Il lavoro con le famiglie delle persone disabili
L’esperienza della cooperativa sociale La Rete di Trento*

Mauro Tommasini, Cooperativa La Rete (Trento)

La cooperativa La Rete è stata fondata nel 1988 da un gruppo di professionisti, operatori e genitori impegnati nel lavoro sociale con l’obiettivo specifico di proporre iniziative di ascolto, sostegno, aiuto ai nuclei familiari delle persone disabili.

Gli obiettivi della cooperativa

Aumento della forza del nucleo familiare della persona con disabilità. La famiglia della persona con disabilità è il primo ambito dove generalmente si manifesta la situazione di bisogno, e contemporaneamente è il primo ambito in cui viene (o dovrebbe venire) organizzata una risposta al problema. Di fronte ad una situazione problematica, la famiglia nelle sue varie componenti attiva risorse interne ed esterne che dovrebbero porla in grado di fronteggiare ed eventualmente risolvere il bisogno. Per questo motivo le attività di intervento sociale, psicologico, psicopedagogico, di sostegno della cooperativa La Rete sono la costruzione, lo sviluppo, l’aumento ed il mantenimento di tutte le possibili «risorse familiari di gestione del problema». Tali «risorse per la gestione del problema» risiedono primariamente all’interno del nucleo familiare (risorse intrafamiliari) ma anche nel tessuto di relazioni di sostegno e di aiuto che la famiglia sperimenta con parenti, vicini, amici, ecc. (risorse extrafamiliari, di supporto sociale). L’obiettivo fondamentale della cooperativa La Rete è dunque quello di potenziare al massimo la presenza e l’uso attivo di risorse intrafamiliari. La famiglia con accresciute capacità a gestire le difficoltà (coping strategies) può essere ora in grado di affrontare meglio il problema. In tale modo la famiglia con tutti i suoi membri, si trova ad avere più forza ed efficacia nel gestire e/o risolvere il proprio stato di bisogno, diventando così «produttrice di salute», ambito di prevenzione e non solo oggetto passivo di prestazioni e servizi. Il nucleo familiare può inoltre diventare esso stesso risorsa per altre famiglie in cui vi siano difficoltà più o meno analoghe, attivandosi in iniziative di auto/mutuo aiuto.

Aumento della disponibilità e della solidarietà della comunità verso il nucleo familiare. Il secondo ambito in cui la cooperativa La Rete si attiva è quello proprio della «comunità», intesa come cittadinanza tutta, gruppi specifici, associazioni. A questo livello l’obiettivo consiste nel rendere attiva una quantità e qualità sempre maggiore di risorse sociali esterne alla famiglia problematica che possano diventarne reale supporto. Su questo obiettivo la cooperativa propone le proprie attività cercando di produrre, in primo luogo, una diffusione della cultura della disabilità: la proposta del Progetto Scuola (momenti di informazione/formazione nelle scuole) va sicuramente in questa direzione. Il reclutamento, l’attivazione, il coordinamento, la formazione del volontariato attivo è un’altra importante forma per promuovere e «sfruttare» le risorse che la comunità offre.

Le attività e i principi metodologici

Come è stato illustrato nella premessa, il referente preferenziale della cooperativa è la famiglia ed è al nucleo familiare che si rivolge per progettare congiuntamente la maggior parte dei servizi: in un’ottica di «respite» o «dare tregua», propone numerose attività anche alle persone disabili delle famiglie seguite. Ampliando il suo campo d’azione, di attivazione e coinvolgimento anche della comunità promuove azioni di sensibilizzazione, recluta e si coordina con volontari, collabora con altre realtà presenti sul territorio. Famiglia, persona disabile, volontari e comunità sono, dunque, i referenti e contemporaneamente i protagonisti del servizio.

Che cosa propone La Rete alla famiglia?

