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Una Tragedia nella tragedia Siamo Genitori di un bambino autistico e cogliamo l'occasione dei dolorosi fatti avvenuti in Provincia di Modena per una riflessione. Troppe delle cose che abbiamo letto sui giornali o sentito in
Televisione su questo tragico avvenimento ci porta a pensare che molte
persone, compresi Insegnanti, Giornalisti, Psicologi, ignorino le
condizioni di vita delle famiglie che vivono l'esperienza di un figlio
autistico e con questa nostra lettera vogliamo porvi un piccolo
rimedio. I genitori che il più delle volte ricevono questa diagnosi , spesso quando il bambino ha già compiuto i tre anni e a volte anche più tardi, si trovano con un bambino ingestibile che ha gravi problemi di comunicazione e di interazione sociale, per dirla in parole povere il bimbo non capisce l'ambiente circostante e si richiude sempre più in un mondo fatto di stereotipie e di rituali esasperanti, i cambiamenti seppur minimi dell'ambiente lo portano a crisi d'ansia, e ad atteggiamenti socialmente inaccettabili, il contatto fisico spesso è rifiutato e il suo sguardo è sfuggente. I disturbi del sonno e le lunghe veglie notturne non aiutano certo chi deve gestire queste difficoltà, il mondo della persona autistica è un mondo avulso dalla nostra realtà e toglie a noi genitori ogni illusione di contatto, con un bambino che ci usa come protesi per i suoi bisogni e con cui non si riesce a stabilire un rapporto di scambio. Socialmente la famiglia si trova in un isolamento disperato, perché gli atteggiamenti del figlio non vengono accettati dalla comunità che non ha mai avuto informazioni adeguate per capirli e tollerarli. L'uomo è un essere sociale e la nostra società si è costruita su questo presupposto, vivere in una reclusione forzata può minacciare la stabilità mentale anche della persona più forte. Quando una persona decide di uscire con il proprio figlio spesso si trova qualche sapientone che ti spiega come fare a gestire un bambino così difficile che urla e scappa in continuazione, altre volte persone più comprensive accettano la difficoltà del tuo bambino e il desiderio dei genitori di ampliare i limitati interessi del figlio. Ma quante umiliazioni e quanta colpa viene fatta soffrire ai genitori ed è difficile vedere un futuro migliore quando per 24 ore al giorno tutti i giorni una persona deve continuamente ripiegarsi su se stessa. Poi la neuropsichiatria Infantile per venirti in aiuto ti dà un sostegno psicologico, ma forse questi genitori non potrebbero trarre più giovamento dal fatto di avere qualche ora alla settimana libera per una vita sociale normale: vedere un film, mangiare una pizza, o bere un caffè con qualche amico? Le vacanze poi sono un " tour de force" e quando parti non vedi l'ora di ritornare per lo sfinimento che questo cambiamento provoca alla persona affetta da autismo perché sai in partenza che tutti ti saranno nemici, dai vicini di camera perché devono dormire e tuo figlio urla, dal bagnino che non ti lascia portare il bambino in piscina perché può sporcarla e …………. tante altre cose simili. E allora stendiamo un velo pietoso su una vicenda di tanto dolore. E quale sarebbe la punizione esemplare per un simile delitto? Se l'inferno si sconta vivendo quale pena più grande può avere una persona? Non giudichiamo ma riflettiamo su questa società che esclude egoisticamente l'autismo. Altri paesi danno servizi efficienti e persone competenti per sostenere le famiglie, aiutandole ad avere una qualità di vita dignitosa, attivandosi con diagnosi precoci che aiutano con interventi tempestivi, per sviluppare in queste persone autistiche abilita e competenze per un inserimento adeguato. Una corretta informazione rende questo vivere caotico, un po' più ordinato e apre orizzonti meno bui, che aiutano le famiglie ad avere delle speranze e delle gratificazioni dal figlio altrimenti insperate. Abbiamo letto che il bambino di Modena non era abbandonato perché aveva due insegnati di sostegno a scuola, ma a cosa servono se non vengono formati sulla gestione di un autistico? Così l'inserimento nella scuola è nella maggioranza dei casi un parcheggio forzato, con ragazzi urlanti a spasso nei corridoi, a parte in quei rari casi in cui i genitori si sono attivati con programmi specifici per l'autismo. Ma tutto questo è lontano da una realtà generalizzata, e spesso dei genitori si rinchiudono nel loro isolamento e vivono questa condizione con angoscia. E noi non vogliamo ergerci a giudici , ma svegliare chi dorme da troppo tempo, lasciando le famiglie allo sbando, come una mosaica punizione a chissà quale peccato. Non dobbiamo rassegnarci ma chiedere pari opportunità per coloro che non hanno voce per farlo e con fermezza chiediamo Misericordia a coloro che sono crollati e l'abbandono li ha portati ad altre soluzioni estreme. Per troppo tempo i servizi hanno deliberatamente ignorato queste famiglie, negandogli gli strumenti e la corretta informazione, queste persone autistiche non sono dei mostri da isolare, ma devono essere sostenute con esperti che aiutino le famiglie, con una corretta informazione e sui percorsi educativi specializzati che portino a miglioramenti sostanziali della persona colpita e soprattutto bisogna dare alle Famiglie aiuti Competenti e Metodi Riabilitativi Nuovi e validati Scientificamente e non obbligare i genitori a doversi pagare tutto di tasca propria per operare con Medici Stranieri perché i Nostri Arretrati Servizi ci offrono solo ridicole e superate Psicoterapie e Psicomotricità. Si può e si deve avere una risposta concreta. Sonia e Roberto Rusticali Rosà (Vicenza), 21 ottobre 2001 e-mail: soniaeroberto@libero.it |
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