Presa in carico della persona con disabilità
I contenuti della proposta di legge elaborata dalla Fish

Questo pomeriggio l’Anffas organizza una giornata dedicata alla presentazione della proposta di legge sulla presa in carico, elaborata dalla Fish e a cui l’Anffas ha lavorato. Si tratta di una iniziativa fortemente voluta dalle associazioni, per dare un contributo all’Anno Europeo delle Persone con Disabilità, e, viene espressamente ribadito, per “stanare sul concreto il Governo, cui compete il compito di rispettare gli impegni assunti durante la II Conferenza Nazionale sull’Handicap”. Partecipano e sostengono la legge entrambe le più importanti associazioni di secondo livello del Terzo Settore, Forum e Summit Solidarietà. La stessa Anfaas è socia del Summit, assieme ad Aias e Uildm che hanno pure partecipato ai lavori di stesura della proposta.
Molte le personalità presenti al convegno (intitolato “La presa in carico della persona con disabilità”), tra cui Vittorio Barbieri (presidente nazionale Fish), Roberto Speziale (presidente nazionale Anffas), Edo Patriarca (portavoce del Forum Terzo Settore), Matilde Leonardi (Icf), il sottosegretario al Ministero della Salute Antonio Guidi, il coordinatore degli assessori regionali alle Politiche sociali, Antonio De Poli. Per l'opposizione, presenti le on. Livia Turco e Rosy Bindi.
Ma cosa prevede la proposta di legge che Fish ed Anffas vanno a presentare? Ecco, nel merito, le proposte delle associazioni.

Innanzitutto indicare, tra i compiti della Repubblica, l’obbligo di predisporre, realizzare e verificare il “Progetto Globale Individuale di Presa in Carico”. Quindi, in sostituzione dell’obiettivo di accertare le condizioni di salute della persona al fine di certificarne il grado di invalidità, si propone l’obiettivo della conoscenza delle sue capacità funzionali, del livello delle sue restrizioni personali e sociali e delle sue condizioni socio-economiche, “finalizzando tali valutazioni alla descrizione dei bisogni e degli interventi necessari al raggiungimento delle condizioni di maggiore autonomia e autosufficienza possibile, nonché per la definizione delle azioni positive che devono essere attivate per rimuovere le condizioni di non inclusione sociale”.

Ancora: in sostituzione delle procedure e dei criteri oggi in vigore, calibrati, prevalentemente, per quantificare e certificare il danno biologico e sociale, si propongono i criteri adottati dall’OMS (ICF) rispettosi della complessità delle condizioni di salute e delle relazioni sociali della persona; poi, in sostituzione della Commissione di Accertamento dell’Invalidità prevista dalla Legge 295/90, si propone il superamento del concetto stesso di commissione e di visita di accertamento, sostituendo gli attuali apparati con una stabile Unità Multidisciplinare di Valutazione, d’ora in poi UMV, che si configuri come unità semplice a cui siano conferiti i compiti di valutazione dello stato di salute e di definizione dei bisogni, in seguito ai quali fare seguire la redazione del Progetto Globale Individuale nonché il compito di procedere alle azioni di verifica e valutazioni di efficacia. “La composizione delle UMV che noi proponiamo – affermano gli estensori della proposta -tiene conto della complessità prima ricordata, mantiene il ruolo del Medico Legale anche ai fini della concessione delle forme di assistenza economica e di accesso alle altre forme di aiuto e sostegno (p.e. previdenza), prevede la presenza dell’assistente sociale del servizio sociale professionale del Comune di residenza (o perlomeno del territorio di riferimento) e le figure specialistiche sia in ordine agli aspetti riabilitativi sia in ordine agli aspetti psicologici ed educativi”.

La proposta di legge prevede poi che l’attuazione del progetto globale deve avvenire attraverso l’attivazione di progetti specifici (già definiti dalle norme esistenti: trattamenti riabilitativi, integrazione scolastica,inserimento lavorativo, integrazione sociale); che il Comune di residenza della persona con disabilità deve nominare il Responsabile del Progetto Globale, a cui la persona e chi lo rappresenta si possa rivolgere per ottenere le risposte e gli interventi di verifica e di sollecitazione per vedere rispettato il proprio diritto agli interventi di cura e sostegno. “Il Responsabile è quindi responsabile delle azioni di verifica e coordinamento del Progetto Globale – si precisa - così come è responsabile della tenuta del Dossier Unico che deve raccogliere e mantenere un aggiornato e completo “diario” di tutto ciò che attiene al lo svolgimento del Progetto Globale Individuale”.