-  Attività di sostegno e aiuto nella gestione dei problemi delle famiglie;

-  Attività di segretariato sociale, consulenza, contatti con altri servizi sia pubblici che di privato sociale;

-  Gruppi di auto/mutuo aiuto per familiari;

-  Attività di formazione per genitori o familiari; di informazione di gruppo con esperti su problemi legati alla disabilità;

-  Attività di tregua per la famiglia con la proposta di gruppi settimanali o interventi individuali per le persone disabili, con il supporto di volontari;

-  Soggiorni e vacanze per famiglie e persone disabili (quattro settimane in un anno);

-  Gite per nuclei familiari.

Principi metodologici del lavoro con la famiglia.

Empowerment: è quel processo in base al quale una persona riconosce delle risorse nell’altro, crede in esse ed è convinta che l’altro possa svilupparle in modo che siano usate al meglio. È la valorizzazione delle qualità più funzionali al processo di crescita e adattamento attivo. Le attività di segretariato e di formazione integrano e mobilitano, su un piano cognitivo o emotivo, alcuni elementi necessari, mentre le attività di «tregua» aiutano la famiglia a ricaricarsi e ritrovare le energie necessarie per attivare alcune potenzialità.

Relazionalità e mutualità: i due concetti sono strettamente correlati. Si riconosce alla relazione con l’altro un enorme valore: il fulcro del lavoro di supporto al nucleo familiare si esplica attraverso lo sviluppo di una rete di relazioni di aiuto. La mutualità ovvero lo scambio di relazioni di aiuto che si possono svolgere tra le persone che si trovano a vivere una comune situazione è un altro principio cardine della cooperativa: un genitore accetta più facilmente un aiuto se gli viene fornito da una persona più vicina e simile a lui (di quanto lo possa essere un operatore), e chi aiuta, aiuta anche se stesso, crescendo in autostima e senso di autoefficacia (principio dell’helper therapy). La tendenza è quindi quella di creare momenti di incontro tra familiari, sia in contesti di «tregua», quindi ricreativi o rilassanti, sia formativi o di scambio.

Partnership: è la collaborazione tra famiglie e supporti formali e informali, che garantisce l’integrazione delle risorse e l’uso sinergico delle capacità di ognuno, attraverso la condivisione del percorso comune. È l’accompagnamento della famiglia in un’ottica di crescita e di autoconsapevolezza delle proprie risorse e competenze, cosa che aiuta a limitare deleghe e dipendenze reciproche.

Che cosa offre La Rete alla persona disabile?

-  Attività di gruppo settimanali integrate nella comunità: nel periodo settembre/maggio partecipano ai gruppi da 5 a 15 persone con disabilità mentale o fisica. Ogni attività ha un educatore professionale di riferimento supportato da reti informali di volontari; quasi tutte le attività si svolgono in sedi esterne alla cooperativa, ramificate sul territorio;

-  Interventi individualizzati: educatori, obiettori e volontari sostengono la persona disabile individualmente a domicilio o in attività singole presso la cooperativa su obiettivi concordati con il disabile e la famiglia;

-  Inserimenti in realtà normalizzanti: le persone disabili sono ascoltate per progettare assieme il loro inserimento in contesti normalizzanti (scuot, parrocchie, ecc.);

-  Progetto Integrazione Sociale: le persone disabili sono supportate a inserirsi in luoghi di lavoro della propria comunità con mansioni non produttive ma ugualmente motivanti e gratificanti per la persona. Si promuove un coinvolgimento informale da parte del personale delle ditte accoglienti oltre che un’immagine sociale positiva a e attiva della persona disabile;

-  Progetto N.E.T. (Nuclei Educativi Territoriali): è rivolto a nuclei familiari in forte difficoltà. Ha l’obiettivo di sviluppare sostegno alla persona disabile (attraverso l’intervento domiciliare dell’educatore) ma anche alla famiglia (attraverso il sostegno dell’assistente sociale);

-  Progetto Estate e Progetto Natale: attività ricreative diurne (da lunedì a venerdì) nel periodo giugno/fino agosto (Progetto Estate) e durante le vacanze natalizie;

-  Mensa: il servizio viene garantito per chi abita fuori Trento: è comprensivo del trasporto ed accompagnamento;

-  Soggiorni di vacanza montani e marini: settimane di vacanze con i familiari, volontari e operatori in luoghi di villeggiatura (quattro settimane all’anno).

