La sindrome X-Fragile comporta una vasta gamma di effetti, che vanno dalla presenza di difficoltà specifiche nell’apprendimento e di problemi minori, uniti ad un QI nella media, ad un handicap intellettuale ed uno sviluppo ritardato. Questo depliant descrive molti dei sintomi che possono avere effetto sull’educazione dei bambini X-Fragile e sui loro insegnanti. È importante ricordare che un bambino può presentare solo alcuni dei problemi presentati, o può presentare una vasta gamma dei sintomi in forma leggera.

Linguaggio

Il linguaggio è quasi sempre affetto. Infatti un ritardo nel linguaggio è spesso uno dei primi sintomi della sindrome.

Aspetti comuni sono la ripetizione delle parole e frasi (come una litania) con cambi di tono su e giù, la ripetizione delle ultime parole o frasi dette loro (ecolalia), la ripetizione delle loro ultime parole o frasi (palilalia), ed una tendenza a cambiare rapidamente da un tema ad un altro durante una conversazione. Il linguaggio tende ad essere veloce con scarso controllo del ritmo (disritmia), e le parole sembrano cadere una sopra l’altra con pause spesso nei punti sbagliati, rendendo il linguaggio difficile di seguire. Il bambino X-Fragile spesso presenta problemi rilevanti nella comprensione del linguaggio parlato.

Il consiglio e le indicazioni dei servizi di logopedia sono utili in queste aree, e l’accesso del bambino ad esperienze di linguaggio normale è molto importante.

Sovraccarico d’Informazione

I bambini X-Fragile si trovano spesso in difficoltà per capire e reagire in modo adatto all’informazione che arriva loro tramite i vari sensi. In un ambiente molto confuso essi possono essere sommersi da stimoli eccessivi, reagendo spesso con capricci, chiudendosi in se stessi, iperattività, azioni ripetitive od altri comportamenti confusi. Gli adulti devono essere attenti ad evitare quando possibile le situazioni che possono provocare simili reazioni, ma quando accadono devono cercare una risposta calma e di conforto.

Punti di Forza e Debolezza del Programma Scolastico

È quasi certo che, in tutti i casi, almeno una parte del programma dovrebbe essere differenziato, e che dovrebbe essere fornito un supporto didattico aggiuntivo nella classe.

Il bisogno di un programma differenziato è probabilmente più evidente nell’aritmetica e in matematica. La ricerca ha dimostrato che i bambini X-Fragile trovano questo tipo di lavoro specialmente difficile, particolarmente quando è richiesto l’apprendimento di concetti. Anche la scrittura può presentare significativi problemi.

Mentre queste aree tendono ad essere punti deboli, la lettura e l’ortografia possono essere relativi punti di forza, che in certi bambini possono raggiungere livelli medi almeno in termini di precisione. Ancora una volta l’apprendimento di concetti, come capire problemi complessi e sfumature grammaticali, può essere difficile.

Aspetti Comportamentali

I bambini affetti da X-Fragile presentano spesso aspetti comportamentali che tendono a migliorare con la crescita.

Iperattività – sono sempre in giro e raramente seduti.

Impulsività – non sono propensi ad attendere, vogliono le cose subito, agiscono senza pensare.

Disattenzione – presentano marcati problemi di concentrazione, non perseverano con un gioco od un compito;

Timidezza – sono riluttanti a guardare la gente negli occhi, evitano lo sguardo degli altri (particolarmente in situazioni stressanti);

Imitazione – tendono ad imitare le cose divertenti, ma anche i modi di dire e le parolacce;

Memoria – in generale è corta ma può essere eccellente a lungo termine per ciò che interessa il bambino;

Piace la routine – i bambini possono essere innervositi da cambi nella loro routine quotidiana;

Comportamenti Ripetitivi – per esempio battere le mani o mangiare le dita.

Generalmente i bambini affetti da X-Fragile non si comportano male. Possono in ogni modo presentare agli insegnanti problemi di gestione, in particolare girando per la classe, alzandosi quando vogliono, reagendo energicamente e in modo inadatto agli eventi intorno a loro, o apparentemente essendo non disposti a collaborare a volte.

Sebbene possiamo aspettarci questo tipo di comportamento da un bambino X-Fragile, non significa che dobbiamo accettarlo. Gli insegnanti possono insistere nel pretendere dal bambino un comportamento appropriato. Questo aspetto è parte del processo di apprendimento. Probabilmente sarà necessario ripetere parti del programma scolastico e forse includere una strategia di gestione del comportamento in generale.

Alcuni bambini affetti da X-Fragile dovrebbero essere in grado, se aiutati con il tipo di supporto aggiuntivo descritto prima, di frequentare la scuola normale. Ma per altri saranno necessarie maggiori risorse. In certi casi (per esempio quando il bambino mostra forte iperattività o grave mancanza d’attenzione) una scuola specializzata può essere la soluzione migliore.

Date le loro capacità imitative la scuola normale è, quando possibile, la scelta preferita in quanto i bambini tendono ad apprendere più facilmente utilizzando i modelli intorno a loro. Ciò è particolarmente importante per lo sviluppo del linguaggio e del comportamento.

L’ambiente di classe è, per natura, confuso e stimolante. Stimoli eccessivi possono eccitare troppo un bambino affetto da X-Fragile causando capricci, iperattività, timidezza, comportamento ripetitivo e altri disturbi del linguaggio.

Un ambiente dove gli stimoli sono tenuti sotto controllo può evitare molti di questi possibili problemi. Per esempio:

Riducendo distrazioni visive ed uditive.

Posizionandosi dietro il bambino, riducendo così la necessità di contatto visivo.