Infine, per consentire un adeguato monitoraggio dell’attività delle UMV e, più in generale, dell’andamento delle politiche sociosanitarie condotte a livello di Azienda Sanitaria Locale, si propone la costituzione di Comitati Consultivi a cui partecipino le Associazioni delle Persone con disabilità, e a cui l’ASL si debba obbligatoriamente rapportare in occasione della definizione dei programmi sociosanitari. Quindi, la proposta individua la necessità di provvedere alla definizione di criteri e modalità per collegare al nuovo sistema di valutazione - oggetto della proposta di legge – il sistema dell’assistenza economica previsto dalla Legge 328/00.

Faini (Anffas): ''L'attuale sistema di valutazione non va. La nostra proposta valorizza le abilità e chiude con le sperequazioni''

Alla redazione della proposta della Fish, presentata oggi a Roma, ha contribuito fattivamente Marco Faini, referente tecnico-giuridico dell’Anffas nazionale. Proprio a Faini abbiano chiesto i presupposti tecnico-politici che hanno portato alla stesura della proposta, nonché gli sviluppi possibili.

“A mio avviso si tratta della proposta in assoluto più importante. Una proposta strategica, che le persone con disabilità attendono da tempo. Da sempre le associazioni ritengono l’attuale meccanismo di accertamento dell’invalidità civile inadeguato e ingiusto. Inadeguato, perché la valutazione che le commissioni di accertamento fanno oggi sulle condizioni di salute della persona non è finalizzata alla redazione di un progetto di intervento ma è finalizzata a dire ‘tu sei invalido al 30%, al 50 o al 60%’, ecc... E’ un po’ una certificazione di tipo burocratico-amministrativo, che poi dà accesso a una serie di servizi. Però non è quello di cui ha bisogno la persona con disabilità e la sua famiglia. Poi l’attuale meccanismo è ingiusto perché ci sono sperequazioni: oggi un disabile intellettivo e relazionale percepisce un’indennità di accompagnamento inferiore a quella di una persona con disabilità magari di ordine sensoriale (non vedente o non udente). Non si comprende la diversità. Ma attenzione: non si tratta di categorie diverse ma di persone con ‘bisogni’ diversi, che hanno il diritto di essere valutati personalmente, ciascuno in relazione alla propria abilità e non in base a ciò che manca. Soprattutto il processo di valutazione dei bisogni tuttora vigente non mette in atto quei bisogni che la società e le istituzioni preposte devono attivare per eliminare le condizioni di esclusione sociale”.

Voi, dunque, proponete il passaggio da una visione ingessata e negativa ad una visione positiva e propulsiva...

“Esatto – continua Faini – spostando l’attenzione ancor più che sui diritti civili e sociali, sui diritti umani. Infatti, se io sono una persona con disabilità, è scritto dappertutto che non devo essere oggetto di discriminazione e di esclusione. Da qui si capisce perché la giornata di oggi è simbolicamente centrale”.

C’è stato confronto con il Governo su questi temi?

“Diciamo che tutto il gioco parte oggi. La proposta non è una sorpresa: questi temi sono da sempre all’attenzione delle associazioni e, dunque, anche della politica. Durante la cerimonia di apertura dell’Anno europeo delle persone con disabilità e nel corso della Conferenza di Bari, nonché nel corso della seconda assemblea sull’Handicap, il Governo ha speso molte dichiarazioni. Ora è il tempo di passare dalle parole ai fatti. Non a caso all’incontro di oggi sono presenti esponenti di governo, ma anche dell’opposizione. E questo perché in primissima battuta il desiderio, essendo temi assolutamente trasversali, è che essi vengano accolti da tutti e che Governo e Parlamento vadano a toccare insieme situazioni consolidate da decenni. Sarebbe bello se maggioranza e minoranza trovassero un accordo. E aspettiamo di sentire dal Governo se ha intenzione di accogliere la nostra proposta. Almeno nei suoi aspetti basilari e fondanti. Poi sui punti e sulle virgole ci si potrà confrontare”.