Principi metodologici del lavoro per la persona disabile

L’attenzione agli aspetti relazionali ed educativi è alta e orientata a sviluppare crescita: la potenzialità della relazione con l’altro è un punto fermo in tutti e tre gli ambiti di lavoro della cooperativa, ma lo proponiamo con particolare evidenza in questo paragrafo.

Relazione e normalizzazione: la relazione ha un valore sia intrinseco, considerata quindi come bene importante per la salute mentale di tutti, sia funzionale, quale strumento per fornire messaggi utili per la crescita. La relazione deve possedere delle caratteristiche precise perché sia di buona qualità; il principio fondamentale è quello della normalizzazione, secondo il quale non devono essere attuate delle modifiche alla relazione su una base pregiudiziale di impatto con la difficoltà, ma deve essere invece garantita «l’utilizzazione di mezzi che sono il più possibile normali dal punto di vista culturale», mentre la specializzazione degli strumenti (comunicativi, comportamentali, ecc.) avviene solo in seguito all’attuazione di tutte le strategie normali disponibili. Significa anche garantire concretamente alla persona disabile un ritmo normale delle proprie giornate, con le diverse attività, responsabilità, impegni e interessi di ogni individuo e famiglia. La relazione si sviluppa attraverso l’atteggiamento dell’ascolto e dell’empatia orientato allo sviluppo e al mantenimento dell’identità della persona.

Tensione educativa: per tensione educativa intendiamo la volontà condivisa che avvengano cambiamenti decisi, funzionali alla crescita della persona, attraverso la coerenza educativa, la chiarezza e la sicurezza della relazione.

Integrazione sociale: il concetto di integrazione sociale si estende su un piano di reciprocità e chiarezza e parte dal riconoscimento del valore e dei diritti personali all’interno della relazione. Consiste nell’avere relazioni sociali stabili e gratificanti con familiari, vicini, compagni di scuola, di lavoro, ecc. ed essere riconosciuto come parte della comunità con ruoli e funzioni sociali.

Particolarmente significativo è il principio delle «proporzioni naturali» che si lega concretamente all’integrazione: la condizione per cui questa sia reale è che le persone disabili siano presenti nei vari ambienti in una proporzione naturale. L’ottica normalizzante e l’attenzione all’integrazione sociale sono strettamente correlate.

Che cosa propone La Rete alla comunità?

-  Progetto Scuola: attraverso un percorso di due o tre incontri per classe sui temi della diversità e della disabilità promossi da un operatore; coinvolge mediamente più di 500 studenti all’anno;

-    Corso di formazione per volontari: percorso formativo-culturale aperto a tutti coloro che sono interessati. Il corso affronta tre grandi temi: il volontariato, i bisogni e le risorse della famiglia e della persona disabile;

-    Promozione del volontariato: La Rete sostiene, coinvolge, forma i volontari durante tutta l’esperienza del servizio, offrendo un supporto costante, attraverso incontri individuali e di gruppo. Organizza momenti formativi di aggiornamento;

-    Mensile «La Rete»: rivista mensile di 24 pagine con una tiratura di 1500 copie per 10 numeri all’anno. Raccoglie informazioni, curiosità, esperienze e notizie sul mondo della disabilità a carattere locale e internazionale.

