10/10/2003

Circa 40mila in Italia le persone con sindrome di Down. Domenica la Giornata nazionale, presentata oggi a Milano

E' stata presentata oggi a Milano la Giornata nazionale dedicata alle persone con Sindrome di Down prevista per domenica 12 ottobre e promossa dal Coordinamento Nazionale di 56 associazioni attive nell'assistenza e nella riabilitazione della persona con Sindrome di Down.

L'iniziativa, il cui slogan è "Persone come tante, ma con qualcosa di più. Non solo un cromosoma", si inserisce nel programma dell'Anno Europeo delle persone con disabilità e ha ricevuto il sostegno della Commissione Europea e del Governo Italiano. Lo scopo della Giornata è portare all'attenzione dell'opinione pubblica le potenzialità e le risorse delle persone con Sindrome di Down, cercando di modificare pregiudizi e luoghi comuni e di facilitare l'integrazione nella società e l'inserimento nel mondo della scuola e del lavoro. Nelle principali città italiane verranno allestiti punti d’incontro (in tutto oltre 200), dove i volontari distribuiranno materiale informativo e sacchetti di legumi misti, il cui ricavato andrà completamente devoluto alle attività delle associazioni stesse.

Alla presentazione della giornata sono intervenuti, portando la loro testimonianza, Franca Torti, Presidente UNIDOWN in rappresentanza delle Associazioni partner del progetto, Anna Contardi, esperta dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), Valerio Melandri, Presidente di Philanthropy, il centro studi, con sede presso la Facoltà di Economia di Forlì, specializzato in people raising, fund raising e marketing etico. Nel corso della mattinata ha portato anche i saluti del Ministero del Welfare - sostenitore dell’iniziativa – Giovanni Daverio, Direttore Generale del volontariato, l’associazionismo sociale e le tematiche familiari.

Si stima che in Italia ci siano circa 40.000 persone con la Sindrome di Down. Il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down, sta lavorando affinché a ciascuno di loro venga garantita una vita di qualità, senza dimenticare i problemi oggettivi, ma evidenziando le loro potenzialità ancora oggi non completamente riconosciute e utilizzate. I relatori hanno evidenziato che oggi la maggior parte delle persone Down riesce ad avere un significativo percorso scolastico e ad acquisire una certa autonomia, ma troppo pochi lavorano, perché esistono ancora troppi pregiudizi nei loro confronti, che fanno sì che la loro presenza sul posto di lavoro venga vista come un peso e non come un contributo alla produttività dell’azienda. Eppure, scuola e lavoro sono due aspetti fondamentali dell’integrazione sociale, sia perché facilitano l’appartenenza a un gruppo e la costruzione di rapporti interpersonali, sia perché consentono di acquisire competenze e autonomia personale.

AIPD - Associazione italiana persone down

Indirizzo:Viale delle Milizie, 106 - 00192  - Roma (RM) Tel: 06/3723909 - 3724200 - 3725389, Fax: 06/3722510 E-mail:aipd@pronet.it

responsabile:Giuseppe Cutrera

http://www.aipd.it

Nata a Roma nel 1979 con la denominazione di Associazione Bambini Down, l’AIPD si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici su tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down.

Il suo scopo è tutelare i diritti delle persone Down, favorirne il pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli, divulgare le conoscenze sulla sindrome e sensibilizzare sulle reali capacità delle persone che ne sono affette.

L’associazione ha 27 sezioni su tutto il territorio nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone affette da questa sindrome.

