Situazione politica generale, in cui inquadrare i problemi della scuola; (Relazione, max 10 minuti, di Pietro V. Barbieri);

Situazione dell’integrazione scolastica conseguente l’approvazione della Legge finanziaria 2003; (Relazione introduttiva, max 10 minuti, di Salvatore Nocera);

Formazione degli insegnanti per le attività di sostegno e profilo delle altre figure di aiuto, assistenti educativi, assistenti di base, tutor, (Relazione, max 10 minuti, Lucia De Anna);

Riforma Moratti in Parlamento e sperimentazione nelle scuole (Relazione, max 10 minuti, Lilia Manganaro );

ICF e modifiche all’atto d’indirizzo alle ASL , DPR del 24 Febbraio 1994, con riguardo ai contenuti della diagnosi funzionale e del profilo dinamico funzionale (Relazione, max 10 minuti, Carlo Hanau );

Formulazione di un questionario condiviso per la individuazione di indicatori di qualità dell’integrazione scolastica; (Relazione, max 10 minuti, di Salvatore Nocera);

Varie ed eventuali.

Salvatore Nocera, per i problemi attuativi della legge finanziaria 2003 e per gli Indicatori di qualità dell’integrazione scolastica;

Lucia De Anna, per i problemi relativi al profilo dell’Insegnante per le attività di sostegno e delle altre figure di aiuto;

Carlo Hanau, per gli ICF e le modifiche all’atto d’indirizzo alle ASL approvato con DPR del 24/2/94;

Lilia Manganaro, per la Riforma Moratti;

Alla Camera dei Deputati

VII° Commissione

MEMORIA DELL’AIPD, ADERENTE ALLA FISH, PER L’AUDIZIONE DEL 10.12.2002 RELATIVA ALLA RIFORMA DEI CICLI SCOLASTICI PRESENTATA DAL MINISTRO DELL’ISTRUZIONE DR. LETIZIA MORATTI

Preliminarmente si prende atto con soddisfazione che il disegno di legge in discussione all’art. 2 comma 1 lettera c) esplicita, fra i principi cui dovranno attenersi i decreti delegati, quello concernente l’integrazione scolastica degli alunni con handicap, richiamando espressamente la legge del 5 febbraio 1992 n. 104 che ha sancito in via generale, sulla base della Sentenza della Corte Cost. n. 215/87.

Scendendo invece nei dettagli dell’articolato normativo, preoccupa l’anticipo dell’iscrizione alla scuola materna ed alla scuola elementare, di cui rispettivamente all’art. 2 comma 1 lettere e) ed f) ed all’art. 7 comma 4 dello stesso DDL, giacché per gli alunni con handicap intellettivo, le scienze umane hanno dimostrato ampiamente l’opportunità di rispettare i ritmi individuali e di non accelerare i tempi di scolarizzazione.

E’ pur vero che l’anticipo è rimesso alla libera scelta dei genitori; ma l’anticipazione realizzata per gli alunni non handicappati, creerà delle discriminazioni di fatto nei confronti dei compagni in situazione di handicap, poiché potranno trovarsi con dei compagni di classe di età molto inferiore.

Si ritiene positiva la scelta dell’abolizione dell’esame al termine della scuola elementare di cui all’art. 2 comma 1 lettera f).

Suscita, invece, preoccupazione, la previsione dell’obbligo di scelta fra istruzione del secondo ciclo secondario e l’ istruzione e formazione professionale da doversi operare al termine della scuola media, di cui all’art. 2 comma 1 lettera f) medesima.

Infatti, sulla base della pre-citata Sentenza della Corte Cost. n. 215/87 il Ministero dell’Istruzione, su conforme parere del Consiglio di Stato , a partire dal 1992, ha assicurato anche agli alunni con handicap intellettivo la frequenza nella scuola superiore, in prevalenza presso gli Istituti di Istruzione Professionale che, con la Riforma, entrano nel sistema regionale della formazione professionale.

Ciò rischia di privare questi alunni dell’opportunità dell’esperienza dell’istruzione secondaria del secondo ciclo, con notevole affievolimento, per non dire scomparsa, degli effetti della precitata Sentenza.

Per recuperare quanto si perderà secondo le osservazioni svolte nel punto precedente, può soccorrere il disposto dell’art. 4 comma 1 lettera a) del DDL secondo il quale "le istituzioni scolastiche (cioè i licei) possono collegarsi con il sistema dell’istruzione e formazione professionale ed assicurare, a domanda degli interessati e d’intesa con le Regioni, la frequenza negli istituti di istruzione e formazione professionale di corsi integrati coerenti con il profilo educativo, culturale e professionale e realizzati con il concorso degli operatori di ambedue i sistemi".

La prassi di percorsi integrati di istruzione e formazione professionale, prevista già dalla legge n. 144/99 art. 68 ha molto giovato all’integrazione scolastica di alunni, soprattutto con handicap intellettivo, ed è stata anche documentata presso il sito dell’INDIRE del Ministero dell’Istruzione tra le "prassi di eccellenza".

E’ importante che questa prassi non cessi, ma anzi si rafforzi. Perché ciò si realizzi, però, è indispensabile che anche gli alunni con handicap intellettivo possano continuare a scegliere di iscriversi ai licei con la possibilità di svolgere corsi integrati presso gli istituti di istruzione e formazione regionale.

Si chiede pertanto che questo principio venga esplicitato nel testo legislativo in discussione e, in mancanza, almeno in un Ordine del Giorno del governo.

