ANFFAS – Onlus -
Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali
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Roberto Speziale
Presidente Nazionale ANFFAS-Onlus

Prime valutazioni e opinioni da parte di Anffas-Onlus

 

E’ opportuno premettere che una valutazione compiuta sulla manifestazione di apertura dell’ANNO 2003 – anno delle persone con disabililtà – e della II Conferenza Nazionale, sarà svolta nei prossimi giorni, soprattutto dopo avere analizzato e discusso le relazioni finali delle sessioni di lavoro, confrontate con le dichiarazioni finali del Governo.

Ma non possiamo esimerci dal dichiararci “fortemente preoccupati”.

In ogni caso, già durante le giornate di Bari e subito dopo la loro conclusione, alcune riflessioni sono state condotte e in tal senso si ritiene utile renderle note non solo alle realtà locali dell’ANFFAS ma alla generalità del movimento dei disabili e delle loro famiglie.

 

1. un confronto inevitabile

E’ non solo legittimo, ma inevitabile rapportare la II Conferenza con la I Conferenza. Da questo punto di vista, due sono gli elementi che emergono con evidenza:

q             tra la I e la II Conferenza si è registrata l’assenza (nella II) dei Ministri più direttamente coinvolti nella definizione e attuazione di adeguate politiche per la disabilità. Sottolineiamo in particolare l’assenza del Ministero della Salute e della Istruzione (presenti con i Sottosegretari all’ultima tavola rotonda che ha chiuso i lavori). Il dato non è ovviamente formale, né tanto meno riferito alla rappresentatività degli esponenti politici e tecnici dei Ministeri (va ricordata, tra l’altro, la qualificata presenza di funzionari ministeriali ad alcune delle sessioni di lavoro). Il dato è squisitamente politico in quanto la qualità delle iniziative per il superamento dell’handicap è misurabile proprio in relazione al tasso di integrazione (soprattutto l’integrazione sociosanitaria) tra le politiche

q          la I Conferenza si è chiusa con l’intervento del Presidente del Consiglio che ha assunto l’impegno di redigere, in collaborazione con le Associazioni, un piano di azione pluriennale (cosa fatta, ma a cui non è stata minimamente assegnata il benché minimo livello di forza e di operatività). La II Conferenza si è conclusa invece con la presenza del Ministero del Welfare, e con dichiarazioni di impegno che hanno accolto alcune delle riflessioni e indicazioni provenienti dalle sessioni di lavoro.

 

2. prima e durante la II Conferenza

Nei giorni immediatamente precedenti la II Conferenza, si sono registrati tre fatti specifici:

1. ai primi di febbraio il Ministero del Welfare presenta al Paese il Libro Bianco sul Welfare
2. pochi giorni dopo (anche se la “notizia” ha iniziato a circolare in maniera più diffusa solo due/tre giorni prima l’avvio della II Conferenza) la stampa riferisce dei tagli (pesantissimi – oltre il 50%) che il Governo intende imprimere al Fondo Nazionale per le Politiche Sociali
3. viene annunciata la redazione di un provvedimento per la costituzione di un fondo nazionale per la non autosufficienza, un’iniziativa a cui lavoreranno congiuntamente i Ministeri della Salute e del Welfare e che dovrebbe raccogliere 15 miliardi di euro

L’insieme di questi eventi costituisce già una buona parte dei temi affrontati nella II Conferenza, ed è in questo senso che l’ANFFAS esprime le sue perplessità e i suoi dubbi circa il pieno valore dell’iniziativa, se per pieno valore intendiamo la possibilità di vedere tradotte le dichiarazioni di impegno e le condivisioni espresse dalle Istituzioni presenti in concreti atti e comportamenti tesi al compimento delle leggi esistenti e al complessivo miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Infatti:

q             il Libro Bianco enfatizza il ruolo della famiglia non solo come riferimento valoriale e culturale che costituisce l’ossatura e l’essenza dello Stato, ma anche come elemento della società a cui fare confluire investimenti, iniziative, risorse e servizi, affinché la famiglia sia aiutata e sostenuta nel suo “lavoro” di tutela, cura e assistenza. Tutto ciò è stato ripetuto dagli esponenti del Governo, ma è altrettanto vero che sia da parte delle Associazioni che da parte delle sessioni di lavoro è stato ribadito con forza che una cosa è sostenere e aiutare la famiglia nel suo ruolo sociale e di relazione diretta con la persona con disabilità, e altra cosa sono i compiti della Repubblica per creare condizioni di inclusione sociale e pari opportunità in tutti i luoghi della società (istruzione, lavoro, sanità, ecc.). A fronte di un’iniziativa così importante come appare essere il Libro Bianco, è lecito chiedersi quali siano le reali intenzioni del Governo;

q             la “minacciata” riduzione del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali ha reso oggettivamente stridenti le dichiarazioni delle Istituzioni presenti (Governo in particolare modo) di volere recepire le indicazioni e le direttive della UE in materia di inclusione sociale, così come stridente risulta il fatto che con la Legge Finanziaria 2003 il Fondo risulta costituito da risorse indistinte e non finalizzate, ponendo seri dubbi sulla possibilità che le esperienze positive sin qui registrate da alcune leggi di settore (p.e. L.162/98): è quindi del tutto legittimo chiedersi in che modo si possa affrontare e risolvere tale problema;

