Al Direttore del Giornale di Sicilia

Ancora una volta la prima pagina del vostro quotidiano ci restituisce – al di là delle analisi e dei giudizi che lasciamo alle competenti autorità - un’immagine agghiacciante e insopportabile: un genitore che pone fine alla vita del figlio disabile – in questo caso si tratta di autismo – semplicemente (l’avverbio va letto fra virgolette) per l’impossibilità, maturata in lui, di continuare a sopportare il peso, quotidiano, implacabile, globalizzante, della vita CON questa disabilità, una vita che diventa essa stessa al di là del normale, in ogni manifestazione: mangiare, dormire, uscire di casa, restare fra quattro mura, ma sempre in “pervasivo” confronto con la malattia, la solitudine, la paura, l’incognita non solo del domani, ma dell’oggi stesso.

Il genitore, il parente, il familiare sono e si sentono soli, preda, a volte, della fragilità sempre crescente della propria psiche, logorata, come la goccia logora la pietra, dal quotidiano che diventa "per sempre".

Restiamo, da soci dell'Associazione Anffas - Ass. Famiglie disabili intellettivi e relazionali - ma sopratutto come persone umane e cittadini, tremanti di sdegno e di commozione !!

Non entriamo nei dettagli della "storia" che oggi il Giornale ci ha messo sotto gli occhi, ma conosciamo, per la nostra vita vissuta e per la attività associativa costante, la situazione generale dell’assistenza ai disabili e alle loro famiglie: leggi concettualmente ottime di fronte ad un'attuazione fortemente o del tutto carente !

Palermo non ha oggi un'efficiente rete di servizi di supporto alle famiglie ed ai disabili !

Se la scuola, con fatica, ancora riserva un posto ai ragazzi fino ai 18 anni, dopo comincia una terra di nessuno costellata di porte chiuse e di no.

I cosiddetti "centri diurni" o di socializzazione sono, nella maggior parte dei casi, mere chimere, e passata l'età adolescenziale anche le terapie nei centri convenzionati (logopedia, psicomotricità etc) vengono dichiarate non più idonee, rispetto all’età, con conseguente uscita del soggetto dal circuito dell'assistenza concreta.

Manca ancora la "presa in carico" del soggetto disabile prevista dall'art. 14 della L. 328/2000 a carico del Comune che dovrebbe garantire una "rete" complessiva di interventi, flessibile e adeguata alle diverse fasi della vita ed al mutare delle esigenze, includendo l'attività del "parent training" a sostegno anche dei familiari e i servizi di "respiro" per il loro recupero psico fisico.

Bene lo sanno le associazioni che, come la nostra, ma a Palermo ce ne sono molte, sottolineano ogni giorno, con iniziative, ma sopratutto con tentativi di "supplenza" rispetto ai servizi mancanti, la necessità drammatica di un intervento forte, incisivo, ma sopratutto non episodico e non frazionato, come non sono frazionabili la persona e la sua condizione di cittadino.

Ci corre obbligo ribadire una semplice verità - ed è drammatico doverlo fare in tali circostanze: i servizi, i centri, le terapie adeguati e tempestivamente erogati alla persona disabile ed alla sua famiglia sono interventi salva-vita che dovrebbero, a nostro giudizio, avere priorità nell'azione di tutti i soggetti preposti : Enti locali, ASL, Regione, Stato e nella destinazione concreta delle risorse da destinare.

In mancanza rischia di restare aperta, e noi la rifiutiamo con tutte le nostre forze, la cruda logica della “soppressione”, quale viene insidiosamente proposta laddove si parla, ad esempio per le patologie genetiche diagnosticabili in epoca pre natale, di una “prevenzione” che corrisponde quasi sempre all’aborto terapeutico come unica risposta ad una infausta diagnosi.

Lungi da noi entrare in questa delicatissima questione “morale”, appartenente alla dolorosa e sofferta capacità di scelta riconosciuta ad ognuno di noi, ma la LIBERTA’ della scelta, ed una eventuale scelta per la Vita (con la V maiuscola) - che non significa sopravvivenza - passa attraverso la condivisione da parte di tutti del dolore e della differenza, dimostrata dall’elezione di quelle scelte e di quelle priorità che garantiscano in concreto, e non in modo ipocritamente teorico, il sostegno e l’inclusione sociale delle persone con disabilità !

Ma il suo giornale ci riserva, nella stessa pagina, un'altra notizia che, beffardamente quasi, irride la disgrazia avvenuta: si scopre - e ringraziano le forze dell'ordine - un giro di falsi invalidi che, pare, abbiano attinto serenamente a queste stesse risorse, sempre più scarse e per ottenere le quali anche i disabili gravi, anche quelli con patologie genetiche, ancora oggi devono ripetutamente sottoporsi a numerosi e defatiganti controlli e "revisioni" nel corso della loro vita.

Non ci resta che comprimere, non sappiamo ancora per quanto, un ulteriore urto di vomito.

Gabriella d'Acquisto
PRESIDENTE
ANFFAS ONLUS PALERMO
ANFFAS ONLUS REGIONE SICILIA