Ciò, infatti, eviterà una situazione di "discriminazione" e realizzerà "pari opportunità" ai sensi anche dell’art. 13 del trattato di Amsterdam.

Sembra importante l’accento posto dall’art. 5 comma 1 lettera a) sulla "formazione iniziale degli insegnanti".

Si chiede che possa essere esplicitato il principio secondo cui tale formazione di carattere pedagogico e didattico comprenda anche gli elementi fondamentali dell’integrazione scolastica, attualmente ignorati dalla quasi totalità dei docenti curricolari.

Ciò crea notevoli disarmonie nella logica del processo d’integrazione scolastica facilitando la delega illegittima degli interventi didattici al solo "insegnante per le attività di sostegno", come è stato di recente sottolineato dalla nota del Ministero dell’Istruzione Prot. 4088 del 2 ottobre 2002.

Ci si compiace per l’esplicita previsione nell’art. 5 comma 1 lettera b) della formazione, nelle attività didattiche, degli insegnanti per le attività di sostegno.

Preoccupa, però, il fatto che tale formazione avverrà nell’ambito delle "lauree specialistiche" per le quali il tirocinio è inviato ad un periodo successivo al conseguimento della laurea.

Ora la prassi ha ampiamente mostrato che una buona formazione degli insegnanti per il sostegno si realizza in una interazione contemporanea fra formazione teorica e tirocinio guidato.

Spaccare in due tempi tale prassi renderà certamente gravi danni allo svolgimento delle attività di sostegno all’integrazione degli alunni con handicap.

Si apprezza la previsione nell’art. 3 comma 1 lettera b) dei principi sulla valutazione degli apprendimenti degli alunni e del sistema generale di istruzione.

Si chiede, però, che per gli alunni con handicap venga precisato che la valutazione non riguardi esclusivamente gli apprendimenti, ma avvenga secondo i principi fissati nell’art. 12 comma 3 della legge n. 104/92, i quali prevedono quattro ambiti valutativi, e cioè la crescita in autonomia negli apprendimenti, nella comunicazione, nella socializzazione e negli scambi relazionali.

Con riguardo alla valutazione del sistema di istruzione da parte dell’INVALSI e all’autovalutazione formulata dai docenti nonché alla valutazione della customer-satisfation delle famiglie, si chiede che venga precisato il principio della preventiva "individuazione di appositi indicatori di qualità strutturali, di processo e di esito", senza i quali l’integrazione scolastica può scadere a una mera prassi di interventi rabberciati e privi di basi scientifiche.

Ciò che infine preoccupa è la scarsità dei mezzi finanziari di corredo alla legge di riforma, che penalizza il sistema generale della riforma stessa e quindi anche l’aspetto dell’integrazione scolastica che è ormai un dato strutturale dello stesso sistema, vedendo la presenza di alunni con handicap in tutti i plessi, o quasi, dei vari ordini e gradi di istruzione.

La situazione è ulteriormente aggravata dal D.M. dell’economia del 29.11.2002 sui tagli alla spesa del Ministero dell’Istruzione e dagli ulteriori tagli apportati con la legge finanziaria per il 2003 attualmente in discussione al Senato.

A tal proposito ci sia consentito dissentire dalla recente scelta operata dal Senato e che dovrà essere vagliata da questa Camera circa un finanziamento a pioggia a favore delle scuole non statali, concretatesi in agevolazioni fiscali che si traducono in minore entrate per l’erario.

A parte il fatto che le agevolazioni fiscali sono utilizzabili solo da chi ha imposte da pagare per un importo pari o superiore a quello delle agevolazioni medesime, dette agevolazioni, però, sono non fruibili dai cittadini con redditi molto bassi o di mera sussistenza nel cui ambito può annoverarsi la stragrande maggioranza delle famiglie con minori in situazioni di handicap.

Un supporto finanziario andrebbe, invece, predisposto, in modo selettivo, a favore delle scuole non statali, in stragrande prevalenza cattoliche, che integrano oltre 5.000 alunni in situazione di handicap.

Tali scuole, infatti, ricevono, sulla base della legge n. 62/2000 solo un contributo erariale di circa € 2.000, 00 annue, con il quale si riesce a coprire appena un paio di mesi di stipendio per i docenti di sostegno, senza ulteriori possibilità per l’acquisto di ausili e sussidi didattici specifici.

Meglio sarebbe stato e sarebbe sostituire l’intervento finanziario a pioggia già approvato con interventi finanziari mirati selettivi, per contrastare anche nelle scuole non statali il fenomeno della dispersione scolastica, favorire l’educazione alla salute, la lotta alle tossicodipendenze, l’integrazione di alunni stranieri, oltre che l’integrazione scolastica degli alunni in situazione di handicap.

Le scuole non statali specie cattoliche stanno molto operando in tal senso e certamente avrebbero molto più gradito interventi selettivi a favore degli alunni più svantaggiati anziché benefici di carattere generale.

Si confida che questa Camera ed il Parlamento tutto, d’intesa con il Governo, vogliano rivedere questo orientamento manifestatosi testé solo nella seconda lettura della Finanziaria al Senato.

Le osservazioni precedentemente svolte ci permettono di confidare in una maggiore esplicitazione, nella presente legge, dei principi e dei valori che la prassi e la normativa dell’integrazione scolastica hanno apportato a tutto il sistema dell’istruzione italiana.

In tal senso fanno ben sperare alcuni passaggi dell’allegato al Decreto Ministeriale n. 100/2002 concernente la sperimentazione anticipata della riforma del Ministro Moratti.

