La Sardegna sempre più impegnata contro la Distrofia Muscolare.
Bonnanaro dedica una giornata di solidarietà ai 5000 bambini e ragazzi Duchenne

Sarà sabato 3 settembre 2005 la giornata di solidarietà che Bonnanaro, località in provincia di Sassari famosa per le sue ciliege, dedica alla lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Per l’occasione Parent Project Onlus ha organizzato la 1° Edizione Mostra Cinofila Amatoriale e, in serata, l’esibizione del famoso gruppo Etno-rock ISTENTALES. Il ricavato sosterrà la lotta contro questa grave malattia genetica che in Italia coinvolge oltre 20.000 persone.

La Distrofia Muscolare Duchenne/Becker è una malattia rara, la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che nel nostro Paese ci siano oltre 5.000 tra bambini e ragazzi affetti dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus è l’associazione fondata nel 1996 da genitori con figli Duchenne; in questi anni ha realizzato molte campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi contribuendo al finanziamento di più di 50 progetti con oltre 1.000.000 di euro. Altro obiettivo primario dell’associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie per garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenza. Al Numero Verde 800 943 333, un operatore fornisce orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell’associazione.

“I cittadini di Bonnanaro, con un gruppo di volontari, insieme all’Amministrazione Comunale,con la collaborazione delle  Associazioni sportive, culturali  e molte realtà produttive della zona, da tempo sostengono con grande generosità la nostra associazione nella lotta contro la Distrofia di Duchenne. Un impegno cresciuto soprattutto nell’ultimo anno che ha visto diventare la comunità bonnanarese la nostra prima sostenitrice, in Sardegna,  nella ricerca di una cura. – Ha dichiarato Franco Soro, delegato regionale Parent Project Onlus - Nel nostro territorio abbiamo ancora molta difficoltà a capire quante persone soffrono di distrofia di Duchenne, un dato importante che consentirebbe di allargare le nostre attività e realizzare eventi informativi per le famiglie e gli specialisti. Oggi, infatti, ci sono grandi possibilità offerte dalle terapie multidisciplinari che hanno consentito ai nostri figli di diventare adulti garantendo loro una adeguata qualità della vita. È necessario informare in modo capillare più persone possibili, medici di famiglia, pediatri, fisioterapisti, responsabili sanitari per realizzare una rete di servizi che sostengano i malati e le loro famiglie in questa lotta contro il tempo. Invito tutti a partecipare a questa giornata speciale che Bonnanaro dedica alla solidarietà con la speranza che presto molti altri paesi seguano l’esempio e si uniscano nella lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne .” – Ha concluso Soro

Ufficio stampa Parent Project   Onlus
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