Organizzando le attività in "periodi di 15 minuti per mantenere viva l’attenzione.

Costruendo e mantenendo un contatto con i genitori (possibilmente tramite un libro scuola-casa) per mantenersi mutuamente informati circa i progressi fatti.

Utilizzando metodi di insegnamento che comportino poche distrazioni.

Inserendo dei "time-out" per dare al bambino una pausa quando necessario.

Mantenendo un ambiente familiare e consistente, o utilizzando una routine individuale, tenendo il bambino informato di futuri cambiamenti.

Assicurandosi che il bambino sappia come e perché le cose succedono. Per esempio quando un bambino chiede "possiamo leggere un libro?", invece di rispondere "fra un minuto" è meglio spiegare "dobbiamo aspettare che finiamo nostro esperimento con l’acqua, così il libro non si bagna".

Si pensa che i problemi incontrati in questo tipo di attività sono da attribuirsi al tipo di ragionamento richiesto e alla sua natura sequenziale, anche se altre caratteristiche tipiche di un bambino X-Fragile, come la scarsa attenzione, hanno effetto significativo nello svolgimento di compiti numerici.

Essenzialmente i bambini X-Fragile hanno la tendenza a perdere di vista ciò che devono imparare, o a non vederlo dall’inizio. Tendono a prendere "strade" sbagliate, a focalizzare su cose sbagliate o aspetti irrilevanti del lavoro. Questo è maggiormente vero quanto più elaborato è il metodo di insegnamento, perché le opportunità per sbagliare "strada" sono più elevate.

I metodi di insegnamento diretti ed inequivocabili sono i più idonei. La generalizzazione delle capacità apprese dovrà partire e svilupparsi da questo punto. Dopo aver acquisito una data capacità di base (per esempio saper fare le addizioni), il bambino è in una posizione migliore per acquisire ulteriori conoscenze applicando la stessa capacità in una gamma di circostanze appropriate. Come la maggioranza dei bambini, se non tutti, quelli affetti da X-Fragile imparano meglio quando la loro attenzione è mantenuta viva da un compito ben presentato ed organizzato. Gli insegnanti sono specializzati in questo tipo di presentazioni e conoscono molte tecniche e materiali appropriati.

Sarebbe sbagliato assumere che i bambini affetti da X-Fragile non impareranno a leggere bene solo perché mostrano difficoltà con il linguaggio. I programmi standard di studio dovrebbero essere adatti alla maggioranza di questi bambini.

Tuttavia si ha evidenza del fatto che i bambini X-Fragile imparano meglio con metodi visuali invece di quelli orali. Per esempio, un alfabeto visuale è normalmente più facile da imparare che non uno basato sulla fonetica, anche se questa differenza può essere in parte dovuta al fatto che i bambini X-Fragile soffrono spesso di infezioni alle orecchie e di perdita temporanea dell’udito.

In sostanza più i metodi per imparare a leggere sono di tipo visuale più tendono ad avere successo. Inoltre i bambini X-Fragile hanno spesso una grande capacità per imparare simboli, cartelli stradali ed insegne (fermata d’autobus, ufficio postale) e questa caratteristica è stata usata con successo come base per imparare a leggere. Metodi di lettura di coppia sono anche stati usati con discreto successo.

I computer hanno molte caratteristiche utili per bambini affetti da X-Fragile. Essi permettono la ripetizione illimitata di un dato compito, sono consistenti, hanno grande capacità di memoria, danno una risposta immediata e, caratteristica particolarmente importante per i bambini X-Fragile, non generano spavento o soggezione.

I bambini X-Fragile sono noti per la loro tendenza alla distrazione. Per minimizzare questo problema le loro attività possono essere strutturate in "blocchi" che possano essere completati in un tempo limitato, e soprattutto, che permettano di raggiungere un dato obiettivo didattico attraverso l’apprendimento di un numero minimo di nuovi concetti. Per esempio, se l’obiettivo di una data lezione è imparare a scrivere in modo leggibile, può essere inutile insistere che inoltre non si facciano errori di ortografia. L’ortografia, o qualunque altra esigenza, è meglio affrontarla come un obiettivo separato. Le singole capacità saranno messe insieme solo dopo aver raggiunto gli obiettivi di base.

Le sessioni di lavoro non dovrebbero durare più di 10-15 minuti per ogni singolo compito, a meno che il bambino non dimostri la volontà di continuare. Impegni maggiori rischiano di far perdere l’attenzione del bambino.

Gli insegnanti spesso esprimono la preoccupazione che il bambino X-Fragile non stia facendo tanto quanto vorrebbe, o che non abbia fatto gli stessi progressi dei suoi compagni di classe. Tutto ciò non costituisce un problema se l’insegnante è sicuro che l’attenzione del bambino sia stata utilizzata in modo costruttivo nell’arco del giorno. Nessuno può lavorare tutto il tempo, e come tutti i bambini, quelli affetti da X-Fragile hanno bisogno di avere opportunità per esplorare ed imparare liberamente, ma tali opportunità saranno meglio sfruttate se precedute da un’adeguata preparazione didattica di base.

Sviluppo Sociale

L’obiettivo a lungo termine del processo educativo è quello di costruire per i bambini un posto adatto nella società, affinché essi possano sentirsi stimati ed offrire un valido contributo. Tutto ciò è da tenere presente quando si stabilisce un programma personalizzato e si definiscono obiettivi didattici specifici.

Se è vero che nessun bambino ha mai avuto problemi di apprendimento se non in presenza di un programma, ne consegue che un’accurata progettazione e definizione delle priorità didattiche sono fattori importanti nell’educazione dei bambini affetti da X-Fragile.