I concetti espressi nei brani che qui di seguito si riportano sono il segno tangibile di una presa chiara di coscienza dei valori dell’integrazione scolastica, espressi anche nella recente audizione dell’Onorevole Valentina Aprea alla Commissione bicamerale sull’infanzia il 22 ottobre scorso, che vorremmo fossero evidenziati, sia pure in modo molto più sintetico, nel presente testo normativo:

ALLEGATO AL D.M. N. 100/2002

QUESTIONARIO

IPOTESI DI UN " DECALOGO" DI INDICATORI DI QUALITA’ DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI IN SITUAZIONE DI HANDICAP DI CUI ALLA NOTA MINISTERIALE PROT. N. 4088 DEL 2 OTTOBRE 2002

1. FORMAZIONE DELLE CLASSI

Le classi frequentate da alunni con handicap rispettano i parametri fissati dal D.M. 141/99

(massimo 25 alunni con un compagno con handicap, massimo 20 più di uno)?

2. ASSEGNAZIONE DI INSEGNANTE PER IL SOSTEGNO

L’insegnante per le attività di sostegno è è specializzato ai sensi del DPR 970/75 o, in

mancanza, ha frequentato un corso di aggiornamento?

E’ docente a tempo indeterminato?

3. FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI CURRICOLARI

4. ASSISTENZA GENERICA DI BASE o speciliastica educativa

5. GRUPPO DI LAVORO DI ISTITUTO

6. RAPPORTI INTERISTITUZIONALI PER IL COORDINAMENTO ED IL SUPPORTO

ORGANIZZATIVO – AMMINISTRATIVO DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA

7. STANZIAMENTI NEL BILANCIO DELL’ISTITUZIONE SCOLASTICA AUTONOMA

a- PER ACQUISTO DI AUSILII E SUSSIDI DIDATTICI SPECIFICI

b- ELIMINAZIONE BARRIERE ARCHITETTONICHE E PERCETTIVE

Per gli alunni condeficit motorio:

-(LIVELLO essenziale MINIMALE DI QUALITA’)

Per gli alunni con deficit visivo:

( LIVELLO essenziale MINIMALE DI QUALITA’)

Esistono aule con luminosità non violenta per alunni ipovedenti?

(LIVELLO INTERMEDIO DI QUALITA’)

Per alunni con deficit uditivi:

8. ACQUISIZIONE DELLA DIAGNOSI FUNZIONALE DELL’ALUNNO CON

HANDICAP

9 . FORMULAZIONE DEL PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO

(LIVELLO OTTIMALE DI QUALITA’)

Tale valutazione è effettuata da tutti i docenti curriculari e, separatamente, anche dall'insegnante per il sostegno?

(Livello essenziale minimale ) L’alunno con handicap ha socializzato stabilmente almeno con un compagno?

-(livello intermedio di qualità) Ha socializzato con più di un compagno?

- ( livello ottimale di qualità ) Ha rapporti stabili fuori della scuola con almeno un compagno ( a casa propria, a casa di un compagno, fuori per una passeggiata, per un cinema, una gita etc )?

Relazione Prof.ssa Lucia de Anna – Cattedra di Didattica e Pedagogia speciale – Istituto Universitario di Scienze Motorie – IUSM Roma

Introduzione

Stato della situazione

Prospettive

Formazione continua e ricorrente

Misure di accompagnamento nel primo impatto con l’incarico di insegnamento

Problemi

Questo concetto sulla preparazione di tutti gli insegnanti andrebbe fortemente ribadito.

I quali si devono preparare veramente in modo approfondito e specialistico sulle strategie didattiche, sull’osservazione, sui comportamenti problema e sulle tecniche comunicative e relazionali, nella realtà delle situazioni. Avere non solo una conoscenza sulla specificità dei soggetti disabili ma anche su quanto la conoscenza ed il contatto con questa specificità sia importante e significativo per la formazione e la maturazione di ciascuno di noi.

Maggiore quindi specializzazione per gli insegnanti specializzati , soprattutto livelli di qualità più alta

Ma l’interrogativo è come si raggiunge tale qualità?

Non basta la formazione iniziale si tratta di attivare un processo di ricerca e di studio continuo sul campo, senza tralasciare la lettura dei testi , il collegamento con le esperienze degli altri insegnanti , sull'applicazione delle teorie e dei cambiamenti che queste stesse hanno avuto fortunatamente nel tempo

Esistono inoltre delle competenze specialistiche in determinati campi di intervento, la musicoterapia ad esempio, le tecnologie educative e l'applicazione di ausili specifici e di software didattici, metodologie come il metodo Feuerstein, il metodo TEACCH, la comunicazione alternativa ecc.. che richiedono tempi lunghi di studio , di conoscenza e di apprendimento ed inoltre richiedono competenze in chi li deve insegnare.

In questi casi particolari dobbiamo avere la pazienza e la umiltà di andare a chiedere a chi ne sa più di noi.

Qui si pone un altro grosso problema la formazione dei formatori

Si stanno lanciando corsi con 500, 600 persone da formare ma chi sono i formatori che sappiano lavorare con tante persone, sono veramente esperti ed hanno le giuste competenze?

Perché a conclusione rischiamo di avere solo dei pezzi di carta!

