L'anno della Persona Disabile è ormai iniziato, non so quali è quante opportunità potrà offrire anche a mia figlia , 30 anni , disabile gravissima al 300% e proprio per questo quasi sconosciuta alla maggior parte della gente, lei fa parte delle "Voci fuori dal Coro" tutti sanno che esistono, ma le opportunità che sono offerte a loro e alle nostre famiglie(senza le quali non sarebbero qui a testimoniare con la loro presenza che la grandezza di un essere umano non si misura dalla abilità motoria o celebrale, ma dall‚amore, dalla gioia ,dalla forza e dalla voglia di vivere che riesce a infondere )sono veramente limitate e insufficienti a farci sentire veramente appartenenti a questa società.

Mia figlia si chiama Claudia è disabile gravissima, non parla, non cammina, è incontinente,non è in grado di alimentarsi da sola, ha dofficoltà di deglutizione, soffre di crisi epilettiche ,totalmente non autosufficiente deve essere assistita 24 ore al giorno, il mio amore di mamma e degli altri famigliari ha fatto della sua vita un‚oasi di speranza e di letizia per cui anche chi non ci vive accanto riesce a vedere la "voglia di vivere" nei nostri occhi e nei nostri cuori.

Proprio per le sue gravissime e purtroppo progressive condizioni di salute Claudia non è in grado di confrontarsi con il mondo che la circonda, Il 28 di Aprile compirà 30 anni.

Quando, in quel lontano giorno del 1973 è arrivata su questa terra a far parte della mia vita di giovane sposa certo non immaginavo , nessuna delle due avrebbe mai potuto immaginare , che il futuro ci avrebbe regalato tanto dolore, compensato però anche da tanto amore, che ancora oggi ci sostiene e ci permette di guardare avanti con fiducia .

Certo , la sua voglia di vivere, la resistenza del suo fisico, e probabilmente anche il grande e inesauribile amore che la circonda l' hanno aiutata a arrivare sino ad oggi , contro tutte le previsioni mediche.

Dopo tanti anni di fatica ,di dedizione ,di sofferenza ,di condivisione, e soprattutto di reciproco amore mi rendo purtroppo conto che per le persone disabili gravissime come Claudia non ci sono via d'uscita ,non vi sono prospettive oltre alle risorse della loro famiglia, la risposta che le istituzioni danno alle nostre richieste di più attenzione, di soluzioni diverse al ricovero in istituto non sono assolutamente soddisfacenti, e per questo siamo come famiglia penalizzati due volte, prima dal destino, poi dalla società .

Quante parole, quante leggi e regole ma al momento di metterle in pratica noi non rientriamo mai nelle varie interpretazioni, Claudia non ha potuto frequentare la scuola, non è inseribile al lavoro, non è anziana, non può essere assistita data la gravità della sua situazione da estranei , è una "neonata " di 30 anni, quindi non rientra in alcuna delle leggi in favore dei disabili, persino la legge 162/98 che ci ha fatto sperare ha purtroppo dei limiti e per noi nulla è cambiato

Le pari opportunità di cui tanto si parla per noi sono una chimera, ci sarà mai qualcuno che abbia veramente voglia di dare voce a queste.