Se è la burocrazia che crea barriere

Dalla Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, una proposta di legge sulla presa in carico delle persone con disabilità. Primo obiettivo, semplificare le certificazioni.

di Alessia Manfredi

Centralità dei diritti umani e civili delle persone per non essere discriminati per ragioni di salute e di condizione sociale: è questo il principio che guida la proposta di legge sulla presa in carico delle persone con disabilità, preparata dalla Fish (Federazione italiana per il superamento dell'handicap) e dall'Anfass, e presentata a Roma lo scorso 9 maggio.

L'obiettivo è soprattutto quello di semplificare i numerosi processi di certificazione, gestiti da diversi organismi sanitari, in base ai quali le persone con disabilità possono poi ottenere i servizi di assistenza. Al posto di un sistema complesso, burocratico e ridondante, la Fish propone l'istituzione di un'unica commissione di valutazione delle minorazioni, disabilità ed handicap. Un'Unità multidisciplinare di valutazione, Umv, che certifichi lo stato di salute e definisca ciò di cui la persona ha bisogno, prendendo in considerazione la diversità delle varie disabilità ed i diversi bisogni delle famiglie (vedi scheda a lato).

L'iniziativa è stata voluta fortemente dalle Associazioni come contributo all'anno europeo delle persone con disabilità.

“In questi giorni – ha detto Pietro Vittorio Barbieri, presidente della Fish - si sta discutendo animatamente delle certificazioni per la scuola. Da tempo segnaliamo difficoltà per quelle che riguardano i servizi socio-sanitari, specie per la partecipazione al costo, il collocamento mirato, le pensioni e le indennità di accompagnamento, i permessi lavorativi, le agevolazioni fiscali, gli ausili e perfino la patente di guida ed il contrassegno per la sosta dei veicoli”.
La proposta (per i singoli punti, vedi scheda a lato) è stata discussa a Roma dal presidente della Fish e da Roberto Speziale, presidente nazionale dell'Anfass, insieme a Edo Patriarca, portavoce del Forum Terzo Settore, Matilde Leonardi dell'Istituto neurologico Besta di Milano, il sottosegretario al ministero della Salute Antonio Guidi, l'onorevole Augusto Battaglia (Ds), il coordinatore degli assessori regionali alle Politiche Sociali, Antonio de Poli, l'ex ministro della Sanità Rosy Bindi, Ileana Argentin, consigliere delegato del Comune di Roma per le politiche dell'handicap, e Isabella Menichini, del ministero del Lavoro e delle politiche sociali.
La riforma in senso federale dello Stato e la decentralizzazione degli interventi di welfare preoccupano le persone con disabilità e le loro famiglie: “Da anni le organizzazioni di tutela – ha ricordato Barbieri - si sentono ripetere dallo Stato che le Regioni sono competenti in materia e dalle Regioni che lo Stato taglia le risorse”. E la situazione non è migliorata con l'ultima Finanziaria, “in cui sono state tagliate agli enti locali risorse principalmente dedicate a interventi sanitari e sociali”.

Ora le associazioni chiedono al governo un confronto prioritario sul tema, sperando che per la fine dell'anno europeo dedicato alle persone con disabilità, l'iter di discussione della proposta di legge sia almeno partita

La proposta della Fish punto per punto

Una sola commissione multidisciplinare che valuti lo stato di salute e definisca i bisogni della persona e adozione dei criteri dell'Organizzazione mondiale della sanità

Ecco i punti principali della proposta di legge presentata dalla Fish sulla presa in carico delle persone con disabilità.

1) Indicare tra i compiti della Repubblica l'obbligo di predisporre, realizzare e verificare il Progetto Globale Individuale di Presa in Carico.

2) In sostituzione dell'obiettivo di accertare le condizioni di salute della persona per certificarne il grado di invalidità, si propone l'obiettivo della conoscenza delle sue capacità funzionali, del livello delle sue restrizioni personali e sociali e delle sue condizioni socio-economiche, per descriverne i bisogni e gli interventi necessari per il raggiungimento delle condizioni di maggiore autonomia e autosufficienza possibile, e per definire le azioni positive che devono essere attivate per rimuovere le condizioni di non inclusione sociale.

3) In sostituzione delle procedure e dei criteri oggi in vigore, che mirano prevalentemente a quantificare, si propongono i criteri adottati dall'Organizzazione mondiale della Sanità per quantificare e certificare il danno biologico e sociale (ICF), uno strumento che classifica salute e disabilità, rispettando la complessità delle condizioni di salute e delle relazioni sociali della persona.

4) In sostituzione della Commissione di Accertamento dell'Invalidità descritta dalla Legge 295 del 1990, si propone il superamento del concetto stesso di commissione e di visita di accertamento, sostituendo gli attuali apparati con una stabile Unità Multidisciplinare di Valutazione, UMV, un'unità semplice che valuti lo stato di salute e definisca i bisogni, cui far seguire la redazione del Progetto Globale Individuale e le azioni di verifica e valutazioni di efficacia. La composizione delle UMV mantiene il ruolo del medico legale anche ai fini della concessione delle forme di assistenza economica e di accesso alle altre forme di aiuto e sostegno (p.e. previdenza), prevede la presenza dell'assistente sociale del servizio sociale professionale del Comune di residenza (o perlomeno del territorio di riferimento) e le figure specialistiche sia in ordine agli aspetti riabilitativi sia in ordine agli aspetti psicologici ed educativi.

5) L'attuazione del progetto globale deve avvenire attraverso l'attivazione di progetti specifici (già definiti dalle norme esistenti: trattamenti riabilitativi, integrazione scolastica, inserimento lavorativo, integrazione sociale).

6) Il Comune di residenza della persona con disabilità deve nominare il Responsabile del Progetto Globale, a cui la persona e chi lo rappresenta si possano rivolgere per ottenere le risposte e gli interventi di verifica e di sollecitazione per vedere rispettato il proprio diritto agli interventi di cura e sostegno.

7) Il Responsabile è quindi responsabile delle azioni di verifica e coordinamento del Progetto Globale così come è responsabile della tenuta del Dossier Unico che deve raccogliere e mantenere un aggiornato e completo “diario” di tutto ciò che attiene al lo svolgimento del Progetto Globale Individuale.

8) Per consentire un adeguato monitoraggio dell'attività delle Umv e, più in generale, dell'andamento delle politiche sociosanitarie condotte a livello di Azienda sanitaria locale, si propone la costituzione di Comitati consultivi a cui partecipino le associazioni delle persone con disabilità, e a cui l'ASL si debba obbligatoriamente rapportare in occasione della definizione dei programmi sociosanitari.

9) Infine, la proposta individua la necessità di provvedere alla definizione di criteri e modalità per collegare al nuovo sistema di valutazione - oggetto della proposta di legge – il sistema dell'assistenza economica previsto dalla Legge 328 del 2000.