Noi abbiamo fatto il corso quest'anno abbiamo cercato di dare il meglio di professionalità e competenze, tuttavia ci rendiamo conto che non abbiamo fatto abbastanza, il tempo non è stato sufficiente, 400 ore sono poche ma soprattutto manca il tempo della riflessione e della sperimentazione, il tirocinio è sufficiente a permettere allo studente di rendersi conto delle situazioni ma altra cosa è affrontarle in piena autonomia e fornendo le giuste risposte, abbiamo cercato di creare il dubbio e la criticità , ed è stato già un grande successo, abbiano fornito alcuni strumenti per iniziare a gestire la complessità dei processi di integrazione, ma è necessario altro tempo.

Pertanto ritengo assurdi i corsi intensivi, occorre invece creare dei momenti di intensità di lavoro soprattutto nei laboratori sugli studi di caso , in quanto si stabilisce un ritmo ed un intesa con gli esperti fondamentale, ma devono essere dei momenti seguiti da pause di riflessione.

Un altro problema sono i supervisori, c'è stato da parte nostra un lavoro di preparazione notevole sia per trasmettere la linea formativa sia per organizzare il lavoro del gruppo dei Supervisori.

C'è purtroppo ancora una tendenza a pensare alla divisione per area in connessione con gli indirizzi noi siamo contrari a questo tipo di lavoro separato anche se riteniamo importante nella formazione provenire da settori diversi però per lavorare insieme.

C'è una grande confusione sul significato dell'educazione individualizzata

Si ragiona in termini ancora di recupero dell'alunno disabile soprattutto in senso disciplinare

LE PROPOSTE

Inserire almeno 200 ore nella formazione di base degli insegnanti tutti

Ampliare il Modulo delle 400 ore almeno a 600 ore e chiarire la questione delle minorazioni uditive e visive (ci deve essere almeno una conoscenza di base) con tempi di riflessione e di lavoro nella scuola

Preparazione minima dei supervisori nel nuovo compito affidato (assegnazione con rapporto 1 a 10)

Un Albo dei Formatori con pubblicazioni specifiche ed attività formative svolte nel campo dell'handicap

Pensare alla formazione in questo settore anche senza far riferimento al fabbisogno perché è importante che tutti abbiano delle competenze aggiuntive da spendere in vari campi che non sono solo quelli della scuola

Da più parti, e in particolare dalle Associazioni per il superamento dell’handicap, vengono segnalate difficoltà in relazione a casi di alunni che, per particolari patologie cliniche, sono costretti ad assumere, in modo regolare, farmaci in orario scolastico.

Si tratta, prevalentemente, di situazioni cliniche o di handicap già note alla scuola, per le quali la somministrazione o meno del farmaco potrebbe rendere difficile o ridurre l’integrazione scolastica dei diversi alunni interessati.

Si ricorda, al proposito, che l’esercizio del diritto all’istruzione non può essere impedito da alcuna difficoltà, e che anzi è dovere della scuola e di tutti gli enti pubblici interessati rimuovere gli ostacoli che di fatto possono impedire il pieno sviluppo della persona.

E’ pertanto dovere dell’istituzione scolastica di impegnarsi ad individuare le soluzioni organizzative e tecniche che rendano possibile la somministrazione di farmaci senza incidere nella frequenza scolastica., attraverso la concertazione con la famiglia, le strutture sociosanitarie, gli enti locali, ognuno per la propria responsabilità.

A tale proposito, nel rispetto dell’autonomia di ogni singola scuola, si indicano gli essenziali doveri della scuola in relazione alle questioni predette.

E’ appena il caso di segnalare che la presente nota tratta di casi esplicitamente ordinari, di situazioni spesso connesse a disabilità, a contesti cioè nei quali la somministrazione di farmaci ordinari fa parte di una più complessa articolazione di tutte le azioni favorevoli all’integrazione scolastica, e quindi facenti parte, in genere, dei piani educativi individualizzati.

Scheda n. 134 (Aipd)

FINANZIARIA 2003

LA FINANZIARIA 2003 E L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA

In materia di integrazione scolastica, la nuova Finanziaria, legge 27 dicembre 2002 n. 289 (in G.U. del 31 dicembre 2002), ribadisce nell’art. 35 comma 7 il principio del diritto alle deroghe per il sostegno nei casi di handicap in situazione di gravità.

Tali deroghe, come già lo scorso anno, sono autorizzate da Direttore scolastico regionale, ovviamente sulla base di una richiesta documentata da parte delle singole scuole.

Dove la legge introduce novità è sui presupposti per ottenere le nomine e le deroghe per il sostegno, cioè l’individuazione dell’alunno in situazione di handicap e di gravità.

Infatti la norma sopra citata prevede una stretta di freni alle certificazioni, che il Ministro Moratti in più occasioni aveva detto essere rilasciate talora con troppa facilità.

Infatti si prevede l’emanazione entro fine febbraio di un decreto del presidente del Consiglio dei Ministri, da emanarsi su proposta del Ministro della Salute e dell’Istruzione, d’intesa con la conferenza Stato-Regioni, e su parere delle competenti Commissioni parlamentari, col quale vengono fissati nuovi criteri più rigidi di certificazione.

Qui, però, l’art. 94 comma 3 della Finanziaria fissa un paletto a tale emanando decreto. Infatti tale norma prevede che le persone Down siano automaticamente dichiarate con handicap in situazione di gravità sulla base della presentazione del "cariotipo" (mappa cromosomica).

Questa norma introduce un principio nuovo e rivoluzionario quando la minorazione sia conseguenza di una causa genetica o comunque inequivocabilmente documentabile: non occorre più l’accertamento medico legale di una apposita commissione, ai soli fini dell’accertamento dell’handicap ai sensi della legge n. 104/92.

