Stati generali della disabilità

La Fish sferza il governo

Barbieri: ''La gran parte delle risorse per la disabilità viene sprecata in Rsa e centri di riabilitazione che tengono le persone segregate e improduttive''. Le difficoltà dell'inclusione scolastica

Rompere il muro che tiene inutilmente improduttive e “segregate” migliaia di persone disabili in tutto il paese, con una spesa “enorme” a carico della collettività: è la priorità numero uno che il presidente della Fish, Pietro Barbieri, individua al termine della giornata di botta e risposta fra i rappresentanti delle associazioni dei disabili e i ministri della Salute e della Solidarietà sociale in rappresentanza del governo. La Federazione italiana per il superamento dell’handicap ha tenuto oggi a Roma gli “Stati generale della disabilità”, un’occasione di confronto e dibattito per fare emergere le strategie e gli obiettivi di cambiamento della politica italiana in tema di processi inclusivi e pari opportunità. “I ministri Turco e Ferrero, così come il sottosegretario all’Istruzione Letizia De Torre, stanno interpretando il loro ruolo nella direzione giusta: si stanno aprendo numerosi tavoli di confronto che porteranno a nuove opportunità per le persone con disabilità” – dice Barbieri. Il punto di fondo è che però non basta, perché “occorre una reale capacità da parte dell’intero governo e dell’intera maggioranza di comprendere che non stiamo parlando di assistenzialismo ma di inclusione, e che senza assistenza alle persone non può esserci la loro inclusione”. Quello di Barbieri è un attacco a muso duro contro la “marea di soldi che viene sprecata in Rsa, in centri di riabilitazione e in lungodegenze pagate per lo più dalla Sanità” e che costringono le persone “fuori dai circuiti ordinari della vita, segregate in strutture chiuse e inutilmente improduttive”: il passaggio necessario da compiere è dunque quello della rottura di quel meccanismo “che porta a drenare in questo modo la maggior parte delle risorse destinate alla disabilità”.

Le riflessioni proposte dalla Fish durante la giornata hanno toccato i principali ambiti della vita delle persone disabili, ad iniziare dalla salute e dal lavoro: un movimento di opinione che proprio ieri, a Bruxelles, ha partecipato alla consegna alla Commissione Europea delle firme della campagna “1million4disability”: un milione e 320mila quelle raccolte, 130mila delle quali provenienti dal nostro paese. “Siamo uniti sotto l’unica bandiera dei diritti umani” – ha spiegato Gianpiero Griffo del Cnd (Consiglio Nazionale sulla disabilità), perché “noi persone con disabilità non siamo da trattare come malati da assistere in forma caritatevole, ma come cittadini che hanno diritto all’inclusione”.

Le necessità presentate durante la giornata hanno riguardato anzitutto l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità: “Molte buone prassi e grandi principi nelle norme, istituti largamente disattesi nei fatti”, ha spiegato il vicepresidente Fish Salvatore Nocera. Si è continuato con la necessità dell’assistenza domiciliare e dell’aiuto personale, con la definizione dei livelli essenziali in qualità e quantità necessari alla persona (negativa la carenza di risorse nella Finanziaria) e con il problema dell’accertamento dell’invalidità, con commissione che “agiscono come un tribunale nei confronti di un accusato” e che “troppe volte si rivelano incompetenti”. E’ messa in evidenza la necessità di rivedere il sistema certificatorio e di legare il sistema di valutazione alla costruzione del progetto individuale, colpendo al tempo stesso chi commette abusi, ad esempio “trasferendo la residenza a casa di un parente malato per godere dei permessi lavorativi, delle agevolazioni fiscali o del contrassegno”. Oltre all’aggiornamento del nomenclatore tariffario, infine, la Fish ha chiesto al governo di rispondere al dramma di un “sistema di servizi ingessato, cristallizzato e immobile” che “scarica sulla famiglia” tutta la sua incapacità di azione, ricordando inoltre la necessità di “demedicalizzare i servizi territoriali” puntando su “sistemi gestionali nuovi”.