q             in occasione della Legge Finanziaria 2003, le Associazioni aderenti alla FISH presentarono un emendamento relativo alla possibilità di attivare sperimentazioni regionali in materia di costituzione di fondi integrativi per coprire i costi di interventi sanitari e sociosanitari per le persone non autosufficienti. La Legge 289/02 (Finanziaria 2003) non raccolse quella proposta, salvo poi verificare che in realtà tale sperimentazione sarà avviata in alcune Regioni. Il fatto è quindi da intendersi in sé positivo, perché risponde (potenzialmente) a una serie di bisogni che hanno assunto e assumeranno dimensioni qualitative e quantitative non indifferenti. Il punto è esattamente questo: le scelte sui fondi integrativi devono essere frutto di intensi confronti che, ancora prima della definizione dei meccanismi di costituzione dei fondi, devono evidenziare i bisogni a cui si vuole rispondere. Il tema è quindi strettamente connesso alla definizione dei LEA  e dei LIVEAS (i livelli essenziali socio-assistenziali previsti dalla L.328/00), sui quali, sinora, le Associazioni devono purtroppo registrare una secca chiusura al confronto. Anche in questo caso quindi, è legittimo chiedersi come mai su un tema centrale come questo la Conferenza non si sia aperta e sviluppata con l’avvio del confronto, a partire, come già detto, dalla presenza del Ministero della Salute.

Detto questo, è fuori di dubbio che la II Conferenza abbia messo in luce elementi comunque  positivi:

q       innanzitutto non è banale, ad avviso dell’ANFFAS, registrare la folta presenza dei disabili, delle Associazioni, degli operatori e di molte Istituzioni (EE.LL, ASL. Distretti sociosanitari, ecc.). L’ampia partecipazione, nonostante la fretta con la quale si è pubblicizzato l’evento, dimostra l’elevato interesse e l’estrema attualità dei temi toccati durante la Conferenza, e dimostra anche l’attenzione che i cittadini con disabilità e le loro Associazioni hanno rispetto alle agende politiche del Governo e del Parlamento;

q       a livello di rapporti tra le Associazioni, è sicuramente da indicare come fatto positivo la posizione assunta dalla FAND (la federazione delle Associazioni cosiddette “storiche”) che chiede la costituzione di commissioni paritetiche (allargate quindi alla FISH) per affrontare i temi di attualità oggi in discussione

q       a livello di conclusioni, è oggettivamente positivo il fatto che nelle conclusioni delle sessioni di lavoro, riprese dal Sottosegretario Sestini, siano stati recepiti i punto di forza delle nostre proposte: la definizione di un processo di presa in carico dei bisogni della persona e della sua famiglia, l’adozione dei nuovi criteri di valutazione dello stato di salute delle persone (il riferimento esplicito è l’ICF), la revisione del sistema delle provvidenze economiche, la creazione di luoghi istituzionali (e quindi stabili) di consultazione con la parti sociali (sulla L.328/00, sui LEA e sui LIVEAS, sulla revisione delle procedure di accertamento, ecc.), la correzione di alcuni aspetti legislativi di particolare importanza (p.e. l’eliminazione del vincolo del possesso del certificato di gravità da almeno cinque anni per ottenere il congedo biennale retribuito), l’impegno sul Fondo Nazionale per le Politiche Sociali (partita però, come si è detto, del tutto aperta), l’allargamento dei benefici introdotti dalla L.Finanziaria 2003 alle altre situazioni di patologia genetica (oltre alle persone con Sindrome di Down);

q       infine, non ultimo, le dichiarazioni dell’Assessore De Poli (coordinatore area servizi sociali – Conferenza Stato/Regioni) - di cui ANFFAS ha apprezzato la competenza, la determinatezza, la condivisione dei temi di fondo che ci vedono comunemente impegnati - relativamente alla difesa del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali, al coinvolgimento delle Associazioni per la definizione dei provvedimenti, alla necessità di considerare il progetto individuale per le persone con disabilità un livello essenziale di assistenza, da garantire su tutto il territorio nazionale.

 

Conclusioni

Nel suo insieme quindi, queste prime valutazioni sulle “giornate di Bari” non possono essere sintetizzate con un voto, positivo o negativo, ma devono essere oggettivamente svolte su un piano di problematicità, di complessità e di variabilità.

Soprattutto, crediamo sia giusto adottare un atteggiamento di “vigile attesa”, rinviando ogni cosa ad una valutazione concreta sulle azioni, i programmi ed i cambiamenti annunciati.

Nello stesso tempo sia a tutti chiaro che ANFFAS, in assenza di risposte definitive, positive e concrete, che dovranno arrivare nel corso del 2003

“Anno Europeo delle Persone con Disabilità” , attiverà tutte le forme di lotta, non ultima la discesa in piazza dei disabili intellettivi e relazionali e delle loro famiglie, per riaffermare i diritti costituzionalmente garantiti.

Roma, 24 Febbraio 2003