Roma, 24 febbraio 2002

Egregi Senatori

On. Ugo Bergamo
On. Tomaso Zanoletti
On: Michele Forte
On. Pietro Cherchi
On. Maurizio Eufemi
On. Gino Moncada
On Giuseppe Gaburro
Gruppo Parlamentare CCD-CDU, BF

On. Giuseppe Semeraro
Gruppo Parlamentare Alleanza Nazionale

quale Presidente del Consiglio Nazionale sulla Disabilità dopo la lettura dei testi, per i quali risultate presentatori, dei Disegni di Legge n. 1095 e n. 1073 inerenti il "riconoscimento pubblico nazionale di associazioni", sono chiamata dal mio ruolo a sottoporVi alcune precisazioni in merito all’associazionismo di tutela e rappresentanza delle persone con disabilità.

Una breve presentazione della mia persona e del Consiglio che presiedo introdurrà immediatamente lo scopo di questa mia iniziativa epistolare.

Sono una cittadina italiana, sposata con quattro figli uno dei quali con disabilità. Oltre ad esercitare una attività imprenditoriale dedico il mio tempo libero ad una associazione di genitori di bambini disabili e dal marzo 2001 sono stata eletta presidente del Consiglio Nazionale sulla Disabilità abbreviato per comodità CND.

Cos’è il Consiglio Nazionale sulla Disabilità?

Il Consiglio Nazionale sulla Disabilità è l’organismo unitario ed indipendente italiano che rappresenta le esigenze del nostro paese all’interno delle azioni e politiche europee. E’ composto da 35 Organizzazioni – Associazioni a carattere nazionale e raggruppamenti (Federazioni, Leghe, Coordinamenti, Consulte, ecc.) a carattere nazionale o regionale, di persone con disabilità e delle loro famiglie e Organizzazioni – Associazioni che, senza fine di lucro, operano, continuativamente, in qualsiasi forma, in favore delle persone con disabilità. E’ un'organizzazione aperta che accetta e promuove l'adesione delle Organizzazioni rappresentanti qualsiasi tipo di disabilità.

Il CND valuta la complessiva politica europea ed italiana sulla disabilità, traccia le linee di comportamento del movimento italiano della disabilità presso tutte le istanze dell'Unione Europea e internazionali, partecipa ai lavori dell'European Disability Forum per il tramite dei propri Rappresentanti.

Promuove la conoscenza e l'applicazione in Italia di atti di indirizzo e normative internazionali relative alla disabilità, sollecitando le istituzioni e gli enti competenti ad intervenire di conseguenza.

Il Forum Europeo sulla Disabilità è una federazione europea che organizza 15 consigli nazionali sulla disabilità dei paesi membri dell’Unione europea e circa 100 associazioni di tutela e di rappresentanza di persone disabili e loro familiari. E’ l’organismo consultivo di rappresentanza riconosciuto presso l’Unione europea ed il Consiglio d’Europa.

In Italia è rappresentato attraverso il Consiglio Nazionale sulla Disabilità.

Insieme alla FISH (Federazione Italiana Superamento dell’Handicap) è nodo di collegamento nazionale ed internazionale: le due reti hanno la capacità di leggere il territorio e di sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso un tessuto capillare di collegamenti interassociativi ed istituzionali, di risorse umane e conoscenze tecniche, di progetti innovativi e rispettosi dei bisogni e dei diritti umani dei beneficiari. Alla data odierna le due reti assoicative coprono il territorio nazionale con più di 1.300 associazioni .

Dalla lettura del testo del disegno di legge le parole indicano questo elevato numero di associazioni come ….superfetazione di associazioni di varia natura di scarsa o nessuna esponenzialità.