Turco: ''Via controlli inutili per disabili gravi''

E' entrato in vigore lo scorso 27 settembre il provvedimento che evita a chi ha già ottenuto l'accertamento di una invalidità permanente di ripetere periodicamente le visite di verifica

ROMA - Le persone disabili affette da malattie irreversibili non dovranno più sottoporsi al calvario inutile delle visite di controllo. È uno dei successi legislativi che il ministro della Salute Livia Turco ha rivendicato di fronte alle associazioni dei disabili riunite a Roma per gli stati generali della disabilità. Il provvedimento, attuativo dell'articolo 6 della legge 80/06, è entrato in vigore lo scorso 27 settembre e evita che chi ha già ottenuto l"accertamento di una invalidità permanente sia costretto a ripetere periodicamente le visite per la verifica della sussistenza dei requisiti, obbligo che in numerosi casi era sfociato anche in ritardi burocratici e nella sospensione dei relativi trattamenti economici. Le persone interessate sono circa 2 milioni in tutta Italia. "E’ stata una lunga battaglia”, ha affermato il ministro Turco, “ma ce l’abbiamo fatta e conserverò la data del 27 settembre come una delle più care”. Il ministro ha anche ricordato che l’elenco delle patologie, suddivise in 12 macro-aree, potrà essere aggiornato con cadenza annuale. 

Ferrero: ''Pronti a fissare i lea per la non autosufficienza''

Il ministro della Solidarietà sociale annuncia che la Convenzione Onu sarà ratificata entro l’anno e illustra i primi interventi per rendere esigibili i diritti individuali dei non autosufficienti

Fissare i livelli essenziali di assistenza sulla non autosufficienza e intraprendere un piano che nell’arco di tre anni porti alla effettiva esigibilità dei diritti: è il percorso illustrato dal ministro della solidarietà sociale Paolo Ferrero in risposta alla richiesta della Federazione italiana superamento handicap (Fish) di determinare per legge i livelli minimi di assistenza garantiti a tutti i cittadini su tutto il territorio nazionale. Una richiesta alla quale, secondo le stesse parole del ministro, il governo può far fronte solamente un “provvedimento limitato”, che costituisce però una “strada obbligata” per iniziare a ottenere risultati, anche perché “nessuno purtroppo ha sette miliardi di euro da mettere nel sociale”. Il ministero della Solidarietà sociale ha così predisposto – d’accordo con il dicastero della Salute – una legge delega sui livelli essenziali della sola “non autosufficienza”, prevedendone la definizione dei gradi di gravità, e il sistema Icf come base per la loro verifica, e investendo sull’idea dei “punti unici di accesso” come perno di un sistema di “presa in carico” personalizzata dei cittadini. Il Fondo per la non autosufficienza, ha ricordato Ferrero, è stato dotato di 100 milioni di euro dalla Finanziaria 2007 (utilizzati per lo sviluppo dei punti unici di accesso e per la valorizzazione dei sistemi di domiciliarità) e di 400 milioni per il 2008. “Avevo chiesto per il prossimo anno 500 milioni, e ne chiederò per il 2009 un miliardo e per il 2010 un miliardo e mezzo” – ha affermato il ministro: “Ci vuole un aumento costante che arrivi a regime a 2 miliardi di euro l’anno, risorse che devono essere aggiuntive e non sostitutive di quelle destinate alle regioni e ai comuni”. L’impegno è dunque quello di approvare il collegato alla Finanziaria sui livelli essenziali per la non autosufficienza, di emanare immediatamente i decreti collegati e nel giro di tre anni “andare a regime”.

Sugli altri punti, ad iniziare da quello dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, Ferrero ha ricordato la necessità di sfruttare la visibilità politica che sarà data dalla prossima ratifica della Convenzione Onu sui diritti dei disabili: “Entro la fine di ottobre, se non subentreranno problemi, il Parlamento dovrebbe poter dare il suo ok definitivo alla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità firmata lo scorso 30 marzo”, ha spiegato il ministro ricordando che in soli sei mesi ben 119 stati l’hanno sottoscritta e sette l’hanno anche ratificata: “Se riuscissimo a farlo anche noi sarebbe un vero e proprio record”. Ferrero ha infine ricordato di aver chiesto in Finanziaria - per il momento invano - 10 milioni di euro per il Fondo per l’abbattimento delle barriere (si spera nelle modifiche parlamentari), di ritenere necessarie la modifica dell’art. 12 della legge 68/99 sull’inserimento lavorativo dei disabili e dell’art. 14 della legge 30/03 sul mercato del lavoro, e di puntare entro sei mesi alla disciplina delle modalità di intervento diagnostico precoce abilitativo e riabilitativo dei bambini nati sordi, misura questa che si affianca al disegno di legge che riconosce la Lingua dei Segni (LIS) approvato dal Consiglio dei ministri il mese scorso.