Anche sui collaboratori scolastici l’art. 35 comma 3, nel prevederne una riduzione precisa che tra i loro compiti rientra quello dell’accoglienza degli alunni prima dell’inizio delle lezioni e della loro assistenza durante l’orario di mensa.

Infine i docenti della scuola secondaria, che abbiano un orario di cattedra inferiore alle 18 ore, debbono completarlo con l’attribuzione di attività di insegnamento, anche scindendo cattedre, ad esempio italiano, storia e geografia, etc.

Intanto i genitori di bambini e ragazzi Down, all’atto delle iscrizioni scolastiche, i cui termini scadono il 25 gennaio p.v., dovranno limitarsi a presentare alle scuole la dichiarazione di handicap in situazione di gravità che deve essere rilasciata per legge dall’Asl di appartenenza o dal medico di base, dietro presentazione del cariotipo "mappa cromosomica", senza la necessità di attendere l’emanazione del decreto del Presidente del Consiglio che riguarderà invece tutti gli altri alunni con handicap. Comunque a tale dichiarazione va allegata anche, come già avveniva in precedenza, la diagnosi funzionale rilasciata dall’unità multidisciplinare della stessa Asl.

Preoccupa, però, la complessità procedurale di emanazione del decreto che interverrà comunque dopo la scadenza dei termini d’iscrizione, che dovranno essere prorogati per i soli alunni con handicap. Ciò determinerà ritardi nello svolgimento delle fasi informatizzate per la richiesta di deroghe e per la formazione delle classi con non più di 25 alunni, se frequentate da un solo alunno con handicap e non più di 20 se frequentate da più di uno (massimo due per motivi di opportunità amministrativa legati alla qualità della scuola ed al buon andamento dell’amministrazione).

Qualche perplessità suscita infine la norma sul completamento d’orario degli insegnanti della scuola secondaria. Infatti sino ad oggi i docenti con orario di cattedra ridotto, venivano utilizzati per supplenze di colleghi assenti per i quali è vietato al Dirigente scolastico procedere a nomine esterne.

Se questi docenti dovranno obbligatoriamente insegnare su una classe, chi supplirà i colleghi assenti sino a un massimo di 14 giorni ?

Il gruppo italiano "DIN", coordinato da Matilde Leonardi, ha dato un notevole contributo all’avanzamento della nuova classificazione internazionale ICF dell’OMS che sostituirà la ICIDH. Non deve sembrare un caso, ma piuttosto il risultato di una cultura sulla disabilità che nel nostro Paese si può ritenere più avanzata che altrove: sopra tutto nella scuola questa cultura ha prodotto un elevato livello d’integrazione, impensabile all’estero. Qui si sono potute verificare tutte le potenzialità e non soltanto i deficit dei disabili, si è iniziata l’esperienza della diagnosi funzionale e l’attività dell’équipe multidisciplinare. La novità della classificazione ICF consiste proprio in questo rovesciamento della prospettiva anche per tutti gli altri Paesi: verificare anzitutto le potenzialità dell’individuo con menomazioni, in relazione all’attività ed alla partecipazione, col fine specifico di identificarne i bisogni e di superarne le limitazioni dell’attività e le restrizioni della partecipazione.

Non è facile rovesciare l’atteggiamento naturale dell’osservatore comune, il cui occhio coglie anzitutto le differenze dalla moda (il valore maggiormente ripetuto in un insieme), ricercando le anomalie che, come si dice di solito, saltano agli occhi. L’operazione di classificazione, nella sua scientificità, è utile per superare questa naturale tendenza.

La classificazione ICF presuppone l’utilizzo a latere della classificazione ICD (Classificazione internazionale delle malattie, giunta alla decima edizione), con la quale sembra sovrapporsi parzialmente soltanto per quanto riguarda sintomi e segni. Le due classificazioni hanno scopi diversi e complementari: la ICF verifica la funzionalità (ad esempio di un arto) la cui menomazione può essere provocata da cause patologiche diverse (trauma, ictus, malformazione). Ovviamente lo studio medico del caso si dovrà fondare sulla ricerca delle cause (ICD) della menomazione, per cercare di rimuoverle o di compensarne gli effetti, e si potrà giovare della ICF per verificare quali risultati gli interventi terapeutici e riabilitativi hanno sortito; ovviamente lo studio delle cause sarà generalmente molto utile per dirigere al miglior fine gli interventi, condotti raramente da personale non medico e spesso neppure sanitario. Non deve esistere alcuna contrapposizione fra sanitari e educatori: se si mettono da parte le assurde rivalità, riscontrabili troppo spesso nel nostro Paese, si comprende molto bene che ciascuno degli operatori ha un proprio specifico compito complementare a quello degli altri. La diagnosi medica non è resa superflua dall’ICF, ma anzi dovrebbe essere condotta con molta più attenzione: la maggioranza dei disabili, sopra tutto i mentali, non ha ancora una diagnosi etiologica e questo fatto costituisce la prova della disattenzione del mondo medico scientifico nei confronti del problema. La sanitarizzazione dell’handicap, giustamente denunciata quando costituiva un motivo di istituzionalizzazione dei disabili, in ospedale o in residenze di tipo sanitario, non è più il problema; al contrario si deve pretendere un maggiore impegno in questo settore da parte dei ricercatori del mondo sanitario clinico e non clinico, dalla genetica alla biochimica , dalla biotecnologia alla farmacologia.

