della Sanità che ha redatto una nuova classificazione ICF – Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e disabilità – che 191 paesi, inclusa l'Italia, riconoscono come la nuova norma per classificare salute e disabilità. E' quindi necessario, riorientare le politiche in favore delle persone disabili, favorendo una loro maggior partecipazione e compenetrazione sociale.E' necessario mettere in atto azioni forti per realizzare:

Prevenzione primaria

Avviare iniziative forti volte a ridurre le principali cause di insorgenza di disabilità come l'incidentalità automobilistica sostenendo progetti di ricerca per la protezione attiva nelle automobili e promuovendo, attraverso convegni, dibattiti, stage e tirocini rivolti alle famiglie, alle scuole, alla popolazione adulta e anziana, una cultura che favorisca comportamenti volti a conservare e valorizzare tutte le abilità sensoriali e motorie, oltre che l'adozione di tutte quelle pratiche di vita che possono prevenire l'insorgere delle diverse patologie. Porre grande attenzione alle problematiche dell'invecchiamento mettendo in atto tutte quelle iniziative volte a ridurre le condizioni di inabilità o non autosufficienza in questa parte importante della vita delle persone.

Prevenzione secondaria

Qualificare i reparti, sviluppare competenza autentica nei medici, sostenere la ricerca nel campo della genetica e delle nuove frontiere della scienza medica, al fine di favorire risultati efficaci nella cura alle malattie, riducendo il più possibile le condizioni che portano a disabilità permanenti. Troppe sono ancora le persone che nascono pluridisabili o handicappate.

Prevenzione terziaria

La dotazione alle persone disabili delle moderne tecnologie compensative e l'avvio di politiche attive per realizzare la massima accessibilità nell'ambiente costruito e nei sistemi di comunicazione, permetterà alle persone disabili di ridurre le condizioni di difficoltà nella vita scolastica, nel lavoro e nella partecipazione sociale. La realizzazione delle accessibilità e l'utilizzo appropriato ed efficace delle tecnologie compensative prevengono l'insorgere degli handicap e delle condizioni di marginalizzazione sociale delle persone disabili. Per realizzare tutto questo è necessario affidare questi compiti a figure professionali nuove opportunamente formate, ma al di fuori dell'ambito medico o paramedico.A sostegno di quanto esposto gli aspetti riguardanti la Ricerca saranno affrontati tenendo conto di alcune priorità: Ricerca di base per contrastare la diffusione di forme patologiche (genetiche, connatali, infettive, traumatiche, etc.) che producono evoluzioni disabilitanti e conseguenti svantaggi sociali. In concreto potrebbe essere sottolineata ad esempio l'esperienza di Telethon con stimolo alla ricerca di base che è in grado di dare subito concrete risposte sul piano socio-epidemiologico.  Ricerca applicata nell'intervento clinico e riabilitativo 'sul campo' nei diversi settori in cui, in particolare le crescenti potenzialità tecnologiche, informatiche e robotiche, possono dare grande impulso alla prevenzione delle condizioni di handicap. Potrebbero essere utilizzati come esemplificazione, concrete casistiche di disabilità motorie, cognitivo-relazionali, sensoriali e comunicative, in cui l'intervento sinergico di Training riabilitativo e di Apprendimento, Realizzazione anche innovativa, Utilizzo funzionale di apparecchiature personalizzate, hanno prevenuto /contenuto l'Handicap.