L'Anffas: ''Non vogliamo nuove leggi, ma l'attuazione di quelle esistenti''

Agli Stati generali della disabilità il presidente Speziale illustra la mancata applicazione della legge quadro per la realizzazione del sistema integrato dei servizi sociali

Cambiare il sistema di certificazione tenendo conto delle sollecitazioni che arrivano dal documento Icf dell´Organizzazione mondiale della sanità,  attuare la presa in carico del cittadino con disabilità tenendo conto dei bisogni e delle funzionalità dei singoli soggetti e prevedere un sistema di assistenza autogestita. Sono alcune delle richieste che le associazioni  della Federazione italiana per il superamento dell´handicap hanno lanciato oggi durante gli Stati generali della disabilità.

"Noi non vogliamo nuove leggi ma che le leggi che già esistono vengano attuate" ha detto con forza Roberto Speziale presidente dell´Anffas, ricordando come già nell´articolo 14 della legge 328, la legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, sia previsto un piano individualizzato per realizzare la piena integrazione delle persone disabili. Oltre alla valutazione diagnostica, la cura e la riabilitazione infatti è previsto da questa legge un sistema di integrazione che deve tener conto delle potenzialità del soggetto e delle condizioni sociali e familiari di riferimento. Ma, denuncia ancora l´Anffas, mancando un fondo sociale nazionale in grado di alimentare la rete di servizi che costituisce la struttura della legge 328, essa non può avere completa attuazione. "Se vogliamo l´integrazione e la presa in carico prima di tutto dobbiamo passare ad un approccio di tipo psicosociale. Bisogna abbandonare la società dell´integrazione a favore di una società dell´inclusione", ha sottolineato ancora il presidente dell´Anffas.  

Riguardo alla questione della certificazione, Speziale ha poi ribadito come l´attuale sistema non sia in grado di dare un quadro completo della situazione dei singoli soggetti con disabilità ed ha annunciato che la sua associazione sta sperimentando un nuovo strumento che si basa sul decimo sistema americano. A questo scopo, in collaborazione con la società americana per il ritardo mentale, l´Anffas ha dato il via ad una ricerca su 2000 soggetti su tutto il territorio nazionale.

Ida Sala, del coordinamento nazionale di Vita indipendente, intervenendo alla conferenza ha posto poi l´attenzione sulla necessità di rivedere il sistema di assistenza in favore di un modello personale ed autogestito che permetta alle persone disabili di decidere autonomamente come, dove e quando poter essere aiutate. Una richiesta che deve andare  però di pari passo ad una integrazione dei servizi a livello sia regionale che nazionale, perché le differenze e le disparità sul territorio sono ancora molto evidenti.

Un dato questo che emerge anche dalla ricerca coordinata da Empowernet per conto della Fish sul tema della presa in carico delle persone con disabilità, che ha preso in esame tre regioni italiane: la Sardegna, la Campania e la Lombardia. Dall´indagine è emerso che esiste a livello nazionale una disomogeneità molto evidente nella distribuzione dell´offerta dei servizi. A mancare non è solo una completa integrazione tra i servizi erogati ma anche una coerenza nei progetti e un riconoscimento del ruolo della famiglia.

Turco: ''Entro ottobre l'approvazione del collegato alla finanziaria''

Il ministro della Salute interviene agli Stati generali della disabilità promosso dalla Fish. ''Contiamo di approvare il decreto legislativo sul Fondo per la non autosufficienza e il disegno sull’ammodernamento del sistema sanitario''

"Contiamo di approvare entro il mese di ottobre due collegati alla Finanziaria: il decreto legislativo sul Fondo per la non autosufficienza e il disegno sull’ammodernamento del sistema sanitario”. E’ quanto ha affermato il ministro della Salute Livia Turco, intervenendo agli Stati generali della disabilità organizzati dalla Fish - Federazione italiana superamento handicap. “Importante - ha spiegato il ministro  - ammodernare il sistema sanitario per costruire un sistema di cure primarie che renda la continuità assistenziale non una eccezione, ma la regola”. “La nostra volontà di fondo – ha concluso la Turco – è quella di rendere forte il sistema sanitario pubblico universalistico e solidale: occorre combattere gli spechi e dare la certezza delle risorse per i livelli essenziali di assistenza”.