La classificazione ICF aggiunge all’analisi delle funzioni degli apparati del soggetto tutta la gamma delle funzioni di partecipazione, che vengono comprese nel titolo "Attività e partecipazione", ove si ritrova fra l’altro: interazioni e relazioni interpersonali, aree di vita principali, vita sociale civile e di comunità; viene data la rilevanza che si merita al contesto sociale e sotto il titolo "Fattori ambientali" si ritrovano i capitoli: prodotti e tecnologia,ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall’uomo, relazioni e sostegno sociale, atteggiamenti e infine servizi, sistemi e politiche. In particolare, ad esempio, nel capitolo relazioni e sostegno sociale si cerca di determinare la quantità di sostegno fisico ed emotivo che viene fornita al disabile.

Particolarmente condivisibili sono le indicazioni etiche contenute nell’allegato 6 della ICF: rispetto dell’autonomia e della riservatezza, partecipazione all’operazione della classificazione da parte del soggetto disabile o del suo rappresentante legale, con la possibilità di confutazione del metodo e del risultato, uso dei risultati della classificazione per migliorare in concreto le politiche in favore della disabilità e non per limitare diritti legittimi riconosciuti. Da ultimo si ricorda che non si deve dare per scontata l’omogeneità dei classificati più di quanto previsto e pertanto si deve garantire che i "classificati siano considerati in quanto individui".

Come esempio di un caso particolare risolto in modo soddisfacente si cita quello dell’autismo, che viene esplicitamente incluso nel capitolo 1 delle funzioni mentali sotto b 122, Funzioni psicosociali globali, che recita: funzioni mentali generali, che si sviluppano nel corso della vita, richieste per capire e integrare in modo costruttivo le funzioni mentali che portano alla formazione delle abilità interpersonali necessarie per stabilire interazioni sociali reciproche, in termini sia di significato che di risultato.

L’ICF rappresenta perciò uno strumento che dovrebbe migliorare l’integrazione dei disabili nel mondo, Italia compresa. Infatti, se il nostro Paese è molto avanzato per l’integrazione scolastica, non altrettanto può dirsi per l’integrazione lavorativa: prima della legge n.68 del 1999, che ancora non si può dire generalmente applicata, il collocamento obbligatorio rappresentava spesso il culmine dell’assurdità, collocando a caso (meglio, a casaccio) il disabile nel primo posto che si liberava nella lista. Una migliore classificazione delle abilità è l’atto preliminare per indirizzare l’uomo giusto nel posto giusto: successivamente occorre che una persona esperta in questo tipo di collocamento (coach) cerchi il posto più adatto per accogliere quel particolare soggetto con quelle particolari abilità e carenze, introducendolo al lavoro con le dovute precauzioni.

L’ICF costituisce per noi uno stimolo per verificare i risultati degli interventi effettuati, consentendo di controllare a 360 gradi l’evoluzione delle disabilità nel tempo. A questa esigenza gli operatori italiani, spesso favoriti da un clima di lassismo impunito, si sono dimostrati più sordi di molti altri professionisti stranieri. Inoltre non si può dimenticare che molti ciarlatani prosperano sulla disabilità grave e sulla disperazione che ne consegue vendendo trattamenti la cui validità non è mai stata dimostrata. L’ICF può essere uno strumento per verificare su larga scala e di frequente i risultati ottenuti con uno o l’altro metodo di abilitazione o riabilitazione, nel breve o nel medio periodo, senza trascurare il lungo periodo: infatti al momento attuale la scuola italiana può cullarsi nell’illusione di avere integrato il bambino all’interno di una classe, ma non sempre l’integrazione ottenuta è duratura. La continuità della presa in carico, che non si deve interrompere al compimento della maggiore età o dei fatidici 65 anni, deve essere accompagnata dalla raccolta delle rilevazioni effettuate mediante l’ICF, che devono costituire una parte essenziale della memoria storica, quel libretto del disabile che, secondo la legge n.104 del 1992, dovrebbe accompagnare virtualmente il disabile per tutta la vita. La correlazione fra interventi e risultati ottenuti, effettuata su piano generale dagli epidemiologi, potrebbe costituire la base per un grande sviluppo della validazione basata sull’evidenza, sia per la medicina che per gli altri settori di intervento.

L’ICF è uno strumento che si inquadra molto bene nel Piano in favore dell’handicap promulgato dal Governo nel 2000, che accoglieva le proposte delle associazioni. Si auspica che la classificazione venga applicata da un apposita Unità valutativa dell’handicap, multidisciplinare, prevista dal Piano, i cui primi esempi sono costituiti dalle Unità valutative geriatriche. Questa Unità dovrebbe essere in posizione terza rispetto alle équipe che operano nella realtà per effettuare gli interventi, al fine di evitare una facile autoreferenzialità degli operatori, e dovrebbe presiedere all’allocazione delle risorse necessarie per l’effettuazione del piano individuale di intervento.

L’equità dei trattamenti, che consiste nel dare a ciascuno secondo i propri bisogni, potrebbe essere raggiunta al meglio utilizzando l’ICF, che non soltanto non contrasta, ma addirittura è complementare e preliminare ad una classificazione dei bisogni, secondo schemi e metodi già ampiamente utilizzati nel mondo ed anche in Italia.