Ora lasciando perdere il termine ostetrico-ginecologico "superfetazione" che (permettetemi) indica la "fecondazione successiva di due o più ovuli, dello stesso periodo di ovulazione, in due coiti differenti", - e quindi darebbe valore all’alto numero di associazioni "fecondate" da due diverse percezioni del significato della solidarietà verso i diritti delle persone disabili- vorrei farvi notare che dall’elenco di alcuni dei nomi delle Associazioni socie del CND: AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), AIPD (Associazione Italiana Persone Down), AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici), Alzheimer Italia, Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico, FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paraplegici), Associazione "La Nostra Famiglia", FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap), UILDM (Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare) si può rilevare invece la cifra dell’esponenzialità della rete.

Questa rete associativa è ben conosciuta dalle istituzioni che quotidianamente la interpella quale interlocutore valido e partner qualificato ad ogni livello sia esso nazionale, regionale o locale. Per meglio sottolineare le mie parole Vi sottopongo l’elenco delle attività limitandomi, data la vastità, alle aree di intervento:

Area Sociale: Qualità della Vita, Assistenza, Centri di Accoglienza, Appartamenti protetti, Centri di lavoro guidato. Area Sanitaria: Attività Sanitaria Riabilitativa di persone con disabilità. Area di Ricerca Scientifica: affidata dalle più importanti Associazioni Socie ai propri Istituti Scientifici e Fondazioni. Area Giuridica e di Tutela: Servizi informativi sulla normativa vigente in materia di disabilità; Consulenza giuridica ed Assistenza Legale; Assistenza alle prassi burocratiche. Area Formazione: gestione di Scuole di Formazione, organizzazione di Corsi, Convegni nazionali e internazionali. Area Cultura e Politica: sensibilizzazione dell’opinione pubblica, manifestazioni a livello locale e nazionale, relazioni permanenti con gli organi di governo nazionali, europei ed internazionali. Area Internazionale: collegamento e coordinamento con la Commissione Europea e l’ONU. Ricerca ed esperienze di attività di tutela delle persone disabili durante azioni di emergenza (calamità naturali, campi profughi, ecc.)

Converrete con me, allora, lo stupore nel leggere che codeste attività ….generano confusione, impediscono od ostacolano seriamente la corretta individuazione da parte delle istituzioni degli interlocutori con i quali confrontare le iniziative da intraprendere a livello nazionale.

Ve lo immaginate se queste attività, riconosciute non valide, generatrici di confusione, ostacolo alla corretta gestione della materia "Disabilità" venissero eliminate? Ve lo immaginate?…………….

Immagino significhi che fino ad ora le istituzioni locali, regionali e nazionali hanno lavorato in confusione; hanno lavorato con interlocutori che hanno proposto e gestito iniziative contrarie alle finalità di tutela dei diritti delle persone disabili; hanno sviluppato partnership insignificanti e non corrette. Non voglio immaginare quanto queste ipotesi potrebbero influenzare la vita di milioni di persone disabili e delle loro famiglie.

Il testo del Disegno di Legge che è stato presentato indica la chiamata delle normative nazionali ed europee ad esercitare un ruolo particolarmente significativo alle associazioni. Orbene, poiché il Consiglio che rappresento cade sotto la normativa europea, di quella farò menzione.

Come accennato nell’introduzione la Commissione Europea riconosce l’European Disability Forum come organo consultivo.

L’EDF e quindi i suoi membri per ottenere tale riconoscimento devono obbligatoriamente avere alcuni requisiti:

Rappresentare le Organizzazioni Nazionali di Persone Disabili e loro famiglie.

Rappresentare le Organizzazioni Nazionali con la maggioranza negli organi statutari di persone disabili e loro famiglie.

Rappresentare le Organizzazioni Nazionali che operano continuativamente in favore delle persone disabili e loro famiglie.

Obbligo ad avere una struttura democratica nella costituzione, nella rappresentatività, nella formazione degli organi statutari e nella distribuzione delle cariche sociali.

Obbligo di parità di voto indipendentemente dal numero di persone che si rappresenta.

Avendo quindi il Consiglio Nazionale tali requisiti, ed essendo membro effettivo dell’ EDF, esso può a pieno titolo dichiararsi rappresentante delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Italia (con la FISH che ha i medesimi requisiti) ed in Europa.