Principi metodologici del lavoro con la comunità

Lavoro sociale di rete: è la metodologia base con cui la cura di comunità può essere in qualche modo sviluppata. L’ottica reticolare è una visione globale, un atteggiamento presente in ogni aspetto del lavoro sociale svolto dalla cooperativa. L’operatore professionale è un elemento della rete, che intenzionalmente stimola risorse nuove, mettendo in relazione tra loro persone e indicando diversi strumenti e strategie. I livelli del lavoro di rete sono molteplici: fra la persona e i suoi altri significativi, fra le persone o nuclei familiari con problemi analoghi, fra vicini, fra volontari, fra operatori dello stesso servizio con diversa professionalità, fra operatori di servizi diversi.

Attivazione comunitaria ed empowerment comunitario: si crede fermamente che nella comunità vi siano molte persone che sanno sviluppare relazioni di aiuto e di amicizia con gli altri, e in particolare con le persone disabili e con le loro famiglie. È necessario però mobilitare e attivare queste risorse potenziali attraverso un’azione di informazione (fornire dati, integrando le conoscenze già presenti), di sensibilizzazione (stimolare un cambiamento di atteggiamento, incidendo anche su una parte emotiva, affettiva delle persone, non più solo cognitiva) e di corresponsabilizzazione (fornendo occasioni di attivazione, guida e orientamento a un intervento costruttivo). La preziosa risorsa dei volontari (spontanea, immediata, normalizzante, informale) trasmette alle famiglie il senso di una solidarietà allargata, di accettazione e di appartenenza ad una rete di rapporti capaci di vicinanza e sostegno.

Per avere un quadro più completo delle attività, riportiamo una semplice quantificazione numerica riferita all’anno 2000.

Servizi offerti alla famiglia

Serate di formazione:  6 all’anno sui temi della sessualità e delle competenze educative

Soggiorni di vacanze:   4 settimane nell’anno (1 montano e 3 marini); 34 familiari coinvolti

                                      52 persone disabili coinvolte; 34 volontari

Gite per famiglie:         6 nell’arco dell’anno; 110 presenze di familiari;        76 presenze di persone disabili; 60 presenze di volontari

Servizi offerti alla persona disabile

Interventi                     una media di 30 interventi individualizzati

individualizzati:            in settimana

Progetto Integrazione  11 persone disabili coinvolte

Servizi offerti alla comunità

Volontari attivi alla Rete    157 i volontari da ottobre 2000 a giugno 2001

Mensile «La Rete»     10 numeri all’anno; spedito a 1.500 persone o enti

Organizzazione e risorse umane

L’attività della Rete viene orientata dalle delibere del Consiglio d’Amministrazione, espressione dell’Assemblea dei Soci, che è rappresentativo delle tre componenti della cooperativa: famiglie e persone disabili, volontari e operatori professionali. In tutto sette componenti. L’equipe di lavoro è attualmente composta da: ­-           un coordinatore (educatore professionale); -            quattro assistenti sociali, referenti per le famiglie (2), Progetto N.E.T. (1), Progetto Scuola (1); - cinque educatori professionali, referenti per le attività di gruppo per le persone disabili (3), Progetto Integrazione Sociale (1), Progetto N.E.T. (1); - due persone nel settore amministrativo.

Infine un grande risalto va dato alla risorsa dei volontari che sono presenti all’interno delle attività di gruppo, degli interventi individualizzati, delle gite e dei soggiorni per familiari e di tutte le altre iniziative che la cooperativa propone. Il numero dei volontari, pur non essendo un dato fisso, si aggira sulle 160 unità. Per informazioni: Cooperativa La Rete, via Taramelli 8, 38100 Trento. Tel. 0461-987269; fax 0461-23598. Sito web: www.cooplarete.org.

* In Appunti sulle politiche sociali, n. 3/2003. (Via S. D’acquisto 7, 60030 Moie di Maiolati (AN). Tel. e fax 0731.703327, e-mail: grusol@tin.it, sito internet:  www.comune.jesi.ancona.it/grusol)