Il concetto di gravità della malattia può assumere diversi significati, in relazione al contesto di uso. L’accezione più comune di gravità fa riferimento ad una grave compromissione dello stato di salute, oppure alla gravità della prognosi, che rappresenta la previsione sull’andamento futuro dello stato di salute. Analogamente anche la disabilità viene intesa grave quando debilita pesantemente le capacità della persona, in particolare quelle necessarie per la vita autonoma o addirittura per la vita stessa, inducendo situazioni di "non autosufficienza" che possono essere misurate con le varie scale, A.D.L., I.A.D.L., B.I.N.A. ed altre. Tuttavia non vi è corrispondenza fra gravità della prognosi e della disabilità, come perdita dell’autosufficienza: infatti vi sono prognosi gravi perché letali a breve termine per le quali non si prevede perdita dell’autosufficienza, come ad esempio alcune cardiopatie, e prognosi relativamente meno gravi per le quali la perdita dell’autosufficienza è pesante e duratura, come ad esempio le bronchiti croniche.

L’accezione di gravità per la disabilità finora usata fa riferimento alla privazione di abilità nel compiere gli atti necessari per assicurarsi la sopravvivenza o per compiere le più comuni attività della vita quotidiana. Tale misura può avvenire sulla base di precise scale accettate quasi universalmente, che si potrebbero definire oggettive, confrontando il soggetto in esame con un archetipo di uomo normodotato abile, che sa mangiare, vestirsi, lavarsi, camminare, portare pesi senza bisogno di aiuto umano o di protesi.

La definizione di gravità dell’handicap deve tuttavia differenziarsi da quella della disabilità, così come diverso è il concetto di disabilità rispetto a quello dell'handicap (Digesto UTET, IV edizione, vol VIII, pubblicistico, Torino, 1993). Sembra pertanto corretto che la misura dell’handicap non faccia riferimento ad un archetipo di uomo normodotato valido in tutte le società e in ogni tempo, ma piuttosto alla differenza fra il comportamento richiesto dalla società attuale e quello che il disabile riesce a compiere con i mezzi disponibili comunemente. La gravità dell’handicap può quindi essere determinata come ampiezza della differenza (gap) fra ciò che il disabile riesce a fare utilizzando le proprie abilità residue unitamente agli strumenti comunemente usati e ciò che la società chiede a tutti i suoi componenti di saper fare. Tale definizione di handicap si compone di un elenco di funzioni deficitarie, riferite a specifiche abilità ed a specifiche parti del corpo. E’ una definizione scarsamente operativa e, in particolare, risulta molto difficile sommare handicap diversi, che spesso affliggono una stessa persona (polihandicap o plurihandicap).

La definizione di gravità qui proposta è decisamente operativa e viene così sintetizzata:

definire a priori l’elenco e il livello delle funzioni che la società ritiene di assicurare ai suoi componenti disabili, che perciò hanno bisogni speciali;

determinare i bisogni di ciascun disabile che devono essere soddisfatti per raggiungere il compimento delle funzioni elencate, colmando la differenza fra livello raggiungibile con le abilità residue e livello di funzioni indicato;

quantificare le risorse materiali (attrezzature e protesi) ed umane necessarie per colmare la differenza.

Le risorse necessarie per il piano di abilitazione o riabilitazione individuale determinano la GRAVITA’, intesa come il PESO assistenziale riferito al soggetto.

Le risorse non sono fra loro omogenee e l’ICF le prende in considerazione in capitoli diversi: per prime le risorse umane sono diversamente qualificate, sulla base delle qualifiche e delle specializzazioni reali degli operatori, che possono appartenere alla rete informale (famiglia e volontariato) o formale (ad esempio pedagogisti ed insegnanti specializzati, insegnanti curricolari, riabilitatori, logopedisti, operatori tecnici ausiliari); egualmente sono differenziate le attrezzature necessarie, che spaziano dal meccanismo utile a superare le barriere architettoniche fino al personal computer che aiuta il percorso educativo con appositi programmi didattici.

Il piano educativo individualizzato deve prevedere piano abilitativo e piano educativo, che si riferiscono alla stessa persona, alla sua crescita complessiva unitaria, che ricomprende sia le funzioni fisiche che mentali. Una crescita armoniosa esige la conquista di una serie di abilità che condizionano sia l’autonomia che l’apprendimento: è compito dell’équipe composta di personale educativo-sociale e sanitario ridurre per quanto possibile il deficit e la disabilità che sono alla base dell’handicap, mediante risorse umane e materiali specialmente adatte. L’apprendimento, nei casi di disabilità mentale grave, può concentrarsi anzitutto sulla conquista di un certo grado di autosufficienza, mentre, nel caso di altri tipi di disabilità grave, esclusivamente motoria o sensoriale, può indirizzarsi verso tutti gli aspetti formativo-culturali; dato che le tecnologie consentono di ridurre drasticamente questo tipo di deficit in relazione alle necessità di apprendimento, la parte più importante dei bisogni speciali sarà soddisfatta dagli esperti sanitari e dalle protesi. In ogni caso i piani abilitativi ed educativi vanno formati dall’équipe multidisciplinare e possono (debbono) consistere in un unico prodotto, ove vengono coordinati gli interventi diversi sulla base di una attenta analisi dei bisogni. Il Decreto delegato n.229 del 1999, in attuazione della legge delega n.419/98, la cosiddetta riforma sanitaria ter, e la legge n.328 del 2000 sollecitano e favoriscono la collaborazione fra tutte le amministrazioni pubbliche e gli altri enti per risolvere i problemi che coinvolgono gli aspetti educativi, sanitari e sociali, come appunto l’integrazione nella scuola e quella nel mondo del lavoro e nella società in genere.