Di più la Commissione Europea, l’EDF e tutti i suoi membri si rifanno anche al corpus internazionale dei diritti ed in special modo alla Risoluzione dell’ONU "Regole Standard per l’Ugualgianza delle Pari Opportunità per le Persone Disabili" adottata il 20dicembre 1993 dove alla Regola 18 recita:…….Gli Stati dovrebbero riconoscere alle organizzazioni di persone con disabilità il diritto a rappresentare le persone con disabilità su scala nazionale, regionale e locale. Essi dovrebbero anche riconoscere il ruolo consultivo di tali organizzazioni nell'adozione di decisioni sulle questioni riguardanti la disabilità………...

E’ importante ora però sottolineare come si diventa rappresentanti e cosa significa essere rappresentanti in sede civile.

La rappresentanza nella democrazia deriva dalla scelta del cittadino, costituzionalmente garantita, di farsi rappresentare nella tutela dei suoi diritti da un suo delegato liberamente scelto.

Voi Senatori con i vostri colleghi Deputati siete l’esempio massimo della democrazia, così come gli Organi Istituzionali nei quali operate.

Orbene non si sa perché quando un cittadino è disabile gli viene tolta la libertà di scelta e gli si dà "per legge" un rappresentante negandogli il diritto di partecipare direttamente e personalmente alle scelte che verranno fatte in suo nome.

Qual è quel cittadino che lo Stato tutela e rappresenta "per legge"? E’ l’incapace, l’interdetto e parzialmente l’inabile. Tutti gli altri cittadini, in quanto titolari di diritto, possono compiere ogni atto giuridico ed espletare i propri diritti civili.

Ed allora perché i cittadini disabili devono subire una rappresentanza ed una tutela non richiesta e non attuata attraverso le prassi democratiche, ma al contrario "fornita" a scatola chiusa, non suscettibile di verifica.
Questo modo di agire deriva da una percezione della disabilità che tende a ricondurre tutto ciò che la riguarda ad un semplice bisogno sanitario ed assistenziale, così da identificare il cittadino disabile come un soggetto assistito a vita.

Va riaffermato invece che il disabile è prima di tutto una persona che può e deve, come ogni altro cittadino, poter esercitare i propri diritti. Questa affermazione prevede che il diritto sia da ritenersi tale solo se nel concreto il cittadino può esercitarlo.

Di conseguenza debbo considerare il vostro disegno di legge discriminatorio perché impedisce ad alcuni cittadini di esercitare il diritto a rappresentare e ad essere rappresentati liberamente.

La rappresentanza "per legge" ha inoltre un difetto molto grave perché, a differenza della rappresentanza democratica, quando non è qualitativamente efficace non può essere richiamata.

La mia permanenza nella carica di presidente deriva dalla libera scelta delle associazioni che, sempre attraverso il voto, possono decidere se il rappresentante scelto ha difeso o meno gli interessi per i quali era stato eletto.

In conclusione il vostro disegno di legge è antistorico e antidemocratico, non rispetta il diritto di partecipazione attiva del cittadino disabile, favorisce associazioni che non vengono riconosciute dai diretti interessati e che usufruiscono di cospicui finanziamenti da parte del Governo che non trovano riscontro nelle azioni ed attività che queste pretendono di svolgere.

Continuare su questo percorso aprirebbe un contenzioso duro ed intenso con un numero elevatissimo di cittadini che, malgrado loro, si trovano iscritti negli archivi di associazioni per le quali non hanno espresso volontà di adesione.

Su questo tema, peraltro, le associazioni beneficiare degli effetti previsti dal Disegno di Legge hanno già subito un atto di censura da parte dell’Autorità sulla Privacy, che vi invito a consultare.

Sono convinta che un incontro con il Consiglio Nazionale sulla Disabilità e con la FISH permetterà di conoscere la realtà del movimento italiano della disabilità ed il grado di rappresentatività che detiene.

Cordialmente.

Luisa Bosisio Fazzi