A buon punto l'iter per l'aggiornamento del nomenclatore tariffario

Il ministro Livia Turco risponde alle richieste della Fish e ripercorre i provvedimenti intrapresi dal suo dicastero negli ultimi mesi

Il tema dell’invalidità, il rinnovo del nomenclatore tariffario, lo stop agli accertamenti inutili per i disabili gravi, ma soprattutto l’approvazione – promessa entro ottobre – di due collegati alla legge Finanziaria: il decreto legislativo sul Fondo per non autosufficienza e il disegno di legge sull’ammodernamento del sistema sanitario. Il ministro Livia Turco risponde alle richieste della Fish con tutte le cartucce a sua disposizione, mettendo in fila la lunga serie di provvedimenti e iniziative intraprese dal suo dicastero negli ultimi mesi. La parte del leone la fa il lavoro portato avanti dalla Commissione Salute e Disabilità, individuata come il luogo di conciliazione fra le richieste delle associazioni e le esigenze e le possibilità del Ministero. Turco afferma di non ritenere necessaria alcuna modifica legislativa se non quella volta alla semplificazione dell’intero sistema: norme che non sono state inserite in Finanziaria e che troveranno altrove una loro collocazione  normativa. Fra i risultati già raggiunti, il ministro ha posto l’accento sul provvedimento, pubblicato lo scorso 27 settembre in Gazzetta Ufficiale, che evita alle persone con disabilità gravi e irreversibili il calvario inutile delle visite di controllo per la verifica della sussistenza dei requisiti. Si tratta di un provvedimento (attuativo dell'articolo 6 della legge 80/06) a lungo atteso, che unifica l’accertamento della patologia e che permette di eliminare alla radice quei ritardi burocratici che nel concreto sono spesso sfociati nella sospensione (per quanto temporanea) dei relativi trattamenti economici. Le persone interessate sono fra un milione e mezzo e due milioni, e l’elenco delle patologie (suddivise in dodici macro-aree) potrà essere aggiornato con cadenza annuale. “E stata una lunga battaglia, ha commentato Turco, ma alla fine ce l’abbiamo fatta”. 

“La nostra scelta di fondo” – ha spiegato il ministro strappando un applauso – “è quella di rendere forte il servizio sanitario pubblico universalistico e solidale: servono risorse certe, investimenti negli ospedali, e una seria lotta agli sprechi”. Nell’immediato, due collegati alla Finanziaria avranno il loro via libera “entro la fine di ottobre”: si tratta del disegno di legge sull’ammodernamento del sistema sanitario e del decreto legislativo sul Fondo per la non autosufficienza . Buone notizie anche sul versante dell’aggiornamento del nomenclatore tariffario, il documento che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Una lista ormai obsoleta, ferma al 1992, la cui modifica si avvicina: “I nostri uffici” – ha spiegato Turco – “hanno preparato il testo del nuovo nomenclatore e hanno avviato una consultazione con associazioni e produttori: l’obiettivo è che alla prossima riunione della Commissione salute e disabilità, prevista per il 18 ottobre, tale verifica possa dirsi conclusa” e il testo venga approvato. Nel frattempo, ha però precisato, si è deciso di anticiparne gli effetti dell’entrata in vigore per ciò che riguarda i comunicatori vocali per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: un anticipo di 10 milioni di euro alle Regioni che rende il diritto “esigibile e individuale” già oggi. 

La titolare del dicastero della Salute ha illustrato anche le attività della Commissione sulla terapia del dolore (con il via all’aggiornamento delle linee guida sulla presa in carico), l’Osservatorio sugli stati vegetativi, il Tavolo per i celebrolesi, l’attivazione del Forum nazionale per le lesioni al midollo spinale (con l’istituzione di una giornata nazionale fissata al 4 aprile), il Tavolo sull’autismo e il lavoro di intesa con Regioni e Istituto superiore di Sanità riguardo alle malattie rare e all’omogeneità di intervento sul territorio.

Passa a 400 milioni il Fondo per la non autosufficienza

Aggiunti nel ddl della finanziaria altri 200 milioni per il 2008. Si punta sulla riforma complessiva della materia con un aumento delle risorse e la riorganizzazione dei servizi. Le novità affidate a un ddl delega stilato da Ferrero e Turco.

Potenziamento delle risorse previste per un'entità di 200 milioni di euro, avvio di nuovi servizi, rivisitazione delle condizioni di accesso al servizio stesso, riordino del decentramento alle regioni. Sono questi alcuni dei punti principali contenuti nelle norme sulla non autosufficienza previste della finanziaria per il 2008. Duplice il sistema di intervento su questo tema. Il governo vuole infatti muoversi su due piani: da una parte con l"aumento delle risorse destinate alla non autosufficienza con una misura che sarà contenuta nell’articolato vero e proprio della legge finanziaria per il prossimo anno. Dall’altra con misure generali di riorganizzazione dei servizi che saranno contenute in un collegato alla finanziaria che prenderà la forma di disegno di legge delega. Gli esperti parlano quindi di un’occasione importante per realizzare per la prima volta una vera riforma complessiva della materia. L’iter della riforma sarà quindi quello consueto in caso di legge delega. Il collegato dovrebbe cioè essere pronto per la metà di questo mese, e (forse) varato dal consiglio dei ministri entro il mese per poi essere affidato alla discussione parlamentare. 