Per eseguire detta analisi, rispettando i criteri di completezza e di equità, è opportuno che si faccia riferimento ad una serie di "item" (argomenti) predefinita, che limita da un lato le dimenticanze e dall’altro la tendenza ad effettuare gli interventi più facilmente disponibili in quel contesto, prescindendo dalle reali necessità. La sottovalutazione e il misconoscimento di alcune esigenze reali riducono le possibilità di abilitazione e di educazione e spesso, pur rappresentando un risparmio di risorse nell’immediato, si traducono successivamente in un maggiore costo, poiché solitamente l’intervento è più efficace ed efficiente quando è precoce.

L’incongruità relativa o assoluta di alcuni interventi, costituisce uno spreco di risorse, e spesso non si aggiungono, ma sostituiscono gli interventi più congrui ed appropriati, tale fenomeno è stato molto studiato con riferimento al settore sanitario, ma è probabile che si verifichi in molti settori ove l’utente si trova in posizione di inferiorità di conoscenza (asimmetria informativa) quanto ai suoi bisogni ed ai possibili interventi alternativi per soddisfarli, come è appunto il caso dell’allievo nei confronti del maestro e del disabile nei confronti dell’operatore.

Una classificazione esaustiva come la ICF accompagnata da una rilevazione dei bisogni altrettanto esaustiva come ad esempio il CTMSP contribuisce a risolvere, per quanto è umanamente possibile, questa problematica.

Carlo Hanau

Docente di programmazione ed organizzazione dei servizi sociali e sanitari

Corso di laurea di scienze dell’amministrazione dei servizi sociali e sanitari

Università di Modena e Reggio, sede di Reggio Emilia

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Per garantire la razionale allocazione delle risorse, che non sono mai sovrabbondanti, dati i vincoli di bilancio che si riscontrano sia nel pubblico che nel privato, occorre dapprima quantificare le necessità per ogni intervento possibile e per ogni soggetto che presenta bisogni.

La scelta fra due diversi possibili interventi abilitativi ed educativi per uno stesso soggetto presuppone che si misurino i costi ed i risultati di entrambe le forme di assistenza. Questa operazione va compiuta per ogni caso trattato, poiché la scelta va operata sul singolo.

Per quanto riguarda la previsione dei costi, sia quelli monetizzabili che quelli non monetizzabili, discendono dal calcolo effettuato sulla base dei tempi standard necessari per compiere ogni parte dell’intervento. Già altrove è stata illustrata la necessità di effettuare una valutazione esaustiva e rigorosa dei bisogni dell’assistito che si rivolge ad un servizio pubblico, con strumenti che siano in grado di garantire una valutazione meno discrezionale possibile, per salvaguardare l’esigenza di equità nella distribuzione degli aiuti pubblici, molto avvertita dalla popolazione.

Le misure di non autosufficienza non bastano più per questa necessità: ad esempio da un nostro studio effettuato su un numero consistente di casi, emerge che il valore del Breve indice di non autosufficienza (BINA, molto usato in Emilia Romagna) anche se corretto, non rappresenta il bisogno di assistenza e quindi non può essere assunto come base per la decisione di erogare contributi economici oppure servizi.

D’altra parte il BINA, come il nome stesso dichiara, costituisce un indicatore di autosufficienza e rappresenta perciò un indicatore di stato di salute, che potrebbe indicare, con le sue variazioni, il risultato delle cure, alla stessa stregua degli indici A.D.L., I.A.D.L., Barthel, Mini Mental, Birren etc. La scala Chrichton si è dimostrata altrettanto poco indicata per misurare la necessità di assistenza dei pazienti.

Il BINA può contribuire a quella "valutazione multidimensionale dello stato funzionale del paziente" indicato nel Piano Sanitario Regionale 1999-2001 proposto dalla giunta al Consiglio Regionale della Emilia-Romagna con Del. n 54 del 25/1/1999.

Lo stesso Piano prevede che si debba giungere successivamente alla "elaborazione di un piano personalizzato di assistenza" : a tale scopo il metodo C.T.M.S.P. utilizzato in questo studio sembra essere particolarmente adatto. Mediante questo strumento, ampiamente validato da anni in molti Paesi di lingua e cultura differenti, si ottiene una misura del reale bisogno del malato e dei tempi necessari a soddisfarli, sia da parte dei parenti e della rete informale che della rete formale dei servizi di A.D.I. E’ quindi possibile costruire il piano di assistenza individuale e su quella base assegnare le risorse disponibili, sia ai familiari che ai servizi, rispettando il criterio di equità, che suggerisce di dare più risorse a chi più ha bisogno. Per di più la valutazione dei bisogni è standardizzata e codificata, per cui non si lascia spazio a quella discrezionalità, tipica del settore sociosanitario, dove l’offerta (il produttore) interpreta ed adatta la domanda alle disponibilità esistenti, agli interessi di categoria, talvolta stravolgendo i reali bisogni del malato.

La valutazione dei tempi medi degli interventi consente inoltre la programmazione del lavoro degli operatori e il controllo dell’efficienza degli stessi.

EMENDAMENTI ALLA RIFORMA DEI CICLI SCOLASTICI, PROPOSTA DAL MINISTRO MORATTI IN DISCUSSIONE ALLA 7a COMMISSIONE DELLA CAMERA

Ciò perché è estremamente rischioso, come già mostrato da tanti infelici corsi solo teorici di specializzazione, separare , per questo ambito, la teoria dalla prassi esperienziale di tirocinio guidato.