Sindrome di Down

È un’anomalia cromosomica caratterizzata alla nascita da un insieme di lievi alterazioni del cranio, del volto, orecchie e mani, accompagnate in circa il 40% dei casi da una cardiopatia congenita e in circa il 5% dei casi da altre malformazioni che coinvolgono più frequentemente l’apparato gastroenterico. In seguito, nel bambino più grande si manifesta un modesto deficit dell''accrescimento, ritardo dello sviluppo psicomotorio e dello sviluppo del linguaggio ed infine un variabile deficit mentale che tuttavia non impedirà la frequenza della scuola, l'acquisizione di una buona autonomia personale e l'inserimento in alcune attività lavorative. La storia della sindrome ha inizio nel 1846 con la prima completa descrizione da parte di Seguin. Circa venti anni dopo si ebbe la breve descrizione da parte di Down, con lo scorretto paragone tra la piega epicantica interna del Down con la piega epicantica del tarso nelle popolazioni orientali (da qui la definizione spregiativa di “mongoloide”). Solo nel 1959, Lejeune e Jacobs stabiliscono che la sindrome di Down è dovuta ad una trisomia del cromosoma 21. Infine, Nieburh nel 1974 suggerisce che il classico fenotipo della sindrome può essere ascritto ad una semplice duplicazione di una piccola parte del braccio lungo del cromosoma 21, la cosiddetta zona critica (21q21.1-21q 22.2).

Dopo che numerosi lavori e articoli scientifici avevano sostenuto che le caratteristiche peculiari della persona Down fossero un grave ritardo di sviluppo con un'insufficienza mentale, negli ultimi anni il concetto che le persone Down sono totalmente incapaci di una vita sociale, è stato drasticamente ridimensionato.

Le caratteristiche fisiche più importanti per il riconoscimento della Sindrome di Down sono: aspetto appiattito del viso, orecchie piccole, mignolo piccolo e talvolta incurvato (clinodattilia), piega di flessione palmare unica, tessuto sottocutaneo della parte posteriore del collo abbondante, spazio tra il primo ed il secondo dito del piede più ampio del solito, rime palpebrali inclinate verso l'alto (all'orientale), e soprattutto un aspetto particolare del volto durante il pianto. Questi segni non sono sempre tutti presenti e, comunque non alterano sensibilmente le caratteristiche fisiche della persona ereditate dai genitori. L’idea che le persone con sindrome di Down siano più simili tra loro che ai loro genitori e che non abbiano un bell'aspetto è uno dei tanti pregiudizi ereditati dalle modeste conoscenze del passato, ma sostanzialmente superato dalla realtà odierna.

Il Riconoscimento delle persone Down

In base al Decreto del Ministero della Sanità 5/9/92 la "Trisomonia 21" viene valutata con una percentuale del 75%, mentre la "Trisonomia 21 con grave ritardo mentale" ha un riconoscimento del 100%.

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Autore/i:Anna Contardi - Patrizia Danesi (a cura di)

Testata:Sindrome down notizie

Dossier Sindrome di Down. Terapie abilitative

Per un cromosoma in più

Un bambino ogni ottocento nati vivi in Italia è affetto dalla sindrome di Down. Un rapporto elevatissimo che fa di questa malattia genetica la più comune tra quelle con ritardo mentale. Oggi, le persone Down hanno assicurata una vita più lunga e più dignitosa anche da un punto di vista sociale. Merito delle scoperte scientifiche, di una maggiore sensibilità della società e anche dei risultati delle terapie abilitative che li hanno reso sempre più autonomi e integrati. In questo inserto ci occupiamo proprio di queste terapie, che per la loro multidisciplinarietà risultano utili a una vasta gamma di operatori.

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Autore/i:C. Romano, C.Barone, R. Pettinato, G. Belfiore, F. Elia, M.T. Amata, A. Costanzo, G. Amato, F. Santoro, M. Bianco, F. La Barbera, R. Russo

Testata:HANDICAP RISPOSTE - (Oasi Editrice)

Intervento integrato per la Persona Down e la sua famiglia

Una panoramica sulla sindrome di Down, condizione genetica che determina disabilità anche se non comporta una situazione di "handicap". L'"handicap" è la conseguenza che può derivare se non ci si adopera per fare si che quell'individuo riesca a dare il meglio di se stesso.
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