Per quanto riguarda le risorse per il 2008, il testo della finanziaria varato lo scorso venerdì dal consiglio dei ministri prevede appunto un aumento di 200 milioni rispetto alla cifra di 200 milioni che era stata prevista inizialmente. Si era partiti infatti con 100 milioni per la non autosufficienza per il 2007; si prevedevano 200 milioni per il 2008, mentre il ministro della Solidarietà Sociale, Paolo Ferrero ha espresso in più di una occasione pubblica l’auspicio di arrivare alla cifra di un miliardo e mezzo entro il 2010. Per il prossimo anno Ferrero aveva chiesto di poter arrivare a 500 milioni, (con un incremento quindi di 300 milioni rispetto ai 200 già previsti). In realtà il consiglio dei ministri si è attestato su un incremento di 200 milioni. Se tutto dovesse rimanere così, quindi per il 2008 è prevista la cifra di 400 milioni per la non autosufficienza.

Per quanto riguarda il disegno di legge delega si sa finora che il testo è una co-produzione Ferrero-Turco. Anche il ministro della Salute, Livia Turco, è infatti competente della materia e d’altra parte l’esperienza politica precedente come ministro del welfare e della solidarietà offre al ministro Turco gli strumenti necessari.  Intanto il Fondo sanitario nazionale per finanziarie il Livelli essenziali di assistenza passa dai 97,040 miliardi del 2007 ai 100,623 miliardi di euro del 2008 (+ 3, 583 miliardi rispetto al 2007 e + 9,6 miliardi rispetto al 2006). Nella quota sono compresi anche i fondi per i rinnovi contrattuali del personale e per garantire una migliore erogazione delle prestazioni assistenziali a tutti i livelli e in tutti i servizi sanitari, dall’ospedale, alla medicina di famiglia e specialistica, per l’assistenza domiciliare e per la farmaceutica.

Gli Stati Generali della disabilità

Avrà una spiccata connotazione operativa la giornata di lavoro promossa per il 5 ottobre a Roma dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), che metterà a confronto il movimento delle associazioni di familiari e persone con disabilità con alcuni tra i principali esponenti istituzionali, nel tentativo di innovare le politiche sulla disabilità nel nostro Paese

Welfare e democrazia: tra partecipazione ed esclusione è il titolo scelto dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per gli Stati Generali del movimento delle associazioni di familiari e persone con disabilità che da anni si impegna nella tutela dei diritti delle persone con disabilità in ogni ambito della vita sociale nel nostro Paese.
Durante l'importante giornata di lavoro - che si terrà venerdì 5 ottobre a Roma (Camera dei Deputati, Sala delle Conferenze di Palazzo Marini, Via del Pozzetto, 158) - verrà attivato un confronto sulle strategie necessarie ad impartire una svolta della politica italiana in ambito di percorsi inclusivi e pari opportunità, su tutto il territorio nazionale.

L’iniziativa si presenta con una spiccata connotazione operativa e l’obiettivo è quello di giungere alla formulazione di ipotesi concrete per innovare le politiche sulla disabilità, con proposte che nel corso dell’incontro saranno elaborate e condivise con tutte le realtà coinvolte nella coprogettazione di questo cambiamento: da una parte le persone con disabilità e le loro famiglie, che rivendicano il ruolo di protagoniste nelle scelte che le riguardano, dall'altra le istituzioni.

Significativa anche la sede della Camera presso cui gli Stati Generali della FISH si svolgeranno, con la partecipazione - insieme ai leader dell’associazionismo - di una significativa delegazione di esponenti del Governo e del Parlamento, che nel corso della giornata contribuiranno alla discussione e risponderanno alle sollecitazioni degli esponenti del movimento per i diritti delle persone con disabilità.

In particolare, saranno presenti, in rappresentanza del governo, il vicepresidente del Consiglio Francesco Rutelli, il ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero, il ministro della Salute Livia Turco, il sottosegretario alla Pubblica Istruzione Letizia De Torre e il sottosegretario all'Economia e alle Finanze Pier Paolo Cento.