Lettera aperta al Ministro della Sanità Livia Turco
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Gentilissimo Ministro
Come associazione impegnata a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi incontriamo quotidianamente genitori disperati i cui figlioletti sono affetti da malattie rare , sono bambini che alla nascita spesso sono considerati sani e solo dopo molti mesi a volte anche anni la malattia si evidenzia in tutta la sua tragica realtà .
I bimbi smettono di coordinare i movimenti, non parlano più correttamente, non riescono più a deglutire e a alimentarsi e le diagnosi quando arrivano tolgono tutte le speranze di guarigione , sono le tremende malattie rare molte delle quali hanno origine da disfunzioni metaboliche , ma per molte di esse , troppe , quando si arriva a una diagnosi è ormai troppo tardi , la medicina può tentare di sconfiggere solo quelle curate tempestivamente ossia prima che appaiano i sintomi più gravi.
Sono circa 40 oggi le malattie metaboliche che si potrebbero diagnosticare con uno screening neonatale allargato , riuscendo a individuare le malattie prima che si presentino i sintomi e quindi con possibilità di cura per molte di esse,cure non più efficaci invece quando la malattia è ormai conclamata .
Attualmente lo screening è regolamentato in Italia per legge solo per 4 malattie e la Toscana è l'unica Regione dove invece è possibile effettuare lo screening su circa 30 malattie metaboliche ereditarie.
Il Ministro dell'Economia Tommaso Padoa Schioppa ha recentemente dichiarato che considerato il buon andamento dell'Economia è fortemente auspicabile una riduzione delle imposte per le imprese, il Presidente della Camera Franco Marini ha ribattuto che se ci sono risorse economiche inaspettate le tasse vanno ridotte alle famiglie .
Io molto meno importante di due politici di così grande spessore chiedo che queste risorse siano destinate alla VITA e cioè alla realizzazione dello Screening neonatale metabolico allargato su tutto il territorio nazionale su tutte le 40 malattie metaboliche al momento diagnosticabili molte delle quali anche curabili e permettere così a tanti bambini di vivere e crescere sani .
Sono necessari a questo scopo laboratori sofisticati e con attrezzature specifiche,Occorrono test di conferma diagnostica che consentano di togliere ogni dubbio su una falsa diagnosi (falsi positivi) e occorre che le analisi siano finanziate adeguatamente e che le famiglie non debbano pagare di tasca loro i test di conferma. Occorrono medici specializzati aggiornati su queste malattie. Occorre investire massicciamente nella ricerca .
Ministro vorrei invitarla a venire con me a trovare queste famiglie nelle loro case, negli ospedali che diventano le seconde case fino a quando la morte non porta via queste creature togliendole all'affetto dei genitori e liberandole dalla sofferenza , sofferenza che sarebbe evitata con l'introduzione delle screening neonatale metabolico allargato .
Non crede sia un valido motivo la salute di tanti bambini per impegnarsi personalmente e chiedere che le risorse economiche inaspettate vengano destinate a questo importante progetto di vita?

Ringraziando per la gentile attenzione porgo cordiali saluti, Marina Cometto

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