NULLA SU DI NOI, SENZA DI NOI

Qualche giorno fa ho ricevuto una mail da un amico di vecchia data, Giorgio Genta, presidente dell'ABC Liguria e dell'Associazione Dopodomani ONLUS. Giorgio mi chiedeva di aderire ad un’iniziativa importante, promossa dall’associazione che presiede e da altre realtà associative: Dario Petri (presidente della Federazione Italiana ABC e dell'ABC Triveneto), Luisanna Loddo (presidente dell'ABC Sardegna), Gianfranco Mattalia (presidente dell'ABC Piemonte), Mauro Ossola (presidente dell'ABC Lombardia), Aldo Tambasco (presidente dell'ABC Campania), Marina Cometto (presidente dell'Associazione "Claudia Bottigelli" - Difesa dei Diritti Umani e Aiuto alle Famiglie con Figli Disabili Gravissimi), Guido Trinchieri (presidente dell'U.F.Ha. - Unione Famiglie Handicappati) e Salvatore Nocera (vicepresidente della FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap e consulente giuridico dell'Osservatorio Scolastico AIPD - Associazione Italiana Persone Down).                                                 

In sintesi, Giorgio mi chiedeva di sottoscrivere una lettera rivolta alla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e alla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza), per protestare, nella fattispecie, contro l'esclusione delle famiglie da un convegno che si terrà il 18 e 19 giugno a Bologna, sul tema "Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo". La lettera (che si può leggere e sottoscrivere qui: www.superando.it/content/view/5949/122), ovviamente, svolge e chiede di condividere un ragionamento più generale, ma coglie appunto l’occasione di quel convegno per sottolineare e richiamare l’attenzione su alcune dinamiche effettivamente non condivisibili e, aggiungo, pericolose.

In sostanza, la lettera chiede che sia riconosciuta la necessità che le famiglie (e quindi, in primo luogo, i genitori di bambini disabili) partecipino alle decisioni riguardanti tutte le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, così attenendosi, peraltro, alle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità. Ne va, intanto, di un diritto sacrosanto, ovvero quello della partecipazione dell’utente rispetto a scelte che riguardano la sua salute.

Ne va, in secondo luogo, di un pratica davvero irrinunciabile che, chi vive su di sé una disabilità o chi, comunque, frequenta e conosce il “mondo” della disabilità, da o dovrebbe dare quasi per scontata: ovvero che il confronto con le persone più vicine alla persona con deficit (e/o con la persona con deficit stessa) è imprescindibile proprio per garantire un servizio ed un intervento più efficace, oltre a rispondere ad un principio che dovrebbe essere largamente condiviso e che potremmo sintetizzare con una formula che mutuo, “nulla su di noi, senza di noi”.

Ripeto, non è (solo) una questione di principio, o meglio, lo è nella misura in cui questo principio è alla base di una prassi maggiormente efficace ed attenta alla persona. Come si può leggere nella lettera di protesta, infatti, “(…) I professionisti della riabilitazione e le loro società rinunciano così (escludendo cioè le famiglie, N.d.R.) in modo autoreferenziale e aprioristico all’apporto di informazioni ed esperienze preziose per il miglioramento della qualità dei Servizi”. La piena partecipazione degli utenti o di loro rappresentanze nelle decisioni riguardanti le problematiche della riabilitazione in età pediatrica è, non a caso, raccomandata dall’Istituto Superiore di Sanità, come accennavo prima: “l'efficacia dei trattamenti centrati sulla partecipazione attiva della famiglia è ampiamente dimostrata dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale. Al contrario i trattamenti offerti dal Servizio Sanitario Nazionale risultano spesso centrati sulle esigenze organizzative delle Strutture e degli Operatori”.

Ad un altro livello e in un altro ambito, anche l’università comincia a capire e riconoscere l’importanza dell’apporto dei genitori e, più genericamente, dei famigliari nella definizione di pratiche pedagogiche e processi di educazione alle autonomie migliori e più completi (si veda il lavoro, in questo senso,  di Riziero Zucchi ed Enrico Barone, i primi che mi vengono in mente).

            Ma l’effettivo coinvolgimento di queste figure “extra-mediche” (o “pre-specialistiche”, se preferite) ha  anche un altro ruolo fondamentale, giustamente richiamato nella lettera: “per favorire il miglioramento della qualità dei Servizi occorre entrare nel merito degli aspetti più rilevanti della questione, ponendo al centro dell’agire medico non le terapie, ma le esigenze della persona e della sua famiglia”. Come i lettori più affezionati ricorderanno bene, quest’ultimo è un aspetto sul quale mi sono fermato a ragionare tantissime volte: l’approccio strettamente medico-sanitario è insufficiente e, citando sempre la lettera,  “la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici” .

Rimando al link riportato sopra per la lettura integrale del documento prodotto dalle varie associazioni e, soprattutto, per una sottoscrizione che mi auguro corposa. Al solito, non è una questione di buoni sentimenti e bontà d’animo, ma di civiltà, politica, cultura e, in questo caso, anche sanità (o salute, se preferite).

Scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it (o sul mio profilo di Facebook), ma soprattutto…sottoscrivete!